مصر الأولى جغرافيا على مستوى العالم في تواجد مرض جوشية النادر

قال الدكتور حسام المصري المستشار الطبى لرئاسة مجلس الوزراء إن لجنة الاستغاثات الطبية اجتمعت مع نخبة من أساتذة الأمراض الوراثية وأساتذة طب الأطفال بجامعات بمصر لمناقشة أهم التحديات التي تواجه مرضي جوشيه في مصر، وكيفية مواجهتها حفاظا علي حياة المرضى.
مرض جوشيه | كل ما تريد معرفته عن المرض الذي يتسبب في وفاة الأطفال
الإثنين 6 يناير 2020
قصص كفاح 5 بنات من دفتر لجنة الاستغاثات الطبية بمجلس الوزراء
السبت 4 يناير 2020
ويتم علاج مرضى جوشييه بسبعة مراكز متخصصة بجامعات (القاهرة، عين شمس ، الزقازيق، المنصورة ، الفيوم، الإسكندرية وأسيوط) ويتم استخراج قرار علاج علي نفقة الدولة من المجالس الطبية المتخصصة بتكلفة اكثر من 200 مليون جنيه مصري سنوياً.
ونظراً لزيادة أعداد مرضي جوشييه بمصر (وهو مرض وراثي نادر ناتج عن عيب خلقي في التمثيل الغذائي يؤثر في كل أعضاء الجسم مما يؤدي إلى تدهور متزايد في جودة الحياة ووفاة حتمية لمعظم الحالات في مرحلة الطفولة في حالة عدم تلقي العلاج المناسب، وهو العلاج بعقار إحلال الإنزيم مدي الحياة) ؛ حيث تعد مصر الاولي جغرافياً علي مستوي العالم من حيث نسبة تواجد المرضي .
وفي إطار متابعة مشروعات التطوير بالمستشفيات الحكومية، أكد الدكتور حسام المصري، أنه قامت لجنة من مكتب المستشار الطبي لرئاسة مجلس الوزراء بزيارة هادفة لواحدة من أعرق وأقدم المستشفيات الجامعية للأطفال في الشرق الأوسط "مستشفى الأطفال الجامعي بالمنيرة - ابوالريش المنيرة" حيث يقدم العديد من الخدمات الطبية المتميزة للأطفال ابتداء من الكشف وحتي صرف العلاج مجاناً، والتي تشمل وحدة زراعة النخاع وأمراض الدم وعلاج الأمراض النادرة، ومنها علاج مرضي جوشييه، ووحدة علاج الغدد الصماء والسكر؛ ووحدة المناظير والجهاز الهضمي؛ ووحدة الغسيل الكلوي؛ أو الحضانات والرعايات المركزية لحديثي الولادة والأطفال المبتسرين؛ والعيادات الخارجية والطوارئ والاستقبال؛ وذلك للوقوف علي احتياجات المستشفي وعرض خطة التطوير الخاصة بها، ومتابعة لأهم التحديات التي تواجههم لرفع المعاناة عن كاهل المرضي وتقديم أفضل الخدمات الطبية الممكنة.