مرضى "الهيموفيليا".. ضحايا الأهواء السياسية والروتين الحكومى

18 ألف مريض ينزفون يوميًا على أبواب المستشفيات:
مرضى "الهيموفيليا"، ضحايا الأهواء السياسية والروتين الحكومى
"الفاكتور" العلاج الآمن ومستشفيات التأمين الصحى خالية منه
رئيس الهيئة: يرد على صرخات الأهالى "هاتيلى مريض بيقول معندوش العلاج"
أم محمد: فين حق ابنى فى العلاج الآمن.. وفى الآخر يقولوا معاقون وعالة على الدولة
نقيب الصيادلة: مصر تعانى تخبطا فى السياسة الدوائية
رئيس المجالس الطبية عن الأزمة: هندرس فى حدود الميزانية


نحو نصف مليون إنسان على مستوى العالم يعانون من مرض نزف الدم أو ما يُعرف ب"الهيموفيليا"، من بينهم نحو 18 ألف مريض فى مصر مسجل منهم 10 آلاف فقط لا تستطيع الدولة تحمل نفقات علاجهم، وحياتهم مهددة دائمًا يصابون بالهلع من أبسط الجروح أو النزيف التى قد تودى بحياتهم.
معاناة يعيشها مرضى "نزف الدم" لمحاربة مرضهم والحصول على العلاج، أملًا فى الشفاء ووقف تآكل مفاصلهم.
"المشهد" تلتقى وتحاور العديد من مرضى الهيموفيليا لمعرفة ما يعانونه من صعوبات الحياة مع هذا المرض.
محمد أبو حجر مريض هيموفيليا وعضو المركز المصرى للحق فى الدواء، يقول: "احنا عندنا نقص فى أحد عوامل التجلط وأغلب الحالات فى مصر عندهم نقص فى العامل الثامن والتاسع، ومعظم الأطباء مش عارفين ازاى يتعاملوا مع مريض الهيموفيليا وهو بينزف، والعلاج الآمن الوحيد لينا هو حقن الفاكتور، وتمن الحقنة الواحدة 1200 جنيه بالإضافة إلى أنها مش موجودة ومش بنلاقيها إلا نادرًا فى التأمين الصحى لأنه يتم استيرادها من الخارج، نظرًا للصعوبات التي يعانيها البلد".
وأضاف حوالى 40% من المرضى تابعين للعلاج تحت مظلة التأمين الصحى، وحوالى 60% تابعين للعلاج على نفقة الدولة، مُشيرًا إلى أن هناك محافظات متوفر لديها فاكتور 8 بمستشفيات التأمين، لكن يتبعها عقبات روتينية تمنع المريض من حصوله على العلاج بسبب عدم وعى الأطباء بطبيعة المرض، أما المستشفيات التى تعجز عن توفير العقار فتعتمد اعتمادا كليا على مشتقات الدم البلازما والإس دى كرايو وهو غير آمن".
وتابع "أبو حجر": إن مرضى الهيموفيليا التابعين للعلاج على نفقة الدولة تصدر قرارات العلاج لكل شخص ب2500 جنيه لمدة 6 شهور، وهذا المبلغ لا يكفى ثمن 3 حقن فاكتور يأخذهم المريض فى نوبة نزيف واحدة، متسائلًا: ماذا نفعل خلال باقى المدة؟
أم محمد من محافظة الإسكندرية، ابنها شاب فى عمر الزهور يعانى سيولة الدم تأمل فى توافر علاج آمن لا يتسبب فى نقل الفيروسات له وإصابته بنكبة جديدة، تقول: "الفاكتور موجود عندنا بمستشفى الطلبة بسبورتنج للتأمين الصحى، بس لنزيف البطن والمخ وأى نزيف تانى يعطون الإس دى كرايو وبيقولوا سياسة المستشفى كدا عشان نقص الفاكتور".
وأضافت: "أنا خايفة على ابنى من الفيروسات وحقنا إن الدولة توفر الفاكتور لكل مرضى الهيموفيليا لأن ده علاجهم الآمن عشان يوقف النزيف اللى بيموت فى جسمهم قطعة قطعة وفى الآخر بيبقوا معاقين وعالة على الدولة زى ما الدولة بتقول، ويتعدل قرار العلاج على نفقة الدولة بدل ما يبقى 2500 جنيه كل 6 شهور يبقى على قد ثمن الحقن لأن الحقنة الواحدة ب1100 جنيه وأى مريض مش بيحتاج حقنة واحدة، ده أى نزيف بيحتاج حقنة كل 8 ساعات لمدة 4 أيام.. أنا ابنى دلوقتى تحت مظلة التأمين طيب بعد كده ابنى هيعمل إيه خلاص يموت!".
وكذلك هو الحال بالنسبة للمرضى بمحافظة دمياط، حيث يعانى هشام طفل رضيع من المرض، ويتردد به والده "محمد" على مستشفى دمياط للتأمين الصحى، والذى قال ل"المشهد" إن التأمين لا يوفر حقنة الفاكتور ويظل يتردد على مستشفيات القاهرة ودمياط بحثًا عن العلاج لطفله الرضيع، وهناك أيضًا عبد الرحمن محمد الشاب ذو ال19 عاما الذى يتردد على مستشفى الفيوم العام ولا يوجد بها علاج، وكذلك الأمر بالنسبة لمرضى التأمين الصحى بمحافظة بورسعيد.
كان هذا حال محافظات مصر خارج نطاق القاهرة، وبالنظر إلى حال مرضى العاصمة لم يكن بأحسن من حال مرضى المحافظات، حيث إنهم يعانون من عدم وجود "الفاكتور" داخل مستشفيات التأمين الصحى، وإذا وجدوه كانت لحالات معينة وفقًا لسياسة كل مستشفى، بالإضافة إلى مشاكل الأخرين مع قرارات العلاج على نفقة الدولة.
عمرو محمد فتحى شاب فى ال17 من عمره من حدائق القبة يتردد على مستشفى أطفال مصر عند النزيف لتلقى العلاج ولكنه لا يجده، فيلجأ مضطرًا إلى العلاج ب"الكرايو" أو البلازما، متخوفًا من هاجس نقل الفيروسات عن طريق الدم خلال العلاج.
18 ألف مريض يحلمون بتوفير علاج آمن لمرضهم.. "المشهد" نقلت معاناتهم وصرخاتهم على أبواب المستشفيات بسبب عدم وجود الدواء الآمن "الفاكتور" لرئيس هيئة التأمين الصحى الدكتور على حجازى، لمعرفة القصور من توفير العلاج، فما كان منه إلا أنه تعجب من وجود شكوى من مرضى التأمين الصحى من عدم وجود "فاكتور"، وقال ل"المشهد": "هاتيلى رقم مريض بيقول معندوش فاكتور"، مُضيفًا: أن عقار الفاكتور هو متوفر بالمستشفيات حال وجوده، حيث إنه عقار مستورد ولا يتوفر فى كل الأوقات، لكنه هناك دائمًا مخزون استراتيجى وتوفير الإس دى كرايو والبلازما بالمستشفيات لسد العجز.
وحول مشاكل المرضى المنتمين لمظلة العلاج على نفقة الدولة، كان الدكتور حسن ناجى رئيس المجالس الطبية المتخصصة أشبه بالروتينى المعتاد، حيث قال "قريبا هيعاد دراستها فى حدود المتاح من الموازنة المخصصة للعلاج على نفقة الدولة".
"الصيادلة" تحذر:
مستحضر "الإس دى كرايو" غير مسجل وعرضة للإنتاج فى بير السلم
كثير من الأقاويل ترددت حول أن مستحضر "الإس دى كرايو" المستخدم فى علاج المرضى غير مسجل بالإدارة المركزية للصيادلة بوزارة الصحة، الأمر الذى يشكل خطورة على حياة المرضى ويشُكك فى أمان وقانونية العقار.
"المشهد" حاولت التأكد من ذلك الأمر عن طريق الإدارة المركزية، حيث أكد الدكتور ياسين رجائى، مدير المكتب الفنى للإدارة المركزية للشئون الصيدلية، أن المستحضر ليس مسجلا بالفعل بالوزارة، مُعللًا ذلك بأنه مستحضر بيولوجى وسيط مكون من مكونات الدم وليس شكلا نهائيا لعقار دوائى.
ومن ناحيته أكد الدكتور محيى عبيد نقيب الصيادلة، على ضرورة تسجيل مستحضر "الإس دى كرايو"، لأن عدم تسجيله يضعه فى خانة الأدوية غير الآمنة وغير القانونية ويمكن التلاعب فى مواده الفعالة التى تشكل خطورة على حياة المرضى.
وقال "عبيد" ل"المشهد"، إن هناك تخبطا فى السياسة الدوائية فى مصر، وذلك لعدم وجود هيئة عليا للدواء تكون من شأنها مراقبة السوق وحصر الأدوية بالسوق، مُشيرًا إلى أن عدم تسجيل "الإس دى كرايو" يجعله عرضة لإنتاجه من قبل شركات "بير السلم" وبيعه للمرضى، الأمر الذى قد يودى بحياة الكثيرين.
من ناحيته قال الدكتور حسين عبد المعطى طبيب بنك دم، إن مرضى الهيموفيليا الذى يتعرضون للإصابات بالفيروسات خلال عملية نقل الدم أو العلاج ب"الإس دى كرايو"، هو بسبب لجوئهم إلى شراء "الكرايو" من أماكن غير معهودة فى أوقات الأزمات، لافتًا إلى أن العام الحالى كان هناك نقص حاد خلال شهرى يونيه ويوليو فى "الإس دى كرايو" إلى جانب عدم توافر الفاكتور فيكون هذا سبب من الأسباب.
وأكد "عبدالمعطى" ل"المشهد"، أن "الإس دى كرايو" الذى تنتجه مستشفى الشبراويشى آمن، حيث إنه يتم تجميعه عبر أجهزة آمنة، وتضاف إليه مواد قاتلة للفيروسات.
ويرى أن الحل الوحيد لأزمة مرضى الهيموفيليا هو أن تقوم الوزارة بدعم وتزويد إنتاج الكرايو بالمركز القومى لنقل الدم، وذلك لسد العجز وضمان سلامة وفاعلية وآمان المستحضر.
تعريف
"الهيموفيليا" أو سيولة الدم واحد من تلك الأمراض الوراثية، الذى يعنى انعدام أو انخفاض قدرة جسد الإنسان على إنتاج ما يمكنه من وضع حد سريع لنزيف الدم داخليًا كان أو خارجيًا، وتحمل مخاطرها من يحملونها فى شرايينهم من أبسط حقوقهم فى الحياة منذ لحظة الميلاد حتى الوفاة أو الإعاقة التامة، حيث ينتج عن النزف تيبس فى المفاصل المصابة والعضلات وإذا لم يتلق الجسم العلاج السريع تنتج عنه عاهة مستديمة تؤدى لعدم القدرة على الحركة.
##