أطباء يؤكدون: ارتفاع نسبة حاملي مرض انيميا البحر المتوسط في مصر

أكدت الدكتورة آمال البشلاوي أستاذ أمراض الدم وطب الأطفال بمستشفى ابو الريش الجامعي، ورئيس الجمعية المصرية لأنيميا البحر المتوسط، أن نسبة حاملي المرض في مصر تصل إلى حوالي 9% وهى من أعلى النسب في العالم، كما تشير الإحصائيات ان عدد الإصابات الجديدة تصل الي حوالي 1000 طفل مريض يولد سنويا في مصر.
وأوضحت البشلاوي خلال المؤتمر الصحفي على هامش اليوم العالمي لمرض الثلاسيميا وانطلاق حملة "هرسم بدمي حياة" بهدف التشجيع على التبرع بالدم لمرضى الثلاسيميا تحت إشراف جامعة القاهرة، والهيئة العامة للتأمين الصحي، جامعة عين شمس، الجمعية المصرية لأنيميا البحر المتوسط وجامعة الزقازيق.
وطبقاً لإحصائيات الاتحاد الدولي لمرض الثلاسيميا أن 7% من سكان العالم يحملون سمة مرض الثلاسيميا، وأن نحو نصف مليون طفل يموتون سنويا جراء إصابتهم بالمرض في السابق قبل تواجد العلاجات الحديثة والرعاية الصحية والوعي بالمرض.
كما أشارت الإحصائيات أن 70% ممن يولدون بمرض الثلاسيميا في السابق يموتون كل سنة بسبب عدم توفر طريقة العلاج المناسب.
وأضافت البشلاوي: "نود أن نسلط الضوء اليوم على التحديات التي تواجه مرضى الثلاسيميا، بالإضافة إلى مناقشة العقاقير الحديثة التي تمثل طفرة في علاج المرض، حيث أظهرت هذه العلاجات نتائج غير مسبوقة في حماية المرضي من مخاطر ارتفاع مستويات الحديد بالدم، مما يؤدي الي تحسين حياة المصابين وارتفاع معدلات البقاء على قيد الحياة.
وصرح د.أحمد حسين عبد النعيم، المتحدث الرسمي باسم جمعية رسالة قائلاً: "يسعدنا أن نتواجد اليوم ضمن لفيف من أصدقاء مرضى الثلاسيميا ونسعى أن تكلل أنشطتنا بالنجاح في مكافحة المرض وزيادة فرص النجاة. وتهدف الحملة إلى التوعية بمرض الثلاسيميا والتبرع بالدم من خلال اقامه حملات التبرع لصالح أطفال الثلاسيميا بعدد من النوادي الكبرى. وإيماناً من رسالة بأهمية المشاركة المجتمعية وضرورة التعاون بين جميع أطراف المجتمع والحكومة للقضاء على المرض، قمنا بإطلاق حملة "هرسم بدمي حياة" و"اعرف فصيلتك" من خلال هذا المؤتمر."
ومن جانبه، قال أ.د. محسن الألفي، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بكلية الطب، جامعة عين شمس، يحتاج مريض الثلاسيميا إلى نقل دم فوري بشكل دوري لتعويضه عن كريات الدم التي تتكسر، وللمحافظة على مستوى مقبول من الهيموغلبين في دمه. مما يتسبب في ترسب الحديد بالدم مؤديا إلى إلحاق ضرر شديد بالأجهزة الحيوية للجسم وعلى رأسها القلب والكبد والبنكرياس. ولا يستطيع المريض التخلص من الحديد المُترسب إلا عن طريق الأدوية المكملة ومنها عقار "deferasirox" والذي اعتمدته هيئة الأغذية والأدوية الأمريكية "FDA" فى عام 2005، و هو أقراص تؤخذ مرة واحده في اليوم بدلاً من الحقن تحت الجلد لساعات طويلة يومياً بالإضافة إلي أنه لا يسبب نقصاً في كرات الدم البيضاء أو ألآم المفاصل التي قد تعيق حركة الأطفال.
وأضاف الألفي "يعد هذا العقار طفرة في علاج مرض الثلاسيميا الوراثية، فالآن وبعد ظهور تلك العقاقير أصبح باستطاعة مصاب الثلاسيميا أن يعيش حياة طبيعية وأن يكبر ويتزوج ويساهم في خدمة مجتمعه إذا حافظت أسرته على العلاج بانتظام حيث خففت هذه الحبوب من معاناة مرضى الثلاسيميا وأهاليهم."
وأشارت د. نجلاء شاهين استشاري طب الأطفال لأمراض الدم الوراثية والمتحدث باسم هيئة التأمين الصحي في المؤتمر، إلى أن هيئة التأمين الصحي قد خطت خطوات واسعة لتغير واقع مرضى الثلاسيميا، وتعد مصر في مقدمة الدول التي تبذل جهود عظيمة لتوفير كافة احتياجات مرضى الثلاسيميا، حيث توفر الهيئة العلاج الأمثل والمعتمد دولياَ والدم الآمن للمرضي.
وقال د. محمد بدر أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بجامعة الزقازيق "يعد التشخيص المبكر هو المفتاح للقضاء على المرض، وذلك من خلال إجراء فحص الدم للأشخاص المقبلين على الزواج لتجنب زواج حاملين للمرض، وهي الطريقة الوحيدة التي تؤدي لولادة طفل مصاب بالمرض في صورته الشديدة".
وأضاف "يجب وضع خطة قومية في القريب العاجل لمواجهة انتشار المرض تتضافر فيها جميع الجهود المبذولة من مؤسسات الدولة ومنظمات المجتمع المدني والمبادرات الفردية. ويتم أيضا وضع منظومة لعلاج ومواجهة الثلاسيميا في مصر من خلال نشر الوعي بين جميع أطياف المجتمع، وطرق الوقاية منه."
وشدد بدر على أهمية التشخيص السليم للمرض وطرق العلاج، وتشجيع أفراد المجتمع على دعم مرضى الثلاسيميا من خلال التبرع بالدم بالإضافة الى التبرعات النقدية. كما دعا الحكومة للاستمرار في مسيرتها الناجحة للقضاء علي المرض من خلال توفير أدوية الثلاسيميا لجميع المستشفيات وبالأخص منطقة الدلتا حيث تزيد نسبة انتشار المرض.
ويقوم المركز القومي للبحوث ومستشفى معهد ناصر باجراء فحوصات ماقبل الزواج والكشف على الاجنة اقل من 3 اشهر لاكتشاف المرض مبكرا حال وجوده.
ومن أرض الواقع تحكي آلاء عبد الله (20سنة) سورية الجنسية، والطالبة بكلية الطب، قصة اصابتها بالثلاسيميا حيث أصيبت منذ الولادة، جراء حمل كلا الأبوين صفة المرض وهم أقارب ولكن لا تظهر عليهم أية أعراض. وتقول آلاء "كنت أتلقي العلاج والدم من وزارة الصحة السورية عندما كنت أعيش هناك، وكنت منتظمة في تناول أدوية التخلص من تراكم الحديد ولكني الآن لا أحصل عليها لعدم قدرتي علي تحمل تكلفته، حيث تصل تكلفة العلاج إلى 1600 جنيه في الشهر كما أعاني من نقص أكياس الدم."
وناشدت آلاء الحكومة المصرية بضرورة توفير أدوية التخلص من تراكم الحديد للمرض والتأكد من سلامة الدم الذي ينقل لمرضى الثلاسيميا حتى لا نقع فريسة أمراض أخرى نتيجة لتلوثه. كما ناشدت الأطباء لمساعدة المرضى في الحصول على العلاج والدم قدر المستطاع وتوجهت برسالة الي المرضى قائلة "وطنوا الأمل في قلوبكم فالثلاسيميا مرض يمكن قهره" وأضافت "إلى كل الأهالي رجاء اتباع فحوصات ما قبل الزواج حتى لا يعاني أولادكم لبقية عمرهم بلا ذنب."
ما هى الثلاسيميا
كلمة يونانية الأصل، تعني فقر دم منطقة البحر المتوسط، وتعرف أيضاً باسم أنيميا البحر المتوسط، وينتج المرض عن خلل وراثي انحلالي، يؤدي الى نقص حاد في إنتاج بروتينات خاصة في تكوين الهيموجلوبين وهو المكون الرئيسي الموجود في خلايا الدم الحمراء.
ومادة الهيموجلوبين هي المسئولة عن حمل الأكسجين من الرئتين الى مختلف اجزاء الجسم، وبالنتيجة يؤدي نقص الهيموجلوبين الى فقر دم (أنيميا)، وتكسر سريع في خلايا الدم الحمراء، ونقص كمية الأكسجين التي تصل أجزاء الجسم المختلفة.
والثلاسيميا مرض وراثي فقط وتنتقل السمة المسببة للمرض من الآباء للأبناء، عن طريق الجينات المسئولة عن نقل الصفات، فيحدث المرض وتبدأ مضاعفاته ولا بد أن يجتمع في جسم الشخص المصاب جينان (واحد من الأب والآخر من الام) يحملان هذه السمة.
لذا يعزز زواج الأقارب من فرص الإصابة بالمرض، لاحتمالية أن يكون لدى الأقارب نفس الجين الذي يحمل سمة المرض مع العلم أن مرض الثلاسيميا ممكن ان يحدث في مصر من زواج غير الاقارب ولذلك يوصى باجراء فحوصات مقبلي الزواج بين الاقارب وغير الاقارب.
أنواع الثلاسيميا
النوع الأول: يكون الشخص فيه حاملا للمرض ولا تظهر عليه أية أعراض، ويكون هذا الشخص قادراً على نقل المرض لأبنائه، في حين لا يعاني هو من مشاكل صحية تذكر.
النوع الثاني: ويكون الشخص فيه مصابا بالمرض، وتظهر عليه أعراض واضحة للمرض منذ الصغر في الحالات الشديدة وفي سن اكثر تأخرا في الحالات المتوسطة.
أعراض الثلاسيميا
يبدأ ظهور أعراض الإصابة بالثلاسيميا في السنة الأولى من العمر في الحالات الشديدة. ونتيجة لتكسر كريات الدم الحمراء مبكرا (السابق لأوانه(، تظهر أعراض فقر دم شديد مثل:
- شحوب البشرة، مع الاصفرار أحياناً.
- التأخر في النمو.
- ضعف الشهية.
- تكرر الإصابة بالالتهابات.
مع استمرار فقر الدم، تظهر أعراض أخرى، مثل التغير في شكل العظام، وخاصة عظام الوجه والوجنتين، وتصبح ملامح الوجه مميزة لهذا المرض. كما يحدث تضخم في الطحال والكبد، ويتأخر الطفل في النمو.