بعد تزايد حالات الإصابة بمرض الضمور العضلي، استغاث المواطن طه جمال بالرئيس عبدالفتاح السيسي لعلاج ابنه أحمد البالغ 3 سنوات من مرض الضمور العضلي الشوكي، نظرا لارتفاع تكلفة العلاج الذي يصل لنحو 35 مليون جنيه للحقنة الواحدة. وقال طه جمال، مقيم مركز العياط الجيزة، إن ابنه أحمد يعاني من ضمور عضلى شوكي «SMA1.2»، مضيفا: «ابني أحمد مش هيقدر يقف ولا يمشي تاني إلا بوجود حقنة غالية جدا، ثمنها حوالى 35 مليون جنيه مصرى، وابنى حالته بدأت تدهور ولازم يتعالج في أقرب فرصة». تابع قائلا: «علاج أحمد موجود في أمريكا والإمارات، وإحنا مش هنقدر على تكلفتها من غير تبرعات بسبب سعرها الغالي جدا، فأنا بوجه رسالة إلى السيد الرئيس عبدالفتاح السيسى إنه يعالج أحمد ابني على نفقة الدولة». انقذوا رشيد.. وأحمد وقبل أسبوع، انتشر هاشتاج «انقذوا رشيد» على نطاق واسع عبر مواقع التواصل الاجتماعي للتبرع لطفل على مشارف الموت بسبب مرض نادر يعرف باسم «ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy» واختصاره «SMA». وتطابقت اسثغاثة والد أحمد مع استغاثة والد رشيد، فالطفلان يحتاجان إلى حقنة Zolgensma وتكلفتها حوالي 35 مليون جنيه، وتمنح مرة في العمر للصغير وتتضمن الجين المفقود منه، ما يجعله أغلى دواء في العالم. وفي مايو 2019، افقت السلطات الأمريكية على دواء Zolgensma، ويصل سعر بيعه للعموم ل2.1 مليون دولار، ويستخدم لعلاج مرض ضمور العضلات الشوكي، وهو مرض فتاك يضعف العضلات ويشل الحركة. تحرك برلماني طالبت لجنة الصحة بمجلس النواب، أمس الأحد، بضرورة الاهتمام بالتسجيل القومي لمرضى وحالات ضمور العضلات، والكشف المبكر عنها لسرعة العلاج، وذلك بعد طلبي إحاطة من النائبين أحمد زايدن وضياء الدين داوود بشأن مرضي ضمور العضلات في مصر. وطالب النائبان بإدراج العلاج الخاص بمرضى ضمور العضلات ضمن العلاج على نفقة الدولة وعلى نفقة التأمين الصحي الشامل، وأن تكون هناك رعاية كاملة لهؤلاء المرضى وتوفير العلاج والرعاية الصحية اللازمة لهم.
