«الضمور الدوشيني» ينهش جسد الطفلين أحمد ومحمد.. الأب يناشد الرئيس السيسي بالتدخل.. والعلاج الطبيعي شهريا 3200 جنيه | فيديو

حُرِم أحمد وشقيقه محمد من اللعب مع من في مثل عمرهما فلم يبقَ لهما سوى أن يشاهدا أقرانهما يلهون ويضحكون ويلعبون بينما حبسهما «مرض ضمور العضلات الدوشيني» في المنزل، لا يخرجان إلى الخارج إلا للضرورة كي لا يتعرض أي منهما ل«تنمر»، بسبب طريقة سيرهم في الشارع ، أطفال لم يتجاوز أعمارهم ال 6 سنوات.. محمد هو الابن الأكبر، قدر الله له أن يصاب عقب ولادته ب 3 سنوات ب «مرض ضمور العضلات الدوشيني» ليأتي شقيقه أحمد من بعده لتعاني ذاك المرض اللعين، ليبقيا معا سجناء داخل منازلهم.
داخل مركز بني مزار، ذاك المركز الواقع شمال محافظة المنيا تقطن أسرة أحمد ومحمد، تلك الأسرة المكون من رب الأسرة مدحت محمد العربي، حاصل على دبلوم، عامل باليومية، ووالدتهما التي تعمل ممرضة بمستشفى بني مزار العام.
مرض ضمور العضلات الدوشيني
يقول «مدحت محمد العربي » عقب مرور 3 سنوات من ولادة محمد ظهرت عليه بعض الأعراض مثل صعوبة في السير والسير بطريقة مختلفة على غير العادة، لم تبالي كثيراً فحسبنا بأنه نقص في الكالسيوم حال معظم الأطفال، ولكن بدأ الأمر يزداد سوءً، فقمنا بالتوجة إلى إحدى الأطباء بالتأمين الصحي ببني مزار قال لنا من الممكن أن يكون الطفل مصاب ب«مرض ضمور العضلات الدوشيني»، وقام بتحويلنا إلى التأمين الصحي بالمنيا تأكد لنا هناك بأن محمد يعاني من «مرض ضمور العضلات الدوشيني» ، توجهنا إلى أحد مستشفيات عين شمس التخصصي كان تشخيصها نفس المرض.
التكلفة الشهرية 3200 جنية
واستكمل والد الطفل حديثة ل فيتو : طبيبة مستشفى عين شمس دونت لنا بعض الأدوية وألزمتنا بخضوع الطفل إلى جلسات علاج طبيعي، ناهيك أن الأدوية التي يتناولها محمد مليئة بمادة الكورتيزون الذي يقلل المناعة، هذا بالإضافة إلى ارتفاع تكاليف الجلسات التي تكلفنا أسبوعياً 800 جنية، أي أن التكلفة الشهرية 3200 جنية، وهذا غير متوفر، وحال الطفل محمد هو حال شقيقة أحمد التي ظهرت عليه الأعراض مؤخرًا فور اكتماله الثلاث سنوات.
إستغاثه ل السيسي
وتستغيث أسرة الطفلين بالرئيس عبد الفتاح السيسي رئيس الجمهورية بضم الشقيقان أحمد ومحمد ضمن المبادرة التي أطلقها بعلاج مرضى الضمور قائلين : ملناش إلا ربنا وأنت ياريس ولادي هيضيعوا مننا، وربنا وأنت الملجأ الوحيد والأخير، والله فلوسنا خلصت عليهم، بنستغيث بيك لعلاج ولادي.
الدولة ستتحمل تكلفة علاج مرض الضمور
جدير بالذكر أعلن الرئيس المصري عبد الفتاح السيسي، الأربعاء الماضي ، أن الدولة ستتحمل تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل.
جاء ذلك خلال تفقد السيسي المعدات والمركبات والآلات الهندسية لجهات الدولة المختلفة، المشاركة في مبادرة "حياة كريمة" لتطوير قرى الريف المصري.
وأوضح السيسي أن "هذه المشكلة الإنسانية كانت محل اهتمام كبير من الدولة المصرية، بسبب المعاناة التي تتحملها الأسر لفقدان أطفالهم (مرضى الضمور العضلي)، وبالتالي تحركت الدولة ووقعت اتفاقا مع عدة شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض"، وفق ما ذكرت وكالة أنباء الشرق الأوسط.
وأضاف أن الدولة ستبدأ بالكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال، حتى يتم التشخيص والعلاج مبكرا
ما هو «مرض ضمور العضلات الدوشيني »
من لم يعرف «مرض ضمور العضلات الدوشيني » فالدوشين، يُعد أخطر الأمراض العضلية على الإنسان، فهو قد يؤدي إلى الوفاة المبكرة، علاوة على المضاعفات الخطيرة التي يتسبب بها.
ال دوشين والمُعروف طبيًا ب" الحثل العضلي الدوشيني"، هو عبارة عن مرض وراثي يصيب جميع عضلات الجسم، ويُسبب ضعف بها، ويبدأ ذلك الضعف بعضلات الحوض، ثم يتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم، مما يصيب الإنسان بإعاقة حركية مبكرة، ويؤدي إلى الوفاة المبكرة مع تزايد الأعراض، وهذا المرض يُعد من الأمراض التي تصيب الذكور بنسبة أكبر من الإناث، حيث يبلغ معدل الإصابة بتلك المرض إلى ما يقرب من واحد من 3500 ولادة من الذكور، في حين يُصيب الإناث بصفة شبه نادرة، وعلى الرغم من أن الفتيات يمكن أن يكن ناقلات للمرض لكنهم يتأثرن بشكل طفيف، ويُعتبر مرض ضمور العضلات " دوشين "، الأكثر شيوعًا من بين أنواع الضمور العضلي الكثيرة والمتنوعة.
أسباب المرض
السبب الحقيقي وراء الإصابة بمرض ضمور العضلات " دوشين " مجهول، وذلك لأن حوالي ثلث الأولاد تقريبًا الذين يعانون منه ليس لديهم تاريخ عائلي للمرض، ويحتمل أن يكون ذلك بسبب الجين الذي قد يكون عرضة إلى تغير غير طبيعي مفاجئ فيما يُعرف علميًا " الطفرة التلقائية "، وأشارت بعض التقارير الطبية إلى إحتمالية الإصابة بذلك المرض تتركز في وجود موروث غير طبيعي لمادة تسمى "ديستروفينو" وهي عبارة عن مادة بروتينية توجد بالعضلات، وينتقل هذا الموروث عن طريق الكروموسوم الجنسي الذكري بالطريقة المتنحية، ولذلك فإن هناك عدة احتمالات:
الأول: عدم إصابة أي فتاة بذلك المرض نظرًا لوجود زوج من الكروموسومات أحدهما طبيعي.
الثاني: أن ينتقل ذلك الموروث المُسبب للمرض لنصف أطفال الأم الحاملة له الذكور منهم أو الإناث.
الثالث: أن يحدث ذلك المرض بشكل مفاجئ بداخل عائلة ليس لها مصابين به من ما قبل، وهو ما يُعرف " الطفرة الجينية الوراثية".
أعراض المرض
قد تظهر علامات المرض بالفحوصات الطبية في سن مبكر، ولكن عادة ما تظهر أعراض المرض على الشخص المُصاب من عمر 3 سنوات، وقد تتأخر هذه الأعراض في بعض الحالات.
وهذه الأعراض تتمثل في :
1 الضعف : ويحدث الضعف على مراحل تبدأ من ضعف العضلات الطرفية القريبة مثل: الكتف، ثم تُصاب العضلات الطرفية البعيدة عن الجسم مثل : السيقان، بحيث تُصاب العضلات السفلية قبل العلوية.
2 إعتلال عضلة القلب: يُسبب المرض خلل في عضلة القلب الأولى فيسما يُعرف ب" إعتلال عضلة القلب "، بالإضافة إلى مشاكل كهربائية القلب، وتحدث ذلك المضاعفات للمريض الذي وصل عمره إلى ما بين 14 ل 18 سنة على أن تزيد نسبة الإصابة بشكل كبير بعد سن ال 18.
3 السقوط المتكرر.
4 صعوبة النهوض من وضعية الاستلقاء أو الجلوس مشكلة في الركض والقفز.
5 مشية متهادية
6 المشي على أصابع القدم.
7 تضخم في عضلات الربلة.
8 ألم وتيبس في العضلات.
9 الإعاقات المتعلقة بالتعلم.