العلاج فى المستشفيات الحكومية بمشتقات الدم «البلازما» أصاب أكثر من %90 منهم بفيروس «سى» «التأمين الصحي» يصرف عقاراً غير مسجل.. و«الجمارك» تحتجز 300 ألف عبوة دواء تبرع بها الاتحاد العالمى لمكافحة «الهيموفيليا» المستشفيات لا يوجد بها متخصصون لا يوجد من يرحم ضعفهم، المرض ينهش أجسادهم الهزيلة ليزيدها وهنًا على وهن، يجلسون فى طرقات المستشفيات بالساعات بحثًا عن الدواء، باعتباره الأمل الوحيد لإنقاذهم من الموت وحماية أجسادهم من الإعاقة وتهالك المفاصل وبتر الأعضاء نتيجة النزيف المستمر، كلها مسميات لمرض واحد يطلقون عليه «نزف الدم الوراثى» أو «الهيموفيليا»، «أطفال من زجاج» نظرًا لاحتياجهم معاملة خاصة فى طريقة العلاج والتعامل. غالبا لا يوجد الدواء الخاص بعلاج هؤلاء نظرًا لارتفاع ثمنه عالميًا، وإذا وجد فالإجراءات الروتينية، تقف عائقًا أمام وصوله لمستحقيه. قبل شهرين قدم الاتحاد العالمى لمكافحة مرض «الهيموفيليا» ومقره كندا، منحة للحكومة المصرية، تمثلت فى إرسال 300 ألف عبوة دواء لعلاج هذا المرض، إلا أن الشحنات لم تخرج من قرية البضائع بمطار القاهرة الدولى وقت كتابة هذه السطور، بسبب التعقيدات الإدارية المتمثلة فى التفتيش الجمركى والصيدلى، وصلت المنحة الدوائية فى 9 أغسطس وحتى الآن لا توجد أى خطوات رسمية للإفراج عن الشحنات لإنقاذ المرضى. يمثل تأخير العلاج خطورة على المرضى رغم الإعلان المستمر عن تكرار حالات الوفاة بالنزف، أو التعرض للإصابات، نتيجة نقص الأدوية، وبلغ تعداد المرضى بحسب الإحصائيات 20 ألف مريض، فى حين أن التقارير الرسمية الصادرة عن وزارة الصحة، تؤكد أن أعدادهم لا تتجاوز ال10 آلاف. تضاربت الأرقام الخاصة بهم فى السجلات الرسمية ولكنهم لا يجدون العلاج، يقعون تحت سيطرة مافيا الدواء التى تبيع علاجهم بمبالغ تتجاوز ال 13 ألف جنيه للحقنة الواحدة، وهى تمثل جرعة واحدة شهريًا، بالإضافة لمعاناة أخرى نتيجة العلاج فى المستشفيات الحكومية بمشتقات الدم «البلازما» الأمر الذى أصاب أكثر من 90٪ منهم بفيروس سى. مرض نزف الدم الوراثى أحد الأمراض الذى تسببه نقص أحد العوامل اللازمة لتجلط الدم، حتى لا يحدث نزيف، فهم ليسوا كالأشخاص العاديين، لا تحتوى دماؤهم على كميات كافية من البروتينات التى تعمل على وقف نزيف الدم فى حالات الجروح أو الاصطدام والكسور أو حتى فى وقت إجراء أية عمليات جراحية، هذا المرض يصيب طفلًا واحدًا من ضمن 10 آلاف طفل، ويوجد منه نوعان «أ وب»، كما أنه يصنف ضمن الأمراض الوراثية التى تنتقل من الآباء للأبناء، وتتمثل أعراضه فى نزيف حاد داخلى، أو عدم التئام الجروح بشكل طبيعى، أو تورم فى المفاصل، أو نزيف داخلى فى كل عضلات الجسم. المرضى يتحدثون بصوت حزين وهمهمات غير مفهومة تكشف عن قلة الحيلة أمام مرض لعين تسبب له فى إعاقة كاملة «بتر قدميه الاثنتين»، يقول محمد صابر 17 عامًا «كفر الدوار بالبحيرة»، أعانى من هذا المرض منذ طفولتى، فى البداية كنت أعالج تحت مظلة التأمين الصحى أثناء الدراسة الابتدائية، ولكن بعد تسربى عن التعليم، ذقت الأمرين بحثًا عن العلاج على نفقة الدولة التى لا تسطيع أن تغطى احتياجاتى التى تبلغ آلاف الجنيهات شهريًا، الأمر الذى دفعنى لشراء أكياس البلازما ولكنها كانت تسبب لى الكثير من الأعراض الجانبية، كما أن نقص العلاج تسبب فى تورم قدمى وزيادة النزيف مما أدى لإجراء عمليات البتر. يضيف صابر: «ندرة العلاج تزيد من المعاناة التى يلاقيها المرضى من أمثالى، بل وصل الحد لأن يفقد بعضنا حياته، آخرها حمادة تونى 20 عامًا، من محافظة الفيوم، تعرض لحادث بسيط وبعد تحويله للمستشفى فى الفيوم المركزى، لم يجد أطباء متخصصين فى أمراض الدم، أو حتى علاجا لوقف النزيف، وبعد محاولاتهم البائسة لوقف نزيف المريض تم تحويله إلى مستشفى فى قصر العينى حتى قضى الله أمرًا كان مفعولا». فى السياق ذاته يقول مصطفى فوزى 22 عاما: «أحمل المرض منذ ولادتى وكنت أعالج تحت مظلة التأمين الصحى وبعد الانتهاء من السن المحدد وتماما بعد المرحلة الثانوية خرجت من مظلة التأمين الصحى ويتم علاجى بقرار على نفقة الدولة بقيمة 2500 جنيه لمدة 3 شهور، كما أن العلاج المثالى والأفضل للمرض هو الفاكتور المصرى لأن المريض قد يموت خلال نصف ساعة إذا تعرض لنزيف والعملية الجراحية التى لا تتعدى 5 غرز قد تتسبب فى مشاكل أو تقضى على حياة المريض بالهيموفيليا». وأضاف إسلام نور 24 عامًا أنه كاد يفقد بصره خلال عملية بسيطة، وهى تسليك عصب، مضيفًا أن العلاج بمشتقات الدم «البلازما» تسبب فى إصابته بفيروس «سي» بخلاف حدوث تليف فى الأوردة، مؤكدًا أن معظم «أوردة المرضى» فى حالة تليف ولا تقبل العلاج مرة أخرى بسبب تلفها، ويستخدم المريض عروق الرقبة لأخذ الجرعة، ويحدث لها تليف أيضًا، كما أن قرار العلاج على نفقة الدولة لا تزيد قيمته على 2500 جنيه فقط خلال 6 شهور، ومن لديه الواسطة أو عضو مجلس شعب يكون قراره ب10 آلاف جنيه. وتابع نور: تحدد الجرعة التى تعطى للمريض على حسب درجة الإصابة التى تنقسم إلى ثلاثة أنواع، وهى البسيطة التى تحتاج لجرعة كل 15 يومًا، والمتوسطة التى تحتاج جرعة أسبوعيًا، والمتأخرة وفيها يتم إعطاء المرضى 3 جرعات أسبوعيًا، علاوة على ذلك يحتاج مريض الهيموفيليا اشتراطات وظروفا خاصة عند إجراء أية عمليات جراحية ويتم حساب الجرعات التى تعطى له، على حسب وزنه، وقد تصل تكلفة العملية الجراحية إلى 150 ألف جنيه، فيما تصل تكلفة عمل منظار إلى 50 ألف جنيه، أما عملية حقن المفصل فتتكلف 5 آلاف جنيه، والعلاج المثالى لنا هو عقار «الفاكتور» المستورد، ويتراوح سعر العبوة من 1200 إلى 1400 جنيه، أما «الفاكتور» المخلق بالهندسة الوراثية فتصل قيمته 3 آلاف جنيه. وتقول عبير أحمد والدة أحد الأطفال «أحمد مصطفى 7 سنوات بالصف الثانى الابتدائي» إن المستشفيات لا يوجد بها متخصصون لتحديد الجرعات للأطفال، كما أن الوصول للمستشفى فى الثامنة صباحًا، فى حين أن حجز السرير فى الثامنة مساءً، على الرغم من أن مدة الجرعة لا تستغرق 5 دقائق فضلًا عن انتظار 12 ساعة للحصول على استشارة داخل أروقة مستشفى أبوالريش، يضاف لجملة المعاناة، التعامل غير الآدمى الذى يلاقيه المرضى وذووهم والذى يصل لحد الطرد، بالإضافة إلى وجود شوائب فى أكياس البلازما. وفى السياق ذاته، قال مختار السيد، والد أحد الأطفال المرضى، إن مستشفيات المنيا، تخلو من المتخصصين لتشخيص وعلاج مرضى نزف الدم الوراثى، وعدم توفر العلاج، كما أفادنا بفاتورة 4 عبوات لجرعة واحدة بثمن 13 ألفا و400 جنيه لإحدى الشركات الدولية لإنتاج علاجات نزف الدم الوراثى. المعاناة المتكررة دفعت أمهات المرضى لتكوين رابطة لمرضى الهيموفيليا، هذه الرابطة نظمت عدة لقاءات طالبت خلالها بالعلاج المنزلى، لما يوفره من جهد على الأطباء والمرضى وضرورة توافر الدواء لحالات الطوارئ للأطفال. کوارث طبية من جانبها قالت الدكتورة ماجدة رخا مساعد أول وزير الصحة سابقًا، ومدير جمعية أصدقاء النزف، إن أعداد مرضى «الهيموفيليا»، المسجلين طبقًا لآخر إحصائيات 2015 بلغت 7200 مريض. وذكرت «ماجدة» أن الدولة لابد أن تنظر بعين الرحمة لمرضى نزف الدم الوراثى، وخاصة فى هذه التوقيتات التى تعانى من نقص الاعتمادات الدولارية وعدم توفر العلاج، فضلًا عن الإجراءات الروتينية التى تسببت فى تأخير آخر المنح التى وصلت القاهرة فى 9 أغسطس الماضى، حيث بلغ حجمها 300 ألف وحدة، ولم يتم الانتهاء من الإجراءات الخاصة بها حتى الآن، رغم سقوط أول حالة وفاة فى محافظة الفيوم، وقد حصلت جمعية أصدقاء النزف لمرضى الهيموفيليا على منحة من قبل الاتحاد العالمى للهيموفيليا، كانت قد تأخرت أيضًا أكثر من شهرين بسبب الإفراجات الجمركية التى تستغرق وحدها شهرًا كاملا، تتبعها الإفراجات الصيدلية وفيها يتم أخذ العينات ويتم تحليلها فى المعامل التابعة لوزارة الصحة وتستغرق أكثر من شهر. وذكرت «رخا» أنه يجرى حاليًا الاتفاق على أكثر من 5 ملايين وحدة دولية، سيتم إحضارها مستقبلًا، وما يتم شراؤه سنويًا لمرضى «الهيموفيليا» يقارب 30 مليون وحدة «فاكتور»، ما يكفى 40٪ فقط من الاحتياج الفعلى الذى يتطلب 90 مليون وحدة بتكلفة تقارب 270 مليون جنيه. فيما ذكرت الدكتورة عفاف أحمد مدير عام المركز القومى لنقل خدمات الدم، أن مرض الهيموفيليا السبب الثانى للإعاقة بعد الحوادث فى مصر، واعتبرته من الأمراض المزمنة التى تصيب فردا من كل 10 آلاف مولود. وأضافت «عفاف» أن العلاج يكون هدفه منع النزيف لمنع تدمير المفاصل والعضلات وعلاجه حالة حدوثه بعامل التجلط الذى لا ينتجه الجسم، مشددة على أهمية أن يكون العلاج فى شكل رعاية طبية متكاملة لضمان حياة جيدة جسمانيًا ونفسيًا لتقليل مضاعفات المرض واحتمالات الوفاة. وتابعت «عفاف»: بالطبع القرار لا يكفى لعلاج المرضى لأن المريض إذا تعرض لنزيف مفاجئ أو حادثة قد يحتاج لكميات تتجاوز القرار المذكور لأن مريض الهيموفيليا «نزف الدم الوراثي» قد يتعرض لنزيف يحتاج ل6 جرعات من أكياس الكرايو. ذكرت عفاف «أن كل جرعة يأخذها المريض تتكون فى المتوسط ما بين «6 إلى 8» أكياس بلازما، ما يعنى أنه يحتاج إلى 6 إلى 8 متبرعين، وعلى المدار الزمنى فمريض «نزف الدم الوراثي» يأخذ جرعة مشتقات الدم من آلاف المتبرعين ما يجعل احتمالية تعرضه للإصابة بفيروس «سي» كبيرة جدًا. عن الإصابة بفيروس «سي» تقول الدكتورة «هبه الشربيني» رئيس الوحدة العلاجية بالمركز القومى لنقل خدمات الدم: رغم كل ما تقوم به مراكز الدم من إجراءات وقائية باستخدام الحمض النووى إلا أنها لا تمنع من إصابة المرضى بفيروس «سي». وأضافت أن المريض يتعرض خلال علاجه بالمشتقات سواء البلازما أو الكرايو لنقل الدم من آلاف المصريين ما يعرض حياته للإصابة بفيروس «سي»، وذلك يرجع لما يسمى «بالفترة الشباكية» للمتبرعين وفيها لا تظهر أى أمراض فى الدم وقد تظهر الأمراض فى أوقات أخرى، مشددة على أن الحل الأمثل هو العلاج ب «الفاكتور» سواء من الهندسة الوراثية أو البلازما البشرية. وبالكشف عن الإس دى كرايو فى الإدارة المركزية للصيادلة وهى الجهة التى تسجل بها الأدوية تبين بأنه غير مدرج كعلاج فى وزارة الصحة. فيما كشفت الدكتورة هالة حسين رئيس شركة نقل خدمات الدم أنه بالفعل كان يوجد خط إنتاج تابع للشركة المصرية للمستحضرات الحيوية واللقاحات «فاكسيرا» وهو «إيجيبت بلد» وقتها كانت فاكسيرا تابعة لوزارة الصحة، ولها مخصصات مالية، ونظرًا لعدم خضوعه لأى اشتراطات صحية تضمن أمان وفاعلية المستحضر، ونظرًا لعدم مطابقة خط الإنتاج للمواصفات العالمية توقف، ولأسباب غير معلومة لم يتم إنشاء أى خطوط إنتاج أخرى قد تكون لنقص فى المخصصات المالية، وبعد تحولها لشركة قابضة لم يلتفت لعمل مصنع بديل إلا فى الوقت الحالى. وأضافت هالة: يجرى الآن دراسة مشروع تم تقديمه للمجموعة الاقتصادية بمشاركة كل من «فاكسيرا وبنك الدم القومى وممثلين عن وزارة الصحة وبنك دم القوات المسلحة»، بغرض توفير البلازما الخاصة لاستخلاص الفاكتور وستتم إجراء مناقصة وتطرح على الشركات الدولية لعمل الخطوة الأولى فى التصنيع. ويقول الدكتور «محمود فؤاد» بالمركز المصرى للحق فى الدواء، إن 90٪ من مرضى نزف الدم الوراثى بمصر أصيبوا بفيروس «سي» من داخل المستشفيات لعلاجهم بمشتقات الدم، وذلك وفقا لما ذكره العديد من المؤتمرات الطبية للدم. مضيفًا أن هؤلاء المرضى يعاملون معاملة خاصة فى جميع أنحاء العالم ويطلقون عليهم «أطفال من زجاج» تمنع عنهم العمليات الجراحية حتى خلع الأسنان، لأنهم لا يتحملون النزيف الذى قد يسبب وفاتهم. واستنكر طريقة العلاج فى مصر، خصوصًا أن قرار العلاج على نفقة الدولة لا يكفى المرضى سوى شهر واحد من أصل 6 أشهر حسب تحديد وزارة الصحة. وأكد فؤاد أن الأزمة بدأت بعد إغلاق مصنع الجوالين المتخصص فى إنتاج الفاكتور المصرى لصالح شركة دنماركية، و كان الفاكتور المصرى يباع ب80 جنيها لتصل الحقنة الواحدة ل450 جنيها و2600 جنيه تستغلها سلاسل الصيدليات الكبرى ومافيا تجارة الأمصال، بل نشطت تجارة الفاكتور الكورى والإيرانى والصينى، بل استغلت بعض المستشفيات إغلاق المصنع لتبيع مشتقات الدم من «البلازما والكرايو» مثل مستشفى «الشبراويشى» لأن مدير المستشفى هو نفسه مدير برنامج أصدقاء ضد النزيف ليفرض على المرضى منتجات المستشفى الذى يملكه، وتقوم هيئة التأمين الصحى بعلاج مرضى نزف الدم الوراثى ب«السى بى كرايو» وهو دواء غير مسجل بوزارة الصحة. فيما ذكرت «ليلى الجوهري» مستشارة نفسية للأسرة والطفل: مرض «الهيموفيليا» كثير منا لا يعلم عنه شيئًا، ولكنة مرض لا يقل خطورة عن مرض السرطان، ويعانى المريض بسببه معاناة نفسية رهيبة، فضلًا عن جعل المرضى يتعايشون مع المرض بشكل مضطرب، خاصة مع عدم توافر العلاج المناسب فى المستشفيات بصورة كافية. وتتابع الجوهرى: فى بعض الحالات يضطر الأطباء لبتر أطراف المريض، الأمر الذى يمثل أقسى لحظات نفسية يمر بها المريض والأهل وقد يصل الأمر بهم لصدمات نفسية وعصبية، مما يصعب على الأهل التعامل معها بمفردهم بدون استشارة طبية نفسية، لأنهم يعانون من خلل فى الجسم مما يجعل لديهم خللا فى بقية الوظائف مثلا فقدان الشهية أو الأكل بشراهة والشعور بالذنب تجاه والديه لأنه سبب فى معاناتهما وعدم الإحساس بأهميته داخل المجتمع، ويكون شديد الانطواء فاقد الأمل فى الحياة وإحساس بألم جسدى دائم كالصداع مثلًا لا يجدى معه أى علاج وهو فى الحقيقة ألم نفسى. وأضافت «ليلى» بأنه يجب أن يعرف آباء المرضى أن هذه المرحلة الصعبة لا يمكن اجتيازها بمفردهم، ويجب المتابعة النفسية للطفل حتى لا يكون فريسة للاكتئاب المزمن، وخاصة شعورهم بتحولهم إلى حمل ثقيل غير نافع لأنفسهم أو مجتمعهم، وأن الجلسات النفسية فى بعض الأحيان تتضمن علاجا بالأدوية لتساعد على تحسين حالته المزاجية، وفترة الشفاء النفسى لا تقل عن 4 شهور لذلك نناشد الدولة توفير العلاج اللازم للأطفال «الهيموفيليا»، بالإضافة إلى توفير العلاج النفسى. توجد مطالب لمرضى نزف الدم الوراثى التى تتمثل فى «إدراجهم تحت المصابين بفيروس الالتهاب الكبدى الوبائي C» ليتمكنوا من العلاج فى مراكز الكبد القومية التابعة لوزارة الصحة. بالإضافة إلى تفعيل القرار القديم الذى تم إلغاؤه باستخدام سيارات مجهزة، فضلا عن تزويد كل محافظة بمركز لعلاج مرضى نزف الدم الوراثى، وتدريب متخصصين وتحديد مراكز بعينها للعلاج بالتعاون مع الجمعيات الأهلية مثل جمعية أصدقاء مرضى النزف.
