غدا.. اليوم العالمي للتوعية والتضامن مع مرضى " الألبينو "

يحيي العالم غدا (الخميس) اليوم الدولي للتوعية بالمهق لعام 2019 تحت شعار " لم نزل نقف بقوة "، ويمثل موضوع هذا العام دعوة للاعتراف بالأشخاص المصابين بالمهق في جميع أنحاء العالم والاحتفاء بهم والتضامن معهم ودعم قضيتهم، ابتداء من انجازاتهم والممارسات الإيجابية المتصلة بتعزيز حقوقهم الإنسانية وتعزيزها.
ولم يزل المصابون والمصابات بالمهق ( عدو الشمس ) أو ما يعرفون ب ( الألبينو ) يواجهون عقبات وتحديات متواترة تقوض تمتعهم بحقوق الإنسان تقويضا خطيرا، ابتداء بوصمة العار والتمييز وانتهاء بالحواجز التي يواجهونها في مجال الصحة والتعليم، فضلا عن التهميش في المجالات السياسية والاجتماعية،فضلا عن ذلك، يتعرض المصابون بالمهق في بعض البلدان للهجمات .

مرض المهق

ويختلف معدل انتشار المهق بين منطقة وأخرى من العالم. وبحسب تقديرات منظّمة الصحة العالمية، فإن التقديرات تتراوح بين حالة من بين 5000 شخص وحالة من بين 15000 شخص في إفريقيا جنوب الصحراء الكبرى. في حين أنه في أوروبا وأمريكا الشمالية يصاب شخص من بين 20 ألف شخص .

وكانت الجمعية العامة للامم المتحدة اعتمدت في 18 ديسمبر 2014 القرار 170/69، والذي اعلنت فيه يوم 13 يونيو يوما دوليا للتوعية بالمهق، اعتبارا من العام 2015. في حين اعتمد مجلس حقوق الإنسان التابع للأمم المتحدة قراراً في عام 2013 يطالب بالوقاية من الهجمات والتمييز ضد الأشخاص المصابين بالمهق. كما طالب المجلس أيضا بتوفير استجابة لدعوة اطلقتها منظمات المجتمع المدني للنظر الى الأشخاص المصابين بالمهق كمجموعة من ذوي الاحتياجات الخاصة التي تتطلب اهتماما خاصا. وفي يوم 26 مارس عام 2015، أنشأ المجلس ولاية الخبير المستقل بحقوق المصابين بالمهق.
والمهق ، هو عبارة عن حالة نادرة نسبياً ووراثية وغير معدية يولد بها أشخاص في جميع أنحاء العالم بصرف النظر عن أصلهم العرقي أو نوع جنسهم. ولكي يصاب الشخص بالمهق، يجب أن يكون كلا والديه حاملين لجين المهق. وفي هذه الحالة، يكون احتمال أن يؤدي أي حمل إلى ولادة طفل مصاب بالمهق معادلاً لنسبة 25 % . وتقترن الحالة بنقص كبير في إنتاج الميلانين، الأمر الذي يؤدي إلى غياب جزئي أو كلي للتصبغ في الجلد أو الشعر أو العينين أو فيهم معاً.
وتوجد أنواع مختلفة من المهق. وأكثر هذه الأنواع شيوعاً المهق العيني الجلدي الذي يصيب الجلد والشعر والعينين. وتوجد ضمن هذا النوع أنواع فرعية تعكس درجات مختلفة من نقص صبغ الميلانين لدى الفرد. والنوعان الرئيسيان من المهق العيني الجلدي هما المهق السلبي التيروزيناز والمهق الموجب التيروزيناز. ويكون إنتاج الميلانين منعدماً في حالة الإصابة بالمهق السلبي التيروزيناز؛ وكثيراً ما تقترن الحالة لدى الشخص بشعر أبيض وبقزحية ظليلة أو شفافة. وينتج بعض الميلانين في حالة المهق الموجب التيروزيناز، وهو النوع الفرعي الأكثر شيوعاً، لا سيما في البلدان الأفريقية؛ ويتسم هذا النوع لدى الشخص بشعر أشقر يميل إلى الصفرة وبقزحية تتراوح بين الرمادي والسمار الخفيف.
ومن أنواع المهق الأقل شيوعاً المهق العيني، الذي لا يؤثر إلا على العينين وحدهما، ومتلازمة هيرمانسكي - بودلاك، وهو نوع من المهق يقترن بنزيف واضطرابات معوية (التهاب القولون) وأمراض في الرئة. وإضافة إلى تأثير المهق بصورة كبيرة على مظهر الشخص، فهو يؤدي إلى إصابة خلقية تتمثل في مشكلتين صحيتين دائمتين تؤديان إلى عاهات بصرية متفاوتة وقابلية مرتفعة للتأثر بالأشعة فوق البنفسجية، الأمر الذي يتسبب بصفة خاصة في سرطان الجلد.
وأشارت " إكبونوسا إيرو" الخبيرة الأممية المستقلة المعنية بتمتع المصابين بالمهق بحقوق الإنسان، في تقريرها لعام 2018، الذي رفعته إلى مجلس الأمم المتحدة لحقوق الإنسان، إلي أن المهق حالة نادرة الحدوث يولد بها الإنسان، وهي غير معدية وإنما وراثية. وفي جميع أشكال المهق تقريباً لا بد أن يكون كلا الوالدين حاملاً للجين لكي ينتقل المهق إلى الأبناء، حتى وإن لم تظهر علامات المهق على الوالدين.
ويصيب المهق كلا الجنسين بغض النظر عن الأصل العرقي، ويوجد في جميع بلدان العالم. وينجم المهق عن غياب صبغة الميلانين في الشعر والجلد والعينين، مما يجعل الشخص المصاب به شديد التأثر بالشمس والضوء الساطع. ويؤدي ذلك إلى معاناة كل المصابين بالمهق تقريباً من ضعف البصر ويكونون عرضة للإصابة بسرطان الجلد، ولا يوجد أي علاج لغياب الميلانين الذي هو السبب الأساسي للمهق.
ورغم تباين الأرقام، تشير التقديرات إلى أن واحداً من كل 17 ألف إلي 20 ألف شخص في أمريكا الشمالية وأوروبا مصاب بنوع ما من المهق. وهذه الحالة أكثر انتشاراً في أفريقيا جنوب الصحراء، .
ويتعرض الأشخاص المصابون بالمهق لأشكال أكثر خطورة من التمييز والعنف في المناطق التي أغلبية سكانها من ذوي البشرة الداكنة نسبياً. وترتبط درجة تباين لون الجلد بين أغلبية السكان والشخص المصاب بالمهق في أي مجتمع ارتباطاً مطرداً بخطورة وشدة التمييز الذي يواجهه الأشخاص المصابون بالمهق. وتشير البيانات المتصلة بتعرض المصابين للمهق للإعتداءات. فمنذ عام 2010، وقعت 700 حالة هجوم وقتل للمصابين بالمهق في 28 بلدا في أفريقيات جنوب الصحراء. وتلك جميعها هي مجمل ما أُبلغ عنه من فعاليات. وهناك أسباب عدة لمثل تلك الهجمات التي منها الاعتقادات السائدة والجهل والرهبة من وصمة العار والفقر وأكثرها بشاعة الممارسات الضارة الناجمة عن معتقدات السحر. إلا أن تلك الأماكن المخيفة لم تزل على حالها .وبعبارة أخرى، يؤدي ارتفاع درجة التباين في لون الجلد إلى زيادة درجة التمييز. ويبدو الوضع كذلك في بعض بلدان أفريقيا جنوب الصحراء، حيث يحتل المهق مكانة في الأساطير والمعتقدات الخطيرة والخاطئة.
وتختلف صورة وشدة التمييز الذي يواجهه الأشخاص المصابون بالمهق من منطقة إلى أخرى. ففي العالم الغربي، بما في ذلك أمريكا الشمالية وأوروبا وأستراليا، ينطوي التمييز في كثير من الأحيان على توجيه السباب للأطفال المصابين بالمهق، والسخرية المستمرة منهم، والتسلط عليهم. ولا توجد سوى معلومات قليلة عن مناطق أخرى، مثل آسيا وأمريكا الجنوبية ومنطقة المحيط الهادئ، وغيرها.