تبرعوا ب80 مليون جنيه.. شهامة المصريين تنقذ علياء وفريدة من ضمور العضلات الشوكي

أعلنت الصفحة المصرية "باور أوف سوشيال ميديا"، والتي تتولى حملة جمع التبرعات للطفتين (علياء، وفريدة) توأم ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني، اكتمال مبلغ 80 مليون جنيه وهو المطلوب لعلاجهما.
وأضافت الصفحة عبر منشور لها، في وقت متأخر من مساء أمس، أن مهمة جمع التبرعات تمت بنجاح، حيث تم كسر حاجز ال80 مليون جنيه، موجهة الشكر لموظفي شركة "بترو تريد" الذي ساهموا بجزء من راتبهم على المدى البعيد لعلياء وفريدة ومثلوا الجزء الأضخم والأصعب من التبرعات، والمذيع تامر شلتوت الذي ظهر في بث مباشر مع الفنانة نهال عبنر لدفع عجلة التبرع للطفتين، بالإضافة لمجهودات راديو "موجو10"، "شكرا للشعب اللي فعلا وقت الجد بتلاقيهم أيد واحدة".
وسبق وأن تولت الصفحة نفسها بفريق عمل ضخم، حملة جمع تبرعات شعبية للطفلة "رقية"، جيث نجحت في جمع مبلغ 40 مليون جنيه لها من تبرعات المتابعين، لإنقاذها من مرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني الذي لا يدخل ضمن المبادرة الرئاسية لعلاج أطفال ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول.
وتبلغ سعر الحقنة الواحدة لعلاج ضمور العضلات من النوعين الأول والثاني 40 مليون جنيه مصري، وهو علاج يتم استيراده من الخارج بالطلب، ويلزم أخده قبل إتمام الطفل سن العامين لضمان فعاليته، وفي حال تأخر لما بعد العامين يؤدي لانتشار أكبر لضمور العضلات قد يطال عضلات التنفس والقلب ويؤدي للوفاة.
وستبدأ الصفحة في قيادة حملة جديدة لجمع التبرعات للطفلة سيلين، التي تشبه حالتها رقية وعلياء وفريدة، وتحتاج أيضا لحقنة ب40 مليون جنيه مصري.
وأشارت الأم في تصريحات سابقة ل"الشروق" إلى أنها تحتاج لجمع 80 مليون جنيه، لأن الطفلة الواحدة تحتاج لحقنة ثمنها بعد ارتفاع سعر العملة يقارب ال40 مليون جنيه مصري، وهي حقنة تحقن لمرة واحدة في العمر للأطفال المصابة، عن طريق الوريد ولمدة ساعة لإدخال جين سليم بديل عن جين "smn1" المفقود، المسؤول عن الحركة في كل عضلات الجسم.
وأضافت الأم أن الطفلتين تبلغان عام و10 أشهر، وأنه في حال تأخر الحصول على الحقنة قبل عامين، فإن الأعراض ستزداد للأسوأ تصل لعدم القدرة على الحركة بشكل كامل حتى تحريك كف اليد، وكلما كان الحصول على الحقنة مبكرا كلما يتم تجنب تلك الأعراض.
وانتشر وسم "انقذوا علياء وفريدة" لمساعدة الطفلتين من خلال حسابات التبرع التي فتحها الوالدان في البنوك وشركة فوري، تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي، وذلك بعد نجاح المصريين في جمع 40 مليون جنيه للطفلة رقية مريضة الضمور العضلي الشوكي من النوع الثاني.