مرضى ب"الهيموفيليا" يروون مأساة 10 آلاف مصاب بنزيف الدم بالمستشفيات.. فوزية: التأمين الصحى رفض علاج أولادى ال7.. منى: بنتى ماتت لتراكم الحديد بجسدها.. والإخوة الثلاثة: تكلفة العلاج 2700 شهريا

10 آلاف مريض مصرى ب"الهيموفيليا" يحملون جينات وراثية تمنع الدم من التجلط تلقائيا إذا تعرض لجرح أو كدمة يرافقهم الموت الموقوت فى كل آن، من خلال تعرضهم لنزيف مستمر حتى تتصفى أوردتهم، فمرضى "الهيموفيليا" يشكلون عالما مرعبا وكابوسا مزعجا طوال حياتهم لأسرهم خاصة تكاليف علاج الفرد تصل إلى 250 ألف جنيه، ولا يحصل غالبيتهم على الدواء مدعوما من الدولة.
العلاج على نفقة الدولة
"اليوم السابع" التقى عددا من المرضى بوحدة أمراض الدم بشركة خدمات الدم بفاكسيرا، ليروون صراعهم ومأساتهم مع المرض الذى يرافقهم طوال حياتهم كان أولهم محمد طالب فى الصف الأول الثانوى مصاب ب"الهيموفيليا"، تقول والدته فوزية محمود: ذهبت للتأمين الصحى لعلاج ابنى فأخبرونى أن التأمين الصحى لا يتحمل تكاليف علاج هذا المرض، فلجأت للعلاج على نفقة الدولة، فأخبرونى أن ابنى يعالج على نفقة التأمين الصحى ومحظور علاجه على نفقة الدولة، وحتى اليوم يتم علاجه على نفقتى الخاصة إذا أصيب بجروح قطعية، ويتكلف كل مرة 600 جنيه ولدى 7 أولاد مصابين بنفس المرض، ولا أعرف كيف أختنهم.
الإخوة ال3
أما الإخوة ال3 آية وهبة وطارق حسن تقول والدتهم: أولادى يعانون من مرض أنيميا البحر الأبيض المتوسط والمعروفة ب"الثلاسيميا"، وهو أحد أمراض الدم بقرارات على نفقة الدولة لكل فرد منهم قرار بقيمة 2500 جنيه لمدة 6 شهور، ولا يكفى للعلاج لأن كل واحد منهم يحتاج نقل دم مرتين فى الشهر، كل مرة تتكلف 460 جنيها، ونلجأ إلى تجديد القرار الذى يستغرق حتى استخراجه 45 يوما، ولجأ مؤخرا لإسعاف الأولاد بعد تأخر صدور قرارات العلاج لبيع كل شىء نمتلكه للوفاء بمصاريف العلاج.
وأوضحت منى السيد أن ابنتها توفيت بسبب تراكم الحديد فى جسدها لتكرار عمليات نقل الدم إليها، لإصابتها بمرض "الهيموفيليا"، مؤكدة أنهم يأخذون عقار ديسفرال ثمن العبوة الواحدة 80 جنيها لتقليل الحديد فى الدم، ناهيك عن مصاريف نقل الدم وباقى العلاجات.
لا يوجد علاج نهائى للمرض
أيضا محمد حسن شاب يبلغ 23 عاما، ويعد الأصغر بين إخوته الثلاثة شابين وفتاة، ويعانى محمد وشقيقيه الذكرين من مرض الهيموفيليا، ويتعايش الأشقاء الثلاثة مع المرض الذى يعرفون جيدا أنه بلا علاج نهائى.
الحقنة الواحدة تكلفتها 1200 جنيه
ويقول محمد الطالب بالفرقة الثالثة بكلية الآداب قسم اللغة العربية جامعة الإسكندرية، إن أحد أسباب استمراره فى التعليم هو حرصه على الحصول على خدمة التأمين الصحى، إذ لا يملك حق العلاج الذى يعد بالآلاف، الحقنة الواحدة تكلفتها 1200 جنيه، وأنا محتاج حقنتين فى كل أسبوع.
ويذكر محمد أن أكثر ما يعانيه المرضى فى مصر هو عدم توافر العلاج، خاصة أثناء حدوث النزيف الحاد لأحدهم، مما يسبب إصابات فى المفاصل تؤدى إلى عجز تام.
10 آلاف مريض فى مصر يعانون من المرض
وقالت الدكتورة هالة عدلى حسين، رئيس شركة خدمات الدم، إحدى الشركات التابعة لشركة فاكسيرا، ل"اليوم السابع"، إن مرضى الهيموفيليا فى مصر يعانون من زيادة معدل الإصابة بالإعاقات المختلفة نتيجة عدم توافر العلاج اللازم لديهم بصورة عاجلة، فالعدد المقدر للمرضى فى مصر هو 10 آلاف مريض تقريبا.
المرض وراثى
وأضافت رئيس شركة خدمات الدم، إحدى الشركات التابعة لشركة فاكسيرا، أن المرض وراثى يصاب به الأطفال وليس له علاج نهائى، بالتالى زيادة الإهمال فى علاج المرض تؤدى لإصابة مريض الهيموفيليا بأمراض أخرى، مما يضاعف معاناته، مؤكدة أن البديل للحقن أكياس الكرايو التى يتم استخراجها من البلازما، مشيرة إلى توفرها فى مخازن البلازما بالشركة لعلاج الحالات المصابة.