والدة علياء وفريدة مريضتا الضمور تستغيث بالرئيس: عاوزين حقنة ب30 مليون جنيه

لم يكن يعلم والدا علياء وفريدة أنهما سيرزقان بهما بعد صبر 7 سنوات دون إنجاب، وأن اختبارا كبيرا سيواجه الطفلتين التوأم، يهدد حياتهما وينذر بوفاتهما في حال لم تتلقيا العلاج المناسب قبل مرور 7 شهور.
وتبلغ علياء وفريدة من العمر سنة و5 شهور ونصف، وتعانيان من "ضمور العضلات الشوكي" والذي بدأت أعراضه تظهر عليهما في سن 7 أشهر، بعدما لاحظ الوالدان تأخرا حركيا تعاني منه الطفلتان، وهو ما لم يتحسن بالعلاج الطبيعي، ومن ثم أجريت عدد من الفحوصات كان آخرها رسم أعصاب و عضلات، ليكتشف الأبوين أن طفلتيهما مصابتان ب"ضمور العضلات الشوكي" وهو مرض جيني نادر يؤثر على الحركة والبلع والتنفس وفي حال تدهورت الحالة قد تصل للوفاة.
ووجهت آية والدة الطفلتين استغاثة للرئيس عبد الفتاح السيسي لإنقاذ طفلتيها، عبر فيديو مسجل على صفحة لدعم طفلتيها، تحمل اسم "حملة إنقاذ علياء وفريدة"، حيث دشن رواد موقع التواصل الاجتماعي فيس بوك وسوما تضامنية لإنقاذ الطفلتين، مثل وسم "أنقذوا عليا وفريدة"، و"مبادرة ضمور العضلات الشوكي تحت السنتين".
والدة علياء وفريدة: تحتاجان حقنة ب30 مليون جنيه قبل 7 شهور
قالت آية والدة التوأم علياء وفريدة، في تصريحات خاصة ل"الشروق"، إن مرض ضمور العضلات الشوكي الذي تعاني منه الطفلين، هو طفرة جينية تحدث بسبب نقص في جين "smn1" المسئول عن كل عضلات الجسم وبينا المسؤولة عن التنفس والبلع، أي كل حركة تحدث في الجسم، وفي حال لم يتم علاجه سيؤدي لضمور العضلات الكلي ثم الوفاة.
وأضافت أن مرض الضمور العضلي الشوكي له 4 أنواع، وأن طفلتيها مصابتان من النوع الثاني، الذي تظهر أعراضه بعد 6 شهور من الولادة، والذي ظهرت أعراضه في الشهر السابع، مثل عدم التحكم في الرجلين ومع مرور شهور ظهرت مشكلة التأخر في الحركة، متابعة: "فريدة كانت بدأت تحبي وبالرغم من ذلك اكتشفت إصابته بنفس مرض اختها علياء بعد تشخيصها بشهر، في الوقت الحالي الحبو قل والرعشة زادت في اليدين والقدمين وعدم القدرة على الوقوف بسبب ثني الركبة اللإيرادي".
وأشارت إلى أن الطفلة الواحدة تحتاج لحقنة ثمن الواحدة يفوق ال2 مليون دولار، بما يزيد على 30 مليون جنيه مصري، وهي حقنة تحقن لمرة واحدة في العمر للأطفال المصابة، عن طريق الوريد ولمدة ساعة لإدخال جين سليم بديل عن جين "smn1" المفقود، المسؤول عن الحركة في كل عضلات الجسم.
وأشارت إلى أن الطفلتين تبلغان سنة و5 شهور، وأنه في حال تأخر الحصول على العلاج فإن الأعراض ستزداد للأسوأ وستصل لعدم القدرة على الحركة بشكل كامل حتى تحريك كف اليد، وكلما كان الحصول على الحقنة مبكرا كلما يتم تجنب تلك الأعراض.
تكلفة الحقنة عائق أمام الدولة ودواء التأمين لم يُصرف بعد
وأوضحت الأم في حديثها ل"الشروق" أنها تقدمت للجنة صحية في التأمين الصحي لتشخيص حالة طفلتيها التوآم، والتي أثبتت بالفعل إصابتهما بضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني، لكنها فوجئت بأن الحقنة غير متوفرة للأطفال لمن هم أكبر من 6 شهور (أي المصابين بالنوع الثاني الذي تظهر أعراضه في الشهر السابع بعد الولادة)، وأنها متوفرة فقط للأطفال من سن يوم وحتى 6 شهور، معبرة: "عندما سألت عن سبب ذلك كان الرد أن التكلفة باهظة جدا على الدولة لذلك يحصل الأطفال من سن يوم حتى 6 شهور فقط على الحقنة، وعلمت أن بناتي لن يحصلن على الحقنة لأنهم أكبر من عام، لذا أطلقنا حملة عبر السوشيال ميديا أناشد من خلالها السيد الرئيس السيسي إنقاذهما من الموت وأنا واثقة أنه مش هيتخلى عن بناتي".
واستكملت أن طفلتيها لا تتلقيان أي علاج لأنه مرض نادر وتتوفر علاجاته من خلال الدولة عبر التأمين الصحي، وأنهما تتلقيان فقط علاج طبيعي لتنشيط العضلات الخارجية ومع وجود تخوف من العضلات الداخلية التي لا يمكن السيطرة عليها مثل التنفس.
وأشارت الأم، في ختام حديثها ل"الشروق"، إلى أنه لم يتبق سوى 7 شهور ونصف فقط قبل أن تبلغ الطفلتان عامهما الثاني بما يصعب إنقاذ حياتهما، مضيفة: "العلاج الذي لم نستلمه بعد من التأمين ليس بديلا للحقنة ولكنه قد يحافظ على عدم تدهور الحالة، بينما الحقنة حل حاسم ونهائي ومضمون وتؤخذ مرة واحدة في العمر، علياء و فريدة تستحقان الحقنة و الأسرة معها مايثبت ذلك طبيا".
مباردة الرئيس لإنقاذ أطفال ضمور العضلات
كان الرئيس عبد الفتاح السيسي قد أعلن في شهر يونيو من العام الماضي، أن الدولة ستتحمل تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل.
جاء ذلك بسبب المعاناة التي تتحملها الأسر لفقدان أطفالهم المصابين بمرض الضمور العضلي، ما دفع الدولة بتوجيهات رئاسة لتوقيع اتفاق مع عدة شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض، وفق ما ذكرت وكالة أنباء الشرق الأوسط، بالإضافة للكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال، حتى يتم التشخيص والعلاج مبكرا.