بالصور.. مرض نادر يحول وجه طفلة إلى دمية مرعبة

تحولت لحظات سعيدة كانت تنتظرها الأم بفارغ الصبر مع استقبال مولودتها إلى لحظات مأساوية عندما تطلعت إلى وجهها لتصرخ " أين هي؟.. أين وجهها".
ولدت الطفلة جوليانا مع متلازمة تريتشر كولينز، وهي حالة وراثية يعاني صاحبها غياب 30٪ إلى 40٪ من عظام وجهه، وخضعت الصغيرة والتي يبلغ عمرها حاليًا 11 عامًا إلى 45 عملية جراحية.
وحدث تقدم كبير في حالة جوليانا فهي تستطيع الآن الذهاب إلى المدرسة الابتدائية في مقاطعة كلاي، بفلوريدا. ويمكن أن تتحدث بعض الكلمات وكذلك تستخدم لغة الإشارة للتواصل. ويشعر والديها بالتفاؤل أنها يومًا ما ستتمكن من إزالة الأنبوب المتصل بقصبتها الهوائية وستتعلم كيف تأكل بمفردها.
ولجوليانا الآن صديق جديد يستطيع تفهم حالتها بعد أن تبنى والديها تامي وثوم الطفل دانيكا، وهو يتيم أوكراني يعاني نفس المرض.
ويستعد والدا جوليانا لجراحة جديدة لها خلال الصيف رغم أنها أخبرتهما بأنها راضية بمظهرها الحالي.