يعاني مريض الهيموفيليا (مرض نزيف الدم) خللا وراثيا في المادة التي تمنع الدم من التخثر (عامل الدم رقم 8). ويعرض فقدان هذا العامل المريض الي نزيف في مناطق مختلفة من الجسم، تحت الجلد أو في المفاصل أو تحت العضلات، و ذلك عند تعرضه لأي اصابة أو جرح بسيط. وقد يحدث النزيف أيضا بشكل تلقائي وذلك في الحالات الشديدة (التي يكون فيها العامل رقم 8 في الجسم أقل من 1 %)و تنقسم الهيموفيليا الى ثلاثة أنواع هى : هيموفيليا a – قلة عامل 8/ هيموفيليا b – قلة عامل 9 / وهيموفيليا c – قلة عامل 11 وأخطرهم على الاطلاق هيموفيليا A والتى تحتاج الى توافر الفاكتور 8 بصفة مستمرة ، بالنسبة للوضع فى مصر فان مريض الهيموفيليا يعانى كثيرا للحصول على العلاج اللازم ، سواء من خلال التأمين الصحى أو من المستشفيات الحكومية، تكلفته الباهظة والتى تتعدى السبعين ألف جنية سنويا لا يستطيع المواطن المصرى البسيط تحمله على المدى الطويل ناهيك عن الاجراءات الروتينية التى تزيدمن احباط المريض الذى لا يستطيع التحرك من مكانه بسبب النزيف الداخلى بالمفاصل والتى تحوله مرة بعد مرة الى انسان مقعد يعانى اعاقة بالسير و المشى والتحرك والعمل بصورة طبيعية ...حيث يؤدي النزف المتكرر في المفصل إلى تضرره، ما يؤدي بعد سنوات قليلة جدا إلى إعاقة شبه كاملة. لذلك أقترح أن تقوم الدولة بانشاء مراكز طبية بكل المحافظات لتوفير العلاج للمرضى ، دون الاهتمام بمظلة التأمين الصحى ، فهناك فئات اجتماعية كثيرة ليس لديها تأمين وتعانى كثيرا، و أيضا من يعالج تحت مظلة التأمين يقاسى أيضا فى الحصول على العلاج اللازم فى الوقت المناسب، من غير المعقول أن يصاب هذا المريض العاجز جزئيا عن الحركة الى شحططة و بهدلة لتخليص اجراءات التأمين وخلافه للحصول على جرعة واحدة بالكاد...
أتمنى أن يتوافر العلاج من خلال عمل كارنهات او بطاقات تعريفية بحالة المريض و ان يكون هناك من ينوب عنه لتسلم العلاج شهريا ، أدرك تماما ان تلك فكرة مثالية لكن يمكننا الاستعانة بموظفين شباب حديثى التخرج لتوزيع العلاج على المرضى بمنازلهم كل شهر وفقا لوزنه و احتمال اصابته بالنزف والتى تتعدى اكثر من 80 % أيضا دون تقديم ما يسمى شهادة فقر، بمصطلح أكثر رفقا.. قرار وزارى و هو يجدد كل شهر تقريبا و لايصرف المريض الا الفتات ، ناهيك عن لجوء معظم المرضى لتعاطى الكرايو والبلازما يجعلهم عرضة للاصابة بفيروس سى، وهناك حلات كثيرة قد أصيبت بالفعل من جراء الكرايو والبلازما..المعاناة عظيمة لمرضى الهيموفيليا..
فهناك آلاف من الأطفال و الشباب يعانى فى صمت و قد يتعرض للموت بسبب هذا الاهمال الشديد فالمستشفيات الجامعية قد تقدم القليل وفقا لامكانياتها لكن بقى مريض الهيموفيليا عبئا ثقيلا على نفسه فهو لا يستطع الاستمتاع بحياته دون دفع فاتورة باهظة من صحته و علاج غال الثمن لا قدر عله سوى أصحاب الملايين، أما البسطاء والذن ينشدون العدالة والكرامة فى الحياة داخل مصر محرومون منها ، يلوذون بمرضهم و آلامهم، نريد أن يصل لهم الدواء وهم بمنازلهم دون شغل أسرة المستشفيات بهم، فهناك منهم من يدرس و يعمل رغما عن قسوة ظروفه المرضية..
هل تستطيع الدولة انشاء مراكز علاجية لهم لتفى باحتياجاتهم شهريا دون مد اليد و الذل فى مواجهة عجز غول التأمين الصحى، حيث إن هؤلاء المرضى معرضون للموت وهم نيام حيث يصيبهم النزيف أحيانا في ذاك التوقيت.. نتمنى أن ترى مشكلة هؤلاء المرضى حلا يوفر عليهم عناء الحصول على الدواء.. فيكفيهم الآلام المبرحة التي يشعرون بها.
أميمة عز الدين كاتبة روائية
-"فضفض" بقصصك الإنسانية وقصص من يهمونك .. ارسل مشاكلك مع المسئولين والوزارات المختلفة ..للتواصل والنشر في صفحة " ديوان المظالم .. مع الأستاذة: صفاء البيلي موبايل: 01124449961 فاكس رقم25783447 إيميل: Bab.almesryoon@ gmail.com