إطلاق حملة "هرسم بدمى حياة" للحد من معاناة مرضى الثلاسيميا

بمناسبة اليوم العالمى لأنيميا البحر المتوسط..

على هامش اليوم العالمى لمرض الثلاسيميا، تم انطلاق حملة "هرسم بدمى حياة" بهدف التشجيع على التبرع بالدم لمرضى الثلاسيميا تحت إشراف جامعة القاهرة، والهيئة العامة للتأمين الصحى، جامعة عين شمس، الجمعية المصرية لأنيميا البحر المتوسط وجامعة الزقازيق.
وصرح د.أحمد حسين عبد النعيم، المتحدث الرسمى باسم جمعية رسالة قائلا: "يسعدنا أن نتواجد اليوم ضمن لفيف من أصدقاء مرضى الثلاسيميا، ونسعى أن تكلل أنشطتنا بالنجاح فى مكافحة المرض وزيادة فرص النجاة، وتهدف الحملة إلى التوعية بمرض الثلاسيميا والتبرع بالدم من خلال إقامة حملات التبرع لصالح أطفال الثلاسيميا بعدد من النوادى الكبرى، وإيمانا من رسالة بأهمية المشاركة المجتمعية وضرورة التعاون بين جميع أطراف المجتمع والحكومة للقضاء على المرض، قمنا بإطلاق حملة "هرسم بدمى حياة"، و"اعرف فصيلتك" من خلال هذا المؤتمر.
وقالت أ.د.آمال البشلاوى، أستاذ أمراض الدم وطب الأطفال بمستشفى أبو الريش الجامعى، جامعة القاهرة ورئيس الجمعية المصرية لأنيميا البحر المتوسط، "إن انعقاد المؤتمر اليوم يأتى بعد جهد متواصل من جميع الجهات المختصة من أجل أن يكون المجتمع المصرى خالياً من مرض الثلاسيميا، حيث تصل نسبة حاملى المرض فى مصر إلى حوالى 9%، وهى من أعلى النسب فى العالم.
وأضافت البشلاوى: "كما نود أن نسلط الضوء اليوم على التحديات التى تواجه مرضى الثلاسيميا، بالإضافة إلى مناقشة العقاقير الحديثة التى تمثل طفرة فى علاج المرض، حيث أظهرت هذه العلاجات نتائج غير مسبوقة فى حماية المرضى من مخاطر ارتفاع مستويات الحديد بالدم، مما يؤدى إلى تحسين حياة المصابين، وارتفاع معدلات البقاء على قيد الحياة".
ومن جانبه، قال أ.د.محسن الألفى، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بكلية الطب، جامعة عين شمس: "يحتاج مريض الثلاسيميا إلى نقل دم فورى بشكل دورى لتعويضه عن كريات الدم التى تتكسر، وللمحافظة على مستوى مقبول من الهيموجلوبين فى دمه، مما يتسبب فى ترسب الحديد بالدم مؤديا إلى إلحاق ضرر شديد بالأجهزة الحيوية للجسم، وعلى رأسها القلب والكبد والبنكرياس، ولا يستطيع المريض التخلص من الحديد المُترسب إلا عن طريق الأدوية المكملة ومنها عقار "deferasirox"، والذى اعتمدته هيئة الأغذية والأدوية الأمريكية "FDA" فى عام 2005، وهو أقراص تؤخذ مرة واحدة فى اليوم بدلاً من الحقن تحت الجلد لساعات طويلة يومياً، بالإضافة إلى أنه لا يسبب نقصاً فى كرات الدم البيضاء، أو آلام المفاصل التى قد تعيق حركة الأطفال.
وأضاف الألفى "يعد هذا العقار طفرة فى علاج مرض الثلاسيميا الوراثية، فالآن وبعد ظهور تلك العقاقير أصبح باستطاعة مصاب الثلاسيميا أن يعيش حياة طبيعية، وأن يكبر ويتزوج ويساهم فى خدمة مجتمعه إذا حافظت أسرته على العلاج بانتظام، حيث خففت هذه الحبوب من معاناة مرضى الثلاسيميا وأهاليهم".
وأشارت د.نجلاء شاهين استشارية طب الأطفال لأمراض الدم الوراثية والمتحدثة باسم هيئة التأمين الصحى فى المؤتمر، إلى أن هيئة التأمين الصحى قد خطت خطوات واسعة لتغير واقع مرضى الثلاسيميا، وتعد مصر فى مقدمة الدول التى تبذل جهودا عظيمة لتوفير كافة احتياجات مرضى الثلاسيميا، حيث توفر الهيئة العلاج الأمثل، والمعتمد دوليا والدم الأمن للمرضى.
وقال د.محمد بدر أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بجامعة الزقازيق "يعد التشخيص المبكر هو المفتاح للقضاء على المرض، وذلك من خلال إجراء فحص الدم للأشخاص المقبلين على الزواج لتجنب زواج حاملين للمرض، وهى الطريقة الوحيدة التى تؤدى لولادة طفل مصاب بالمرض فى صورته الشديدة".
وأضاف "أنه يجب وضع خطة قومية فى القريب العاجل لمواجهة انتشار المرض تتضافر فيها جميع الجهود المبذولة من مؤسسات الدولة ومنظمات المجتمع المدنى والمبادرات الفردية، ويتم أيضا وضع منظومة لعلاج ومواجهة الثلاسيميا فى مصر من خلال نشر الوعى بين جميع أطياف المجتمع، وطرق الوقاية منه".
وشدد بدر على أهمية التشخيص السليم للمرض وطرق العلاج، وتشجيع أفراد المجتمع على دعم مرضى الثلاسيميا من خلال التبرع بالدم، بالإضافة إلى التبرعات النقدية، كما دعا الحكومة للاستمرار فى مسيرتها الناجحة للقضاء على المرض من خلال توفير أدوية الثلاسيميا لجميع المستشفيات، وبالأخص منطقة الدلتا حيث تزيد نسبة انتشار المرض.
ومن أرض الواقع تحكى آلاء عبد الله (20سنة) سورية الجنسية، والطالبة بكلية الطب، قصة إصابتها بالثلاسيميا، حيث أصيبت منذ الولادة، جراء حمل كلا الأبوين صفة المرض وهم أقارب ولكن لا تظهر عليهم أية أعراض، وتقول آلاء "كنت أتلقى العلاج والدم من وزارة الصحة السورية عندما كنت أعيش هناك، وكنت منتظمة فى تناول أدوية التخلص من تراكم الحديد، ولكنى الآن لا أحصل عليها لعدم قدرتى على تحمل تكلفته، حيث تصل تكلفة العلاج إلى 1600 جنيه فى الشهر كما أعانى من نقص أكياس الدم".
وناشدت آلاء الحكومة المصرية بضرورة توفير أدوية التخلص من تراكم الحديد للمرض، والتأكد من سلامة الدم الذى ينقل لمرضى الثلاسيميا حتى لا نقع فريسة أمراض أخرى نتيجة لتلوثه، كما ناشدت الأطباء لمساعدة المرضى فى الحصول على العلاج والدم قدر المستطاع، وتوجهت برسالة إلى المرضى قائلة "وطنوا الأمل فى قلوبكم فالثلاسيميا مرض يمكن قهره"، وأضافت "إلى كل الأهالى رجاء اتباع فحوصات ما قبل الزواج حتى لا يعانى أولادكم لبقية عمرهم بلا ذنب".