باقي 70 مليون جنيه.. استمرار حملة التبرع لإنقاذ علياء ورقية من مرض الضمور العضلي الشوكي

بعد نجاح المصريين في جمع 40 مليون جنيه للطفلة "رقية" مريضة الضمور العضلي الشوكي، تصدرت قصة الطفلتين التوأم "علياء وفريدة" حديث مواقع التواصل الاجتماعي، لإنقاذهما من نفس المصير.
انتشر وسم "انقذوا علياء وفريدة" لمساعدة الطفلتين من خلال حسابات التبرع التي فتحها الوالدان في البنوك وشركة "فوري"، تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي.
وتتبنى صفحة "power of social media" المصرية، حملة الدعاية والتبرعات للطفلتين "علياء وفريدة"، ومن قبلهما الطفلة "رقية"، حيث كان لها دور كبير في جمع التبرعات التي وصلت إلى 40 مليون جنيه لإنقاذ الطفلة.
وأعلنت الصفحة في منشور، عن وصول إجمالي أموال التبرعات في حساب علياء وفريدة إلى 10 ملايين جنيه مصري، مشيرة إلى تبقى 70 مليون جنيه حتى تتمكن الطفلتان من شراء حقنة ضمور العضلات الشوكي قبل إتمام سن العامين، حيث لم يتبق أمامهما سوى شهرين.
وشجعت الصفحة -في منشورها- المصريين على التبرع، وقالت: "ماتنسوش قوتنا كمصريين، إحنا 104 ملايين، يعني لو 400 ألف شخص بس، كل واحد اتبرع ب200 جنيه، هنعملها، ومن أحياها فكأنما أحيا الناس جميعا".

تبلغ علياء وفريدة من العمر سنة و5 شهور ونصف، وتعانيان من "ضمور العضلات الشوكي" الذي بدأت أعراضه تظهر عليهما في سن 7 شهور، بعدما لاحظ الوالدان تأخرا حركيا تعاني منه الطفلتان، وهو ما لم يتحسن بالعلاج الطبيعي، ثم أجريت عدة فحوصات كان آخرها رسم أعصاب وعضلات، ليكتشف الأبوان أن طفلتيهما مصابتان ب"ضمور العضلات الشوكي"، وهو مرض جيني نادر يؤثر على الحركة والبلع والتنفس، وفي حال تدهورت الحالة قد تصل للوفاة.
• 3 شهور متبقية لإنقاذ الأختين مقابل 80 مليون جنيه
أشارت الأم، في تصريحاتها ل"الشروق"، إلى أنها تحتاج لجمع 80 مليون جنيه، لأن الطفلة الواحدة تحتاج إلى حقنة ثمنها -بعد ارتفاع سعر العملة- نحو 40 مليون جنيه مصري، وهي تُحقن لمرة واحدة في العمر للأطفال المصابة، عن طريق الوريد ولمدة ساعة؛ لإدخال جين سليم بديل عن جين "smn1" المفقود، المسؤول عن الحركة في كل عضلات الجسم.
وأضافت أن الطفلتين تبلغان عامًا و9 شهور، وأنه في حال تأخر الحصول على الحقنة قبل عامين، فإن الأعراض ستزداد للأسوأ وستصل لعدم القدرة على الحركة بشكل كامل حتى تحريك كف اليد، وكلما كان الحصول على الحقنة مبكرا، يتم تجنب تلك الأعراض.
وأطقلت والدة الطفلتين صفحة لدعمهما، تحمل اسم "حملة إنقاذ حياة علياء وفريدة"، حيث دشن رواد موقع التواصل الاجتماعي "فيسبوك" وسوما تضامنية لإنقاذ الطفلتين، مثل وسم "انقذوا علياء وفريدة"، و"مبادرة ضمور العضلات الشوكي تحت السنتين".
• استغاثات منذ فبراير الماضي
في 28 فبراير الماضي، وجهت السيدة آية، والدة التوأم علياء وفريدة، استغاثة للرئيس عبدالفتاح السيسي، لإنقاذ حياة طفلتيها.
وأضافت، في تصريحات ل"الشروق"، أنها رُزقت بعلياء وفريدة بعد صبر 7 سنوات دون إنجاب، وأن مرض الضمور العضلي الشىوكي يهدد حياتهما وينذر بوفاتهما في حال لم تتلقيا كل منهما حقنة يبلغ سعر الواحدة منهما 40 مليون جنيه مصري.
• فتح حسابات للتبرع
أعلنت أسرة الطفلتين علياء وفريدة، المعروفتين إعلاميا ب"توأم الضمور العضلي الشوكي"، عن فتح حساب للتبرع لجمع تكلفة حقنتين لعلاج الضمور مدى الحياة يصل سعرهما إلى 80 مليون جنيه مصري.
ويتم التبرع عبر بنوك "سي آي بي" باسم "علياء محمد حسين" (100052661158)، وباسم "فريدة محمد حسين" (100052660868)، وفي بنك مصر باسم "علياء وفريدة محمد حسين محمد سليمان"، بحساب رقم (4640001000012398)، والبنك الأهلي المصري باسم "الطفلتين علياء وفريدة محمد حسين" بحساب رقم (1469551439731400016).

كان الرئيس عبدالفتاح السيسي أطلق مبادرة في يونيو من العام الماضي، لتوفير الحقن الباهظة الثمن لأطفال الضمور الشوكي، لكن لمن يتم اكتشاف إصابتهم تحت سن ال6 شهور، وهو النوع الأول من المرض، ليحصل كل طفل مصاب على حقنة ب3 ملاين جنيه، أما علياء وفريدة ورقية فأصبن بالنوع الثاني الذي يتم اكتشافه بعد 6 شهور، وبالتالي واجه الأهل رفض التأمين الصحي لصرف الحقنة، ولم يتبق سوى طريقا واحدا أمام الأسر، وهو فتح حسابات تابعة لوزارة التضامن وجمع التبرعات.
وتوفر الدولة حقنة ضمور العضلات للأطفال تحت سن 6 شهور، عبر شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض، وفق ما ذكرت وكالة أنباء الشرق الأوسط، بالإضافة للكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال، حتى يتم التشخيص والعلاج مبكرا.