أكدت د.نادية محرم، رئيس جمعية رعاية مرضى النزف "الهيموفيليا"، أن 60% من إجمالى مرضى الهيموفيليا هم من الأطفال، موضحة أن المريض الواحد يتكلف علاجه من 60 إلى70 ألف جنيه سنويا، فى الوقت الذى لا تصرف فيه وزارة الصحة قرارات علاج على نفقة الدولة للمرضى بأكثر 1500 جنيه لمدة 6 أشهر. وأضافت خلال حفل الإفطار الذى أقامته الجمعية بالتعاون مع المركز المصرى للحق فى الدواء وإحدى شركات الأدوية الألمانية، أن الجمعية تقوم برعاية ما يقرب من 6 آلاف مريض، يتزايدون بمتوسط 250 حالة سنويا، مشيرة إلى ضرورة تطبيق نظام العلاج الوقائى لمرضى الهيموفيليا من الأطفال تحت سن الثلاث سنوات، بما يجنبهم الإصابة بالأمراض الفيروسية عن طريق الدم، خاصة أن مرضى الهيموفيليا يحتاجون خلال حياتهم إلى ما يقرب من 2000 وحدة من الدم ومشتقاته، مما يجعلهم معرضين بشكل رئيسى للعدوى. ومن جانبه، أوضح د.أسامة جمال، سفير النوايا الحسنة لبرنامج صحتك ثروتك التابع للوكالة الأمريكية، أنه يجب التوعية بمرض الهيموفيليا داخل النوادى الرياضية، باعتبارها المكان الأساسى لممارسة الأنشطة، وذلك بإقامة المسابقات ونقل الخبرة فى التعامل مع المرض للمرضى وأسرهم. وأشار صفا صدقى، أحد المرضى، إلى أنه يجب توفير فرص العمل لمرضى الهيموفيليا، خاصة أنهم لا يعانون من أى قصور فى الوظائف الذهنية قد يمنعهم من العمل، لافتا إلى أنه اضطر إلى إخفاء مرضه حتى لا يتم وضعه ضمن نسبة ال5% من فرص العمل للمعاقين.