الأمهات لجأن للتدوين.. هل تنقذ حملات التبرع ضحايا الضمور من الرُضع؟

معاناة مستمرة عاشتها و تعيشها أسر مصرية فقدت أطفالها في سن مبكر بسبب إصاباتهم بمرض ضمور العضلات الشوكي، لم تجد أسر رضع شاء القدر أن يولدوا بضمور العضلات الشوكي المعروف ب SMA، سبيلاً أمام دموع وآهات أطفالهم إلا التدوين عبر منصات التواصل الاجتماعي والمطالبة بالتبرع بالمال عبر البنوك من أجل إنقاذ أرواح أطفالهم، خاصة وأن تكلفة العلاج تصل ل 35 مليون جنيه مصري للحقنة الواحدة في وقت ناشد آخرون الدولة المصرية بالتدخل وإنقاذ أطفالهم بتوفير العلاج أو تسهيل إجراءات التبرع عبر البنوك .
استشاري أعصاب: زواج الأقارب السبب في زيادة إصابات ضمور العضلات الشوكي
رشيد وليال رضيعان لم يجد أهاليهما مفرا سوى التدوين عبر منصات التواصل الاجتماعي المناشدة بالتبرع إليهما عبر حسابات بنكية قاموا بفتحها من أجل إنقاذ أرواح الصغار الذين لا حول لهم ولا قوة، ولم يتبقى أمامهم سوى أشهر معدودة خاصة وأن الحقنة المخصصة لعلاجهم تمنح في سن العامين كحد أقصى، وتبلغ تكلفتها نحو 35 مليون جنيه مصري.
حقنة ب35 مليون جنيه تنقذ «مريم» من ضمور العضلات.. فرصتها الأخيرة 6 أشهر
* والدة رشيد .. اكتشفنا المرض في سن ال 5 أشهر
روت هدى حسن، والدة الطفل رشيد، تفاصيل مرض رضيعها البالغ من العمر عاما و9 أشهر، قائلة إنها اكتشفت مرض ابنها في عمر ال5 أشهر، حيث بدا عليه عدم الاتزان وإعوجاج كفه الصغير، فضلا عن عدم قدرته على الزحف أو الوقوف على قدمه، ليجرى تشخيصه بشكل خاطئ في البداية إلى أن اكتشف طبيب الأعصاب حقيقة المرض بعد إجراء تحليل جيني ، ليتبين إصابة الصغير بضمور العضلات الشوكي.
هذا وأعلن ياسر طه، والد الطفل رشيد، فتح حسابين باسم رشيد ياسر محمد محمود طه، لإيداع التبرعات بشكل رسمي تحت إشراف كل من من وزارة التضامن الاجتماعي والبنك المركزي» هذا وقد تخطت حجم التبرعات لرشيد نحو 28 مليون جنيه.
ضمور العضلات الشوكي يحرم «أيسل» من طفولتها.. والأم: نفسي تتعالج
لم تكن أسرة رشيد هي الأسرة الوحيدة التي دعت للتبرع لطفلها من إنقاذ حياته الأمر ذاته تكرر مع أسرة ليال أحمد البالغة من العمر عام و 10 أشهر و التي شخصت أيضا بضمور العضلات الشوكي ووفقا لوالدتها السيدة ربا أكدت بدأ ظهور الأعراض على صغيرتها في سن 6 أشهر حيث وجدت الأم أن رضيعتها عاجزة عن الزحف كباقي الأطفال علاوة على عدم قدرتها على تحريك اليدين و القدمين و معاناتها الشديدة في البلع .
ليال واجهت خطأ التشخيص وأسرتها تدشن حملة لعلاجها
وأشارت الأم إلى فشل الكثير من الأطباء تشخيص حالة طفلتها في بداية الأمر حتى اضطررت الأسرة لقطع مئات الكيلو مترات من مسقط رأسها بمحافظة دمياط إلى القاهرة بحثا عن تشخيص صحيح لطفلتها الوحيدة .
وبعد حملة تدويين دشنتها أسرة الطفلة و تدخلت مديرية التضامن الاجتماعي برئاسة حسام عبدالغفار والذي بذل جهودا مضنية من أجل إنهاء أوراق الطفلة والحصول على الموافقات اللازمة تم فتح حسابات باسم الطفلة للتبرع لها بثمن الحقنة ببنوك الأهلي المصري فرع أركاديا مول وبنك الcib فرع شبرا والبنك الأهلي فرع أركاديا .
ضحايا ضمور العضلات الشوكي.. أطفال أموات في سن الزهور
في الوقت الذي لا زال رضع يذوقوا مرارا المرض و آلمه شاء القدر أن يتوفى أطفال وهم في سن الزهور بعد رحلة علاج دامت لسنوات عاش هؤلاء الأطفال و أسرهم مرار الألم يوما تلو الآخر لكن مشيئة الله أرادت أن تكتب السطور الأخيرة في حياة هؤلاء ليرتاحوا من الألم في الوقت الذي تتجرع أسرهم ألم الفراق.
ريتال نور الصغيرة التي شاء القدر أن يخطفها مرض الضمور الشوكي لتترك خلفها ذكريات لازالت في نفوس والديها رحلت الصغيرة في سن ال3 سنوات بعدما حاول الأب جاهدا علاج طفلته متواصلا مع الجهات الدولية.
تركت الصغيرة أسرتها قبل أن تتم الثلاث سنوات جاءت إلى الدنيا نتاج قصة حب كللت بالزواج بين الزوج و ابنة خالته الزوجة لينجم عن هذه الزيجة طفلة أصيبت بالضمور نتيجة عوامل وراثية .
بدأ الوالدان رحلة البحث عن علاج لها ، ولم يتركوا طبيبا ذاع صيته إلا وحملا فلذة كبدهما إليه، يروى نور رمضان، 33 عاما، ابن محافظة بني سويف ل «الوطن» عقب إنجاب طفلتنا، فوجئنا إصابتها بالضمور الشوكي حيث بدأت تظهر عليها الأعراض منذ الشهر السادس والتي تمثلت في ضعف القدمين واليدين التي لم تعد تستطيع تحريكهما، مع خلل شديد في الأعصاب وارتخاء بهم، فلا تستطيع الجلوس و أجمع الأطباء على أن علاجها خارج مصر من خلال حقن باهظة الثمن، يتخطى سعرها ملايين الجنيهات.
ريتال.. والدها تواصل مع مؤسسات دولية لعلاجها لكنها فارقت الحياة
وفي 17 مارس الماضي توفت ريتال متأثرة بإصابتها بالضمور الشوكي ويردف الأب قائلا «فعلت المستحيل من أجل إنقاذ روح طفلتي لقد تواصلت مع منظمة صحية مخصصة للأمراض النادرة في إنجلترا كما تواصلت مع مؤسسة خيرية في الخارج».
ويضيف نور قائلا «تواصلت شركة عالمية متخصصة في صناعة أدوية الضمور لإبلاغي بإدراج اسم ابنتي ضمن العلاج المجاني ضمن 100 طفل حول العالم وبعد تجاوزها سن العامين قالوا ممكن تدخل في التجارب السريرية لعلاج جديد ووافقت على ذلك كما سجلت ريتال ضمن المصابين الأمريكان ليتم التواصل معي من قبل طبيب أمريكي وقالوا لي سوف نبعث لك فريق SMA من الخارج قلت لهم مصر يوجد بها أطباء عظماء على أمل التواصل والتواجد لحل وعليه قلت لهم أن مصر يوجد بها العديد من المصابين بهذا المرض، كما طالبتهم بالتفاوض مع وزارة الصحة المصرية أو إيجاد حل للمشكلة ولكن شاء القدر أن تتوفي طفلتي متأثرة بضمور العضلات الشوكي».
نورا ماتت رضيعة متأثرة بإصابتها بالضمور الشوكي
في الوقت ذاته رحلت الطفلة نورا بدوي بعد وضعها على أجهزة التنفس الصناعي لمدة 5 أشهر بإحدى العنايات المركزة وذلك بعد معاناة مع المرض دامت ل7 أشهر مع مرض ضمور العضلات الشوكي .
وروت آمال جمال والدة الرضيعة تفاصيل معاناة رضيعتها الراحلة قائلة ولدت الطفلة مصابة بالمرض الذي ترك آثار بالغة على رئتيها حتى أصيبت بإلتهاب رئوي حاد نقلت على أثرها لإحدى المستشفيات الحكومية لتظل محتجزة 5 أشهر على أجهزة التنفس الصناعي متابعة بدأت أعراض المرض تظهر عليها عقب ولادتها و تمثلت في التهاب شديد في الأعصاب وارتخاء في العضلات .
أستاذ المخ والأعصاب: زواج الأقارب سبب زيادة الإصابات
في سياق متصل أكدت الدكتور ناجية علي فهمي، أستاذ المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بكلية الطب جامعة عين شمس، أن ارتفاع نسبة الإصابة بمرض ضمور العضلات في مصر، وخصوصا «دوشين» و«الشوكي» عن النسبة العالمية، سببه زيادة نسبة زواج الأقارب، مشيرة إلى طرح أدوية لعلاج في الخارج
وأضافت فهمي قائلة «النسبة في مصر مرتفعة، بسبب ظاهرة زواج الأقارب، وقياسا إلى عدد المواليد سنويا في مصر وفق بيانات عام 2019 ، فهناك حوالي 330 طفل مرضى ب«دوشن»، و230 طفل مصابين بضمور العضلات «الشوكي»، ويشكل ضمور العضلات الشوكي «Spinal Muscular Atrophy «SMA، مشكلة الآن في مصر، وهو يصيب الذكور والإناث وتبلغ النسبة العالمية للإصابة به طفل لكل 10 آلاف مولود ذكر أو أنثى سنويا، هذه النسبة تزيد في مصر مع انتشار زواج الأقارب، ونصفهم يموتون في عامهم الأول».
نائبة تتقدم بطلب لإدراج مرضي الضمور ضمن منظومة التأمين والعلاج على نفقة الدولة
في سياق متصل تقدمت النائبة رحاب موسى عضو مجلس النواب عن محافظة دمياط بطلب إحاطة لرئيس الوزراء وزير الصحة لإدراج مرضى الضمور العضلي ضمن منظومة التأمين الصحي والعلاج على نفقة الدولة.