13 يونيو.. الاحتفال لأول مرة باليوم الدولي للتوعية بالمهق

يحتفل العالم يوم 13 يونيو لأول مرة باليوم الدولي للتوعية بالمهق، حيث يهدف إلى اتخاذ الإجراءات التي من شأنها وضع حد للتمييز والوصم بالعار والهجمات ضد الأشخاص المصابين بالمهق في جميع أنحاء العالم. وكانت الجمعية العامة للأمم المتحدة قد اعتمدت القرار 170 / 69 في ديسمبر 2014 للاحتفال باليوم الدولي للتوعية بالمهق.
ومن الكوارث الإنسانية عبر التاريخ البشري أن يكون لون البشرة أو الجلد سببا في الكراهية والعنصرية التي تحاصر صاحبها، وقد عانت الشعوب الأفريقية قديما من المستعمر الأبيض وسياسة الفصل العنصري، غير أن الموازين انقلبت بعد أن تحرر الأفارقة من سياسة الاستعباد الاستعماري وأصبح الأفارقة الآن يتعاملون بالعنصرية والكراهية مع فئات خاصة من أصحاب البشرة البيضاء المشربة بالحمرة، هؤلاء الذين يولدون داخل العائلات الأفريقية نفسها وهم يعانون من المهق أو ما يطلق عليه أفريقيا "الألبينو"، ويعرف في لغتنا "بعدو الشمس".
ويواجه هؤلاء حياة صعبة خصوصا في تنزانيا حيث يتعرضون للاضطهاد والتعذيب والقتل والخطف، بسبب معتقدات خرافية تقول إن أعضاء هؤلاء الأشخاص لها قوة سحرية يمكن استخدامها لتجلب الثروة والصحة والسعادة، وتعالج الأمراض القاتلة كمرض نقص المناعة المكتسبة "الإيدز".
ويعرف المهق أو البرص أو عدو الشمس، وهو مرض وراثي يحدث نتيجة عدم وجود صبغة الميلانين في الجلد والشعر والعيون . وتظهر هذه الحالة عند التقاء مورثات متنحية موروثة من كل من الأبوين. وعادة ما تتسبب المهق في عدة مشاكل متعلقة بالحساسية الضوئية في البصر والجلد. ويمنع المورث المسبب للمهق جسم الفرد من صنع الكميات الطبيعية من صبغة تدعى ميلانين، وتصنف كل حالة مهق حسبما إذا كانت موجبة أو سالبة تيروسينيز، وفي حالات المهق موجبة تيروسينيز يكون إنزيم تيروسينيز موجودا لكنه غير قادر على دخول الخلايا القتامينية لينتج الميلانين، أما في الحالات سالبة تيروسينيز فإن هذا الإنزيم لا ينتج في الجسم. ويساعد الميلانين على حماية الجلد من الأشعة فوق البنفسجية الواردة من الشمس.
ويفتقر جلد المصابين بالمهق إلى هذه الصبغة الواقية وبالتالي يتعرضون بسهولة للحروق الناتجة عن التعرض للشمس والأسوأ من ذلك أيضا أنهم يكونون معرضين أكثر من غيرهم لخطر الإصابة بسرطان الجلد إذا لم يتخذوا الاحتياطات الكافية لحماية جلدهم. ويصح ذلك خصوصا في المناطق المدارية، لذا فإن خط الدفاع الأول لحماية الجلد هو ارتداء ثياب ملائمة تقي حر الشمس. كما يتسبب غياب الميلانين من الأعين إلى مشاكل في البصر، حيث أن العين لا تكتمل بشكل طبيعي في غياب الصبغة.
ويتصف المصابون بالمهق الشامل عموما بشعر أبيض كالكتان، وعينين زرقاوين وجلد أبيض شاحب مما يميز شكلهم عن باقي الأفراد، وفي بعض الحالات لا يكون غياب صبغة الشعر كاملا فيظهر الشعر أصهبا فاتحا أو متوسطا بدلا من الأبيض. غالبا ما يكون المصاب بالمهق ذا بشرة يفوق شحوبها باقي أفراد عائلته، والخرافة الشائعة من أن كل مصاب بالمهق لهم شعر أبيض وعينان حمراوان غير صحيحة، إذ أن القزحية عديمة الصبغة في الإنسان تكون زرقاء وليست وردية كما في أنواع أخرى من الحيوانات، كما أن العين البشرية بسبب حجمها أعمق من أن يظهر بؤبؤها أحمر بدلا من الأسود بفعل الشعيرات الدموية في قاعها. ومع هذا فإن نمو المصابين بالمهق يكون طبيعيا مثل أقرانهم، كما لا تتأثر حالتهم الصحية العامة ولا متوسط أعمارهم ولا ذكائهم، ولا تتأثر قدرتهم على الإنجاب.
وهنالك نوعان رئيسيان للمهق هما: المهق البصري فيسببه العامل الوراثي على الكروموسوم أو الصبغي الأنثوي (إكس X) وهو أيضا يورث كصفة متنحية بمعنى أن الذكر يكفي عنده وجود عامل وراثي واحد من النوع إكس معيب لحدوث المهق البصري، ولكن الأنثى يجب أن ترث اثنين من العامل الوراثي إكس معيبة لكي يحدث المهق البصري. ويعاني المصابون بالمهق من انعدام الرؤية أو ضعفها، وتعتمد درجة ضعف البصر حسب شدة البصر، وقد يحتاج البعض من المصابين بالمهق إلى إجراء جراحة في عيونهم وقد يحتاج البعض إلى عدسات لاصقة أو نظارات لتحسين مستوى الرؤية خاصة عند تعرضهم لضوء الشمس، ومرض المهق لا يمكن العلاج منه إلا من خلال تصحيح النظر لا أكثر.
أما المهق الجلدي البصري، فيتميز بانعدام صباغ الميلانين في الجلد والشعر والعينين. وتصنف ضمن هذا النوع أشكال عديدة يصل عددها إلى 4 تقريبا. والنوع الأول من المهق البصري الجلدي يتم توريثه عن طريق عامل وراثي يكون موجودا على الكرموسوم أو الصبغي 11، وهو يورث كصفة وراثية متنحية بمعنى أن الشخص يجب أن يرث اثنين من العوامل الوراثية المعيبة كي يحدث المهق.
ويوجد أكثر من 70 نوعا من الطفرات التي تحدث بهذا الانزيم. وتشير الأبحاث إلى أن النوع الأول من النوع البصري الجلدي يحدث بنسبة 1 لكل 40 ألفا من السكان. النوع الثاني من المهق الجلدي البصري فسببه العامل الوراثي على كرموسوم أو الصبغي 15، ويتم توريثه أيضا كصفة وراثية متنحية. وتشير الأبحاث إلى أن النوع الثاني من المهق البصري الجلدي يحدث بنسبة 1 لكل 15 ألفا من السكان. أما النوع الثالث من المهق الجلدي البصري فسببه العامل الوراثي الموجود على الكرموسوم أو الصبغي 9، ويتم توريثه كصفة وراثية متنحية.
وتشير الأبحاث إلى أن النوع الثالث من المهق البصري الجلدي لم تشر الدراسات إلى نسبة حدوثه حتى الآن رغم ثبوت وجوده وراثيا بين الأفارقة والأمريكيين من أصل أفريقي. النوع الرابع ينشأ نتيجة تحور في العامل الوراثي للبروتين المرتبط بالأغشية ويورث كصفة متنحية. وتشير الأبحاث إلى أن النوع الرابع نادر الحدوث عدا في اليابان حيث يكون 24% من المصابين بالنوع البصري الجلدي من المهق مصابين به.
وللمهق أيضا أنواع أخرى كثيرة أقل شيوعا، منها متلازمة هيرمانسكي- پودلاك "HPS" والنوع الأول منها ينشأ نتيجة طفرة بأحد الجينات التي تشفر بروتين غير معروف وظيفته إلى الآن، أما النوع الثاني منها فينشأ نتيجة تحور في أحد العوامل الوراثية التي تنقل بروتين كربوهيدراتي من جهاز جولجي إلى أماكن مستهدفة بالخلية المتأثرة. والمرضى بمتلازمة هيرمانسكى بودلاك، فيظهر عليهم نزف نتيجة نقص الصفائح الدموية، كما يحدث لهم تليف بالرئتين، والتهاب قولوني حبيبي، والتهاب باللثة، وفشل كلوي، واعتلال عضلة القلب، ويكون تليف الرئتين هو سبب الوفاة في العقدين الرابع والخامس من العمر. ويكثر هذا النوع من المهق بين سكان بورتو ريكو، حيث يقدر أن 1 من كل 1800 من السكان مصاب به.
متلازمة شدياق هيجاشى تحدث نتيجة طفرة بعامل وراثي له علاقة بنقل مواد من جهاز جولجي لأماكن مستهدفة بالخلية المتأثرة، ونتيجة لذلك يتأثر تخليق الأجسام الصبغية الذي يتم بالخلايا الصبغية، ويتم توريث هذا العامل الوراثي كصفة متنحية. والأطفال الذين يصابون بمتلازمة شدياق هيجاشى تظهر بأجسامهم بسهولة أثر للكدمات، والنزف من الأغشية المخاطية، والنزف النقطي تحت الجلد، والعدوى المتكررة التي تؤثر بشكل أساسي على الجهاز التنفسي.
كما يحدث نقص بكرات الدم البيضاء المتعادلة . وحوالي 85% من المصابين بمتلازمة شدياق هيجاشى تحدث لهم مرحلة متقدمة للمرض والتي تشمل الحمى وفقر الدم، ونقص كرات الدم المتعادلة، ونقص الصفائح الدموية، وتضخم الكبد والطحال، واعتلال الغدد الليمفاوية، واليرقان (هو مصطلح يستخدم لوصف اصفرار الجلد وبياض العينين. وسببه تراكم مادة تسمى البيليروبين في الدم وأنسجة الجسم).
أما المشاكل العصبية فتكون متباينة وتشمل التهاب الأعصاب الطرفية، والتهاب الأعصاب المخية، واضطراب الجهاز العصبي اللاإرادي، والضعف، والعجز الحسي وفقد ردود الفعل العميقة للأوتار، وثقل الحركة، واضطراب المشي، وتشنجات، ونقص سرعة توصيل الأعصاب الحركية، وتحدث الوفاة عادة في العقد الأول نتيجة العدوى، والنزف، والدخول في المرحلة المتقدمة للمرض. وتشير الأبحاث إلى أن متلازمة شدياق هيجاشي نادرة جدا.
متلازمة جريسيلى تورث كصفة متنحية وينشأ نتيجة طفرة جينية بعاملين وراثيين مسئولين بتشفير نوعين من البروتين يسهلان نقل الأجسام الصبغية بطول الأنابيب الدقيقة بالزوائد الشجرية للخلية الصبغية ثم ما يعقب ذلك من الإمساك بها عند نهاية الزوائد الشجرية بواسطة الخيوط الدقيقة للأكتين. ومعظم الأشخاص المصابين بمتلازمة جريسيلى، تحدث لهم عدوى مزمنة بسبب نقص المناعة والتي من الممكن أن تكون قاتلة في العقد الأول من العمر،وتشير الأبحاث إلى أن متلازمة جريسيلى نادرة جدا.
ووفقا لأحدث تقارير الأمم المتحدة من المقدر أن شخصا واحدا من كل ما بين 17 ألفا و20 ألف شخص في أمريكا الشمالية وأوروبا مصاب بالمهق. والحالة أكثر انتشارا بكثير في أفريقيا جنوب الصحراء الكبرى حيث يوجد شخص مصاب من كل 1400 شخص في تنزانيا، وشخص مصاب من كل 1000 شخص بين فئات سكانية في زيمبابوي وفئات عرقية محددة أخرى في الجنوب الأفريقي. والندرة الوراثية التي يرثها الأشخاص المصابون بالمهق تجعل حالتهم صعبة الفهم اجتماعيا وطبيا.
وفي بعض البلدان يكون مظهرهم الجسدي أيضا موضع معتقدات وأساطير خاطئة متأثرة بخرافات يمكن أن تعرض الأشخاص المصابين بالمهق لاعتداءات بدنية عنيفة. وفيما بين عامي 2000 و2013، تلقت مفوضية الأمم المتحدة لحقوق الإنسان تقارير من 15 بلدا في أفريقيا بصفة رئيسية بشأن أكثر من 200 حالة اعتداء ضد أشخاص مصابين بالمهق، مثل عمليات قتل وتشويه بما في ذلك ضد أطفال. وفي الشهور الستة الماضية، اختطف أو جرح أو قتل أو تعرض لمحاولات خطف ما لا يقل عن 15 شخصا مصابين بالمهق في عدة بلدان في شرق أفريقيا.
ووفقا لأحدث تقارير الأمم المتحدة يتعرض سنويا أكثر من 72 طفلا أمهق للقتل في تنزانيا، ويغادر المهق في تنزانيا يوميا قراهم خوفا من الاضطهاد، وينتقلون للعيش في المناطق الحضرية التي يعتقدون أنها أكثر أمنا، وتشير البيانات الأخيرة إلى أن تنزانيا تضم قرابة 170 ألف شخص من الألبينو أو المهق وهى نسبة كبيرة، وتزداد تدريجيا بسبب العنصرية التي يتعرض لها هؤلاء الأشخاص، مما يدفعهم من الزواج من بعضهم البعض لإنجاب المزيد من أطفال مهق.
ووفقا للتقارير تسود معتقدات بتعرض الأطفال المهق للقتل من قبل رجال العصابات في مملكة سوازيلاند وبعض الدول الأفريقية المجاورة، بسبب الاعتقاد السائد بأن أعضاء هؤلاء الأطفال لها قوة سحرية وطبية عندما يستخدمها الأطباء السحرة، ويعتقد البعض أن خليطا مكونا من هذه الأعضاء يجلب الحظ الجيد، كما يعتقد الآخرون أنه يجلب أي شيء من القوة السياسية إلى علاج مرض نقص المناعة المكتسبة.
وتباع أعضاء الطفل الأمهق في السوق السوداء المحلية نظير عشرات الآلاف من الدولارات، ولهذا السبب تستهدفهم العصابات عبر شرق أفريقيا خصوصا في بروندي وتنزانيا. ويخشى موظفو الرعاية الاجتماعية أنه بعد تضييق الخناق على عصابات قتل الأطفال المهق في تلك البلاد أن تتجه هذه العصابات جنوبا لبلاد أفريقية أخرى. وقدر أحد ضباط الشرطة التنزانيين أن أعضاء الطفل الأمهق كاملة بما في ذلك أطرافه الأربع وأعضاؤه التناسلية وأذناه وأنفه ولسانه يقدر سعرها بنحو 75 ألف دولار.
وتشدد دراسة أعدتها اللجنة الاستشارية لمجلس حقوق الإنسان على أن من واجب الدول القيام على نحو عاجل بتناول حالة حقوق الإنسان للأشخاص المصابين بالمهق بطريقة شمولية؛ واتخاذ تدابير أكثر فعالية لحمايتهم من الاعتداءات ومكافحة الإفلات من العقاب؛ والتخفيف من فقرهم. كما تشير اللجنة الاستشارية بإنشاء آلية حقوق إنسان تابعة للأمم المتحدة مكرسة لتناول مسألة المهق.