برلماني: 10 آلاف مصاب بالهيموفيليا يصارعون الموت والصحة تتجاهلهم

حذر النائب أحمد عبد السلام قورة عضو لجنة النقل والمواصلات بمجلس النواب من خطورة الوضع الصحى المأساوى الذى يحاصر مرضى «الهيموفيليا» وهو مرض نادر أصاب نحو 10 آلاف شخص ولكنهم أصبحوا خارج حسابات وزارة الصحة التى تتجاهل تماما هذه الفئة.
10 آلاف مريض مصابون بالهيموفيليا
وكشف قورة، في اقتراح برغبة تقدم به الى المستشار الدكتور حنفى جبالى رئيس مجلس النواب لإحالته للجنة الصحة ودعوة القائمين على وزارة الصحة لإيجاد حلول فورية وسريعة لإنقاذ ما يمكن إنقاذه.
وأشار الى وجود أكثر من 10 آلاف مريض مصابون بالهيموفيليا ما بين أطفال وبالغين، وهو مرض نزف دم وراثي، يصيب الذكور ونادرًا جداً ما تصاب به الإناث، ويعاني المريض من النزف بكميات كبيرة إذا تعرض لأي جرح أو كدمة مهما بدت بسيطة، نتيجة نقص معامل التجلط في الدم «الفاكتور» وقد حدد له العالم يوم 17 أبريل ليكون اليوم العالمى لمرضى الهيموفيليا للشد من أزرهم.
اقرأ أيضا «برلماني»: وزير التموين «صنايعي واسطجي».. و«اقتصادية النواب» تعترض
المرضى يعيشون تحت قائمة من الممنوعات
وقال قورة هؤلاء المرضى يعيشون تحت قائمة من الممنوعات التى تحظر يحظر عليهم ممارسة أى مجهود أو عمل شاق فأجسادهم أقرب للزجاج الذى لا يحتمل الخدوش البسيطة التى قد تكلفهم حياتهم فى بعض الأحيان أو تصل بهم إلى حد الإعاقة الجسدية نتيجة للنزيف المستمر، جميعهم يواجهون النسيان والحقن الخاصة بهم غير متوفرة، وتعويم الجنيه جعل سعر الحقنة- إن وجدت- بالآلاف وكثير منهم لم يستطيعوا توفيرها ولم يعد أمامهم سوى العيش على أمل أن تتحرك الدولة لإنقاذهم أو انتظار الموت ربما يريحهم.
اقرأ أيضا تعرف على طريقة إعادة التسجيل للقاح كورونا عبر موقع وزارة الصحة
ونوة " قورة " الى إن هناك 3 أزمات تهدد صحة مرضى الهيموفيليا، حيث المجالس الطبية ترفض منحهم تراخيص السيارات المجهزة طبيا، ونفقة الدولة.
وقال النائب أحمد عبد السلام قورة إن قانون ذوي الإعاقة سمح لهم بأحقيتهم في شراء السيارات المجهزة للمعاقين إلا أن المجالس تتعسف ضدهم رغم أن عدداً كبيراً منهم مرضه من الدرجة البسيطة ولا يوجد ما يستدعي وضع شرط عدم القيادة ووضع مرافق لهم، كما أن أهمية السيارة المجهزة تتمثل في حماية المريض من التعرض للشارع والصدمات والمواصلات العامة ويجب على اللجان الطبية في المجالس فحص الحالات ويمكن تقييم الحالة إذا كان يمكنه القيادة بنفسه أم لا والقرار يحتاج إلى إعادة نظر طبقا للحالة الصحية للمريض وتقرر اللجنة الطبية على أرض الواقع وليس رأي دون سند علمي.
الأزمة لا تقتصر على نقص الأدوية فقط
وأضاف أن الأزمة لا تقتصر على نقص الأدوية فقط، وإنما هناك معاناة أخرى لا تقل عنها بالنسبة لمرضى العلاج على نفقة الدولة، حيث يتم تخصيص مبلغ 5000 جنيه سنويًا لكل مريض للصرف على العلاج، وهو مبلغ لا يساوى قيمة العلاج المستحق شهريًا.
وطالب " قورة "، بضرورة إنقاذ هؤلاء المرضى من الموت في أي لحظة وذلك من خلال:
توفير العلاج الدائم للمرضي لتجنب النزيف ، طبقاً لإرشادات منظمة الهيموفيليا العالمية في كندا، وتطبيق بروتوكول علاج للمرضي من قبل وزارة الصحة يتماشي مع إرشادات منظمة الهيموفيليا العالمية ونشره في جميع المستشفيات والوحدات الصحية، وحل للروتين والتعنت المستمر في صرف حقن الفاكتور لمرضي الهيموفيليا في جميع الجهات، التأمين الصحي ، نفقة الدولة، وكافة المؤسسات العلاجية التابعة الدولة التابعة ، على أن يكون هناك علاج طبقاً لبروتوكول معتمد يخص الهيموفيليا يصرف من التأمين الصحى ومن المجالس الطبية.