غدا.. العالم يحيي اليوم الدولي للتوعية بالمهق

يحيي العالم غدا الإثنين اليوم الدولي للتوعية بالمهق، حيث يتعرض الأشخاص المصابون بالمهق لأشكال أكثر خطورة من التمييز والعنف في المناطق التي أغلبية سكانها من ذوي البشرة الداكنة نسبياً، ويؤدي ارتفاع درجة التباين في لون الجلد إلى زيادة درجة التمييز.
ويبدو الوضع كذلك في بعض بلدان أفريقيا، حيث يحتل المهق مكانةً في الأساطير والمعتقدات الخطيرة والخاطئة، وفي بعض المجتمعات، تؤدي تلك المعتقدات المتأثرة بالخرافات إلى تعريض أمن وحياة الأشخاص المصابين بالمهق لمخاطر مستديمة، وتعود هذه الأساطير إلى قرون مضت، وهي حاضرة في المواقف والممارسات الثقافية في جميع أنحاء العالم.
وقد اعتمد مجلس حقوق الإنسان التابع للأمم المتحدة قرارا في عام 2013 يطالب بالوقاية من الهجمات والتمييز ضد الأشخاص المصابين بالمهق، وبتوفير استجابة لدعوة أطلقتها منظمات المجتمع المدني للنظر إلى الأشخاص المصابين كمجموعة من ذوي الاحتياجات الخاصة التي تتطلب اهتماما خاصا.
وفي 26 مارس 2015، أنشأ المجلس ولاية الخبير المستقل بحقوق المصابين بالمهق، وكانت الجمعية العامة قد اعتمدت في 18 ديسمبر 2014 القرار 170/69 ، والذي أعلنت فيه يوم 13 يونيو يوما دوليا للتوعية بالمهق، اعتبارا من عام 2015.
وأشار بان كي مون الأمين العام للأمم المتحدة في رسالته إلي أن المهق يوجد في كل بلد وفي كل مجتمع في العالم، بصرف النظر عن عرق الشخص أو جنسه.
كما كان يعتقد بأن التعاويذ أو الجرعات التي تحضر باستخدام أجزاء من جسم المصاب بالمهق لها قدرات سحرية، وهو ما أدى إلى الاعتداء على المصابين بالمهق واختطافهم وقتلهم، بل وسرقة رفاتهم من المقابر.
وأضاف مون أنه نظرا للسجل الطويل للتمييز قد يعيش المصابون بهذه الحالة، في بعض الأماكن في الفقر المدقع، محرومين من إمكانية الحصول على الخدمات الأساسية من قبيل السكن والرعاية الصحية والتعليم، وتتضمن خطة التنمية المستدامة لعام 2030 تعهدا بألا يستثني أحدا، وهذا يشمل المصابين بالمهق، ويجب كسر حلقة الاعتداءات والتمييز والفقر، وبمناسبة اليوم الدولي الثاني للتوعية بالمهق، رحب مون بتعيين أول خبير مستقل معني بحقوق الإنسان للأشخاص المصابين بالمهق.
ودعا مون جميع البلدان وكافة الجهات صاحبة المصلحة إلى الإقرار بأن حقوق الإنسان تنطبق على جميع الأشخاص أينما وجدوا، بمن فيهم المصابون بالمهق، وحثها على بذل جهود خاصة لإنهاء التمييز الذي يهدد وفاة الأشخاص المصابين بالمهق وصحتهم بل وحياتهم، ووضع برامج موجهة إليهم لتمكينهم من أن يقوموا بدورهم كاملا في مجتمعهم.
وفيما يتعلق بالاعتداء عليهم، تشير التقارير إلى أنه في أكتوبر 2014، سجل أكثر من 340 حالة في 25 بلداً، منها 134 عملية قتل.
وتشير المنظمات غير الحكومية العاملة في هذا المجال إلى أن عدد الاعتداءات الفعلي أكبر من العدد المبلغ عنه، وإلى أن جمع البيانات تكتنفه صعوبة بسبب الطبيعة السرية لأعمال الشعوذة التي تدخل في نطاقها معظم الاعتداءات على المصابين بالمهق لأغراض الطقوس الدينية.
ويكتنف القلق وضع الأشخاص المصابين بالمهق، الذين لجأوا إلى الاختباء أو لا يزالون مختبئين عقب الاعتداءات عليهم. فمثلاً، تشير المعلومات الواردة من مفوضية حقوق الإنسان إلى أن المئات من الأطفال المصابين بالمهق يعيشون في أوضاع بشعة في 13 مركزاً للأطفال والبالغين المشردين المصابين بالمهق في تنزانيا، بعد أن تخلت عنهم أسرهم أو تركوا منازلهم خوفاً من موجة القتل أو الاعتداءات عليهم.
وتدير الحكومة بعض هذه المراكز، بينما تمتلك منظمات دينية المراكز الأخرى، وتشير المعلومات الواردة أيضاً إلى أن هذه المراكز مكتظة وأوضاعها المتعلقة بالصحة والنظافة شديدة التدني ثم إن مواد التدريس والتعلم تكاد تنعدم بها، نظراً إلى القصور الشديد في الموارد البشرية والمالية.
ومن الناحية الصحية، أشارت تقارير مثيرة للقلق إلى وجود حالات من سرطان الجلد في مراحل مختلفة من الإصابة، وهو أمر ملاحظ على العديد من الأطفال المصابين بالمهق الذين يعيشون في المراكز، ويعزى ذلك جزئياً إلى ضعف الوعي لدى العاملين وإلى الافتقار إلى المعلومات الصحية الأساسية لدى الأشخاص المصابين بالمهق أنفسهم عن الرعاية الذاتية. وأُبلغ عن حالات اعتداء جنسي في بعض المراكز.
كما أشارت التقارير إلى أن الأطفال المصابين بالمهق البالغ عددهم نحو 800 ألف طفل، من بين مليوني مصاب في نيجيريا هم الفئة الأشد تعرضاً للخطر، والكثير من هؤلاء الأطفال غير ملتحقين بالمدارس نتيجة لضعف بصرهم، وللتمييز الذين يواجهونه من التلاميذ الآخرين، والاستبعاد الاجتماعي بسبب لون جلدهم.
وفي العالم الغربي، بما في ذلك أمريكا الشمالية وأوروبا وأستراليا، ينطوي التمييز في كثير من الأحيان على توجيه السباب للأطفال المصابين بالمهق، والسخرية المستمرة منهم، والتسلط عليهم، ولا توجد سوى معلومات قليلة عن مناطق أخرى، مثل آسيا وأمريكا الجنوبية ومنطقة المحيط الهادئ، وغيرها، ورغم ذلك، تشير بعض التقارير إلى أن الأطفال المصابين بالمهق في الصين وبلدان آسيوية أخرى يتعرضون للهجر والنبذ من جانب أسرهم.
وقد أشار تقرير أصدره الاتحاد الدولي لجمعيات الصليب الأحمر والهلال الأحمر الى عدة احتياجات خاصة للأشخاص المصابين بالمهق على النحو التالي: الأمن؛ والمساعدة على إعادة الاندماج في المجتمع بعد التشرد أو بعد الوقت الذي قضوه في الاختفاء؛ والتثقيف الصحي بشأن كيفية اتقاء سرطان الجلد؛ والملابس الواقية؛ وخدمات طب العيون؛ والمساعدة على الالتحاق بالتعليم الابتدائي والثانوي العادي؛ والتدريب المهني لتعظيم فرص العمل في أماكن مغلقة بعيداً عن ضوء الشمس.
ورغم أن تقرير الاتحاد الدولي لجمعيات الصليب الأحمر والهلال الأحمر يركز على منطقة البحيرات الكبرى في شرق أفريقيا، من الممكن أن تعكس تلك الاحتياجات، أو بعضها على الأقل، على التجربة الجماعية للمصابين بالمهق.
والمهق حالة نادرة الحدوث يولد بها الإنسان، وهي غير معدية وإنما وراثية، وفي جميع أشكال المهق تقريباً لا بد أن يكون كلا الوالدين حاملاً للجين لكي ينتقل المهق إلى الأبناء، حتى وإن لم تظهر علامات المهق على الوالدين، ويصيب المهق كلا الجنسين بغض النظر عن الأصل العرقي، ويوجد في جميع بلدان العالم، وينجم المهق عن غياب صبغة الميلانين في الشعر والجلد والعينين، مما يجعل الشخص المصاب به شديد التأثر بالشمس والضوء الساطع، ويؤدي ذلك إلى معاناة كل المصابين بالمهق تقريباً من ضعف البصر ويكونون عرضة للإصابة بسرطان الجلد، ولا يوجد أي علاج لغياب الميلانين الذي هو السبب الأساسي للمهق.
ويمنع هذا المرض جسم الفرد من صنع الكميات الطبيعية من صبغة الميلانين، وتصنف كل حالة مهق حسبما إذا كانت موجبة أو سالبة "تيروسينيز"، وفي حالات المهق موجبة تيروسينيز يكون إنزيم تيروسينيز موجوداَ، لكنه غير قادر على دخول الخلايا القتامينية لينتج الميلانين.
أما في الحالات سالبة تيروسينيز فإن هذا الإنزيم لا ينتج في الجسم، ويساعد الميلانين على حماية الجلد من الأشعة فوق البنفسجية الواردة من الشمس، ويفتقر جلد المصابين بالمهق إلى هذه الصبغة الواقية وبالتالي يتعرضون بسهولة للحروق الناتجة عن التعرض للشمس، والأسوأ من ذلك أيضاً أنهم يكونون معرضين أكثر من غيرهم لخطر الإصابة بسرطان الجلد إذا لم يتخذوا الاحتياطات الكافية لحماية جلدهم، ويصح ذلك خصوصا في المناطق المدارية، لذا فإن خط الدفاع الأول لحماية الجلد هو ارتداء ثياب ملائمة تقي حر الشمس، كما يتسبب غياب الميلانين من الأعين إلى مشاكل في البصر، حيث أن العين لا تكتمل بشكل طبيعي في غياب الصبغة.
وإن نمو المصابين بالمهق يكون طبيعيا مثل أقرانهم، كما لا تتأثر حالتهم الصحية العامة ولا متوسط أعمارهم ولا ذكائهم، ولا تتأثر قدرتهم على الإنجاب.
وهنالك نوعان رئيسيان للمهق هما، المهق البصري فيسببه العامل الوراثي على الكروموسوم أو الصبغي الأنثوي إكس ####X #### وهو أيضاً يورث كصفة متنحية، بمعنى أن الذكر يكفي عنده وجود عامل وراثي واحد من النوع إكس معيب لحدوث المهق البصري، ولكن الأنثى يجب أن ترث اثنين من العامل الوراثي إكس معيبة لكي يحدث المهق البصري.
ويعاني المصابون بالمهق من انعدام الرؤية أو ضعفها، وتعتمد درجة ضعف البصر حسب شدة البصر، وقد يحتاج البعض من المصابين بالمهق إلى إجراء جراحة في عيونهم، وقد يحتاج البعض إلى عدسات لاصقة أو نظارات لتحسين مستوى الرؤية خاصة عند تعرضهم لضوء الشمس، ومرض المهق لا يمكن العلاج منه إلا من خلال تصحيح النظر لا أكثر.
أما المهق الجلدي البصري، فيتميز بانعدام صباغ الميلانين في الجلد والشعر والعينين.، وتصنف ضمن هذا النوع أشكال عديدة يصل عددها إلى 4 تقريبا، والنوع الأول من المهق البصري الجلدي يتم توريثه عن طريق عامل وراثي يكون موجودا على الكرموسوم "أو" الصبغي 11، وهو يورث كصفة وراثية متنحية بمعنى أن الشخص يجب أن يرث اثنين من العوامل الوراثية المعيبة كي يحدث المهق، ويوجد أكثر من 70 نوعا من الطفرات التي تحدث بهذا الإنزيم.
وتشير الأبحاث إلى أن النوع الأول من النوع البصري الجلدي يحدث بنسبة 1 لكل 40 ألفا من السكان، والنوع الثاني من المهق الجلدي البصري فسببه العامل الوراثي على كرموسوم "أو" الصبغي 15، ويتم توريثه أيضا كصفة وراثية متنحية، وتشير الأبحاث إلى أن النوع الثاني من المهق البصري الجلدي يحدث بنسبة 1 لكل 15 ألفا من السكان.
أما النوع الثالث من المهق الجلدي البصري فسببه العامل الوراثي الموجود على الكرموسوم "أو" الصبغي 9، ويتم توريثه كصفة وراثية متنحية، وتشير الأبحاث إلى أن النوع الثالث من المهق البصري الجلدي لم تشر الدراسات إلى نسبة حدوثه حتى الآن رغم ثبوت وجوده وراثيا بين الأفارقة والأمريكيين من أصل أفريقي.
والنوع الرابع ينشأ نتيجة تحور في العامل الوراثي للبروتين المرتبط بالأغشية ويورث كصفة متنحية، وتشير الأبحاث إلى أن النوع الرابع نادر الحدوث عدا في اليابان، حيث يكون 24% من المصابين بالنوع البصري الجلدي من المهق مصابين به.
وتتأثر كل الأعراق بالطفرات المسببة للمرض، و لكن تشير التقارير إلى أن النوع الثاني من المهق الجلدي البصري يكون أكثر شيوعا بين الأفارقة والأمريكيين من أصل إفريقي، حيث يحدث بمعدل مريض لكل 10 آلاف شخص بينهم، مقارنة بمريض لكل 36 ألفا من البيض.
وإلى جانب ذلك فإن النوع الثالث من المهق الجلدي البصري تم التأكد من وجوده الوراثي فى أشخاص أفارقة، وأفارقة أمريكيين، ورغم تباين الأرقام، تشير التقديرات إلى أن 1 من كل 17 ألف إلى 20 ألف شخص في أمريكا الشمالية وأوروبا مصاب بنوع ما من المهق، وهذه الحالة أكثر انتشاراً في أفريقيا جنوب الصحراء، إذ تشير التقديرات إلى أن المهق يشمل 1 من كل 1400 شخص في تنزانيا ، وأن معدل انتشار المهق يرتفع إلى 1 من كل 1000 شخص بين فئات سكانية مختارة في زيمبابوي، وبين فئات إثنية معينة أخرى في الجنوب الأفريقي، وفي دراستين منفصلتين في نيجيريا، وجد أن الأشخاص الذين يعانون من المهق يكونون بسن إنجابي مبكر في أكثر الأحيان، ووجدت إحدى الدراسات أن 89% من الأشخاص الذين تم تشخيصهم بمرض المهق بين 1 و 30 عاماً من العمر، بينما الآخر وجد أن 77% من المصابين بالمهق تحت سن ال 20.