داخل غرفة صغيرة في منزل متواضع لا ترى فيه إلا بعض الأدوية والألعاب وبعض الأجهزة الطبية التي أحيانًا تتصل بجسده الذي أنهكه المرض، ولا تفوح منها إلا رائحة الأدوية التي يتجرعها يوميًا، يرقد ويتجول دون الخروج واللعب مع اصحابه، لا يفارقه الحزن والألم المصحوب بالصبر. معاناة تنمو باستمرار حُرم حسام عادل فتحي، الذي يبلغ من العمر 9 أعوام ويدرس بالصف الثاني الابتدائي من طفولته التي لم يرَ خلالها سوى الأطباء والممرضين، ومنعه المرض من أن يلعب مع أطفال في عمره، إذ ظل طوال 9 سنوات حبيس المنزل، بعد أن أصيب منذ ولادته بمرض "التحلل الجلدي الوراثي" أو "انحلال الجدري المائي"، والذي يحتاج لعلاج مدى الحياة. يتقبل حسام ابن ال 9 أعوام مرضه بكل واقعية وإيمان وصبر، وعند سؤاله ممن يعاني منه يقول بكل صبر "الحمد لله أنا كويس بس كل اللي بيضايقني أني منعزل عن أصحابي ومش بشوفهم ولا بروح المدرسة إلا علشان أمتحن ولكني قوي ومؤمن بالله وعارف أنه قادر على كل شيء وهيشفيني". حسام يقضي يومه في منزله ولكي يتمكن من إنهاء اليوم الطويل، تجده يقرأ عدداً من الكتب والقصص، لكنه لا يرغب في أن يصبح معلماً فهو لا يحب أن يمضي يومه وهو يصرخ فى التلاميذ، بحسب قوله، لكنه يريد أن يكون ضابطاً في القوات المسلحة أو الشرطة المدنية ويتمنى أن يكون مثل الرئيس السيسي. أسرة لا تملك ثمن العلاج والدة حسام لم تجف دموعها وبخاصة مع كبر ابنها يومًا عن يوم، لكنها عاجزة عن فعل شيء له فيزداد ألمها كلما نظرت إليه ووجدته يعاني من "تسلخات في كامل جسده"، رغم أنها تحاول الحفاظ عليه من أي شيء يزعجه أو يؤثر عليه، حيث إن تعرضه أي صدمة في جسده يصعب شفاؤها إلا بعد عدة أشهر فالجلد يتآكل ويتسلخ". تضيف والدة حسام قائلة "الأمر صعب جداً عليّ، لم أدرك ما يحدث منذ ولادته، ولكنني مؤمنة، وأصلي كثيراً وأدعوا الله ان يُشفى حسام". وأوضحت والدته قائلة "إحنا ناس على قد حالنا، أبوه بيشتغل في بيع إسطوانات الغاز وملناش أي مصدر رزق غير ده، وحسام هيحتاج علاج طول العمر وبيحتاج علاج شهري يتعدى ال 1500جنيه وإحنا أوقات كتير مش بنعرف نوفر له تمن العلاج بعد ما المستشفيات الحكومية زهقت مننا". وناشدت الرئيس السيسي قائلة "إحنا ولادك ياريس ومحتاجينك تهتم بينا، نفسي ابني يتعالج ويخف، نفسي ابني يجري قدامي، نفسي أغير لابني ملابسه بدون تسلخ وتأكل في جسمه". مستشفيات الحكومة تطرد الطفل المريض لم يختلف الحال كثيراً عند والد حسام، لكنه لم يظهر مشاعره علانية، بل كان يجلس لوحده في غرفته ليبكي عندما يتألم نجله، ويحاول مواساته قائلاً "إن الله سبحانه وتعالى اختصه وابتلاه لأنه يحبه، مشيراً إلى أنه يحاول أن يتماسك أمام أسرته لكن مرض حسام أثقله كثيراً . وقال والد حسام لم أجد له علاجاً، وذهبت به لمستشفيات حكومية كثيرة سواء جلدية أو عامة لكنها لم تُنصفني كآلاف من المرضى فاضطررت لعلاج ابني على نفقتي الخاصة لكني لم أستطع تدبير نفقات علاجه فإن دبرتها شهراً لا أستطيع تدبيرها الشهر الآخر. مشيراً إلى التصاق جسده ببعضه، حيث أن أصابعه أصبحت ملتصقه لايستطيع تحريكها. وناشد الأب الرئيس السيسي قائلاً "نزلنا وانتخبناك ياريس على أمل أنك توفر لينا أماكن في المستشفيات الحكومية علشان نعالج ولادنا، لكن الأمل ده تلاشى بسرعة وبقينا بننطرد من المستشفيات وملناش ملجأ غير أننا نتعالج عند الأطباء الخصوصين لكن بفلوس كتير مش قادرين نوفرها". وطالب الأب، الرئيس السيسي أن يُعالج ابنه على نفقه الدولة أو أن يدخله أحد مستشفيات القوات المسلحة للعلاج".