فيديو| مرضى الهيموفيليا.. معاناة بطعم الموت

كتبت - سمر فتحى:
نزيف الدم الوراثي ينهش ضحاياه ب«القطعة»
والد ضحية: مالهوش علاج والصحة رفضت تسجيل الدواء الوحيد
الحق فى الحياة مهدرًا لمرضى "الهيموفيليا"، حتى أنه ينقصهم فقط كتابة شهادة وفاة وهم أحياء يتألمون لتوصيف معاناتهم، فبالرغم من الإعلان المستمر عن تكرار حالات الوفاة بالنزيف أو الإصابات التى تؤدي إلى بتر أجزاء من أجسادهم بسبب "الهيموفيليا"، إلا أن وزارة الصحة لم تنظر لهذا المرض أو تهتم بتوفير العقاقير المستخدمة له، لتترك المرضى تحت سيطرة مافيا الدواء التى تبيع علاجهم بمبالغ تتعدى ال7 آلاف جنيه لعقار "الفاكتور" الذى يؤخذ عن طريق الحقن، بالإضافة إلى معاناة أخرى نتيجة العلاج بالمستشفيات الحكومية بمشتقات الدم "البلازما"، الأمر الذى أصاب أكثر من 90 %منهم بفيروس سي -حسب تقدير المصابين بالمرض-.
بتر على أربع مرات
يستمر الوجع الذى يعيشه المرضى وأهاليهم، وكان "محمد" الذى لم يتجاوز ال16 عاما بطل إحدى مآسي ذلك المرض اللعين بالمستشفى الجامعى بالإسكندرية؛ إذ أنه بات يعاني من تورم بقدمه اليمنى وسرعان ما توجهت والدته إلى المستشفى وتم حجزه ولكن دون فعل أى شئ من المستشفى سوى إبقائه على سرير وتركه إلى أن تدهور به الحال واحتبس الدم بقدمه حتى تغير لونها.
وكان محمد يتلوى من الألام وعلر الرغم من ذلك لم تهز دموعه شعره في أطقم الأطباء الذيت تركوه حتى انفجر الدم من قدميه، وهنا تحركت مشارطة الأطباء لتبتر نصف القدم اليمنى، ولكن بعد فوات الأوان، ومع استمرار النزيف تم بتر باقى القدم للقضاء على تدفق الدماء، وتدهور الأمر حتى وصل للقدم اليسرى أيضًا، فأصبح محمد عاجزًا كليا.
معانأة الطفل محمد تضاعفت بخسارته نصف جسده بسبب النزيف، وعدم أخذ علاجه من جرعات عقار فاكتور 9، كما خسر دراسته التى أجبره المرض علي تركها وأصبح عاجزا لا يفعل شئ سوى انتظار الموت والانتقال من قائمه ضحايا "الهيموفيليا" إلى سجل وفياتها.
الأم تتمسك بنصف جسد ابنها الباقى
لم نستطع أن نأخذ جملة واحدة مفهمومة من محمد الذي يرقد في يأس سوى "وجع "، لتحدثنا لوالدته التى تحمل ملامحها الحزن والشقاء والحسرة على ولدها التى كانت تتمنى أن يكون سندا لها وعونا، وقالت «أعلم جيدا أن الموت سيأخذه منى يوما ما وأخاف لأنى لا أعرف ما الذى سيتم بتره وأى جزء سيتم استئصاله من جسده، أصبح المرض يأكل فى جسد ابنى ولا أستطيع أن أقدم له شئ ولو استطعت لقطعت من جسدى وأعطيته لولدى».
يستكمل الحديث "يحيي" والد مريض هيموفيليا آخر ولكنه تطوع لمساعدة "محمد" ووالدته نظرا لسوء حالته حيث يعانى إبنه أيضا من نفس المرض ولكن حالة الأول أصعب من حالة إبنه، ويقول: "رأيت والدته تجري سريعا بالمستشفى تحاول الاستنجاد بأى شخص بسبب نقص العلاج، فاتجهت إلى القاهرة وحاولت إحضار علاج لإبنها ولكن كان بعد فوات الأوان حيث انتهى به الأمر إلى بتر الجزء السفلي من جسده وأصبح يعيش بنصف جسد بعد ما أحضر لي أهل الخير فاكتور 9.
أخطر من السرطان
تسائل يحيى عن المسؤول عما حدث لمحمد، ومن المسؤول عن انتقال فيروس سي لابنه "محمود" نتيجه البلازما، ومن مسؤول عن تزايد أعداد الوفيات للمرضى؟ وكلها اسألها أجاب عنها الإهمال والتسيب والفوضى في المنظومة الصحية.
والد محمود يضيف أن وزارة الصحة تتهاون في حق ابنائهم علما بأن الهيموفيليا أصبح أخطر من السرطان لأن المريض لو نزف مات، إضافة إلى أن وزارة التربية والتعليم لا تسمح بإجازات مرضية لهم، أو لجان خاصة في أثناء الامتحانات، فيصبح المريض بلا تعليم بلا صحة بلا حياة.
وتابع «لا أجد مسؤول بمصر يشعر بالمرضى ودائما نقابل التصريحات الكاذبة التى تعلنها وزارة الصحة عن توافر عقار ال فاكتور 9، مع العلم أنه حتى الآن غير مسجل بالصيدلة وأسعاره وصلت السماء، والسبب فى ذلك وزراء الصحة حيث أن المستشفيات الحكومية لا توفره ولا يخضع للتأمين الصحى».
وأوضح الأب أنه عندما جاء رئيس الاتحاد العالمى لمرضى الهيموفيليا وصرح بأنه سيحضر عقار الفاكتور ويوفره للمرضى، تعنت وزير الصحة فى ذلك وحجته أنه غير مسجل مع العلم أنه يستطيع تسجيله للمرضى لأنه العلاج الوحيد وليعاني أقارب المرضى من شراء البلازما، مختتما "أنا بتذل علشان اجيبها لابنى" كبديل للفاكتور.
لنا الله
أقارب الأطفال المصابين ب«الهيموفيليا» استنجدوا ب«التحرير» لتوصيل صراخهم إلى وزير الصحة وكل مسئول في مصر ليرحم أبناوؤهم من الوحش الذي ينهش أجسادهم ولسان حالهم يقول «اولادنا بيرفضو يظهروا وجعهم وضعفهم ووزارة الصحة اصبحت مقبرتهم الكبيرة ومسئوليها اتهمونا بالبلطجة واثارة الفوضى عندما طلبنا حق ولادنا فى التعليم والعلاج ولكن لنا الله.
المعروف عن مرض نزف الدم الوراثى أنه أحد الأمراض الذى تسببه نقص أحد العوامل اللازمة لتجلط الدم حتى لا يحدث نزيف فهم ليسوا كالأشخاص العاديين لا تحتوى دماؤهم على كميات كافية من البروتينات التى تعمل على وقف نزيف الدم فى حالات الجروح أو الاصطدام والكسور أو حتى فى وقت إجراء أية عمليات جراحية.
هذا المرض يصيب طفلًا واحدًا من ضمن ١٠ آلاف طفل ويوجد منه نوعان "أ وب" كما أنه يصنف ضمن الأمراض الوراثية التى تنتقل من الآباء للأبناء وتتمثل أعراضه فى نزيف حاد داخلى أو عدم التئام الجروح بشكل طبيعى أو تورم فى المفاصل أو نزيف داخلى فى كل عضلات الجسم.