والدة علياء وفريدة مريضتا الضمور الشوكي تواصلان الاستغاثة بالرئيس لتوفير الحقن

واصلت والدة الطفلتين علياء وفريدة المصابتين بضمور العضلات الشوكي، الاستغاثة بالرئيس عبدالفتاح السيسي والمطالبة بعلاج ابنتهيا وتوفير الحقن الجينية لهما.
وتبلغ علياء وفريدة من العمر سنة و5 شهور ونصف، وتعانيان من "ضمور العضلات الشوكي" والذي بدأت أعراضه تظهر عليهما في سن 7 أشهر، بعدما لاحظ الوالدان تأخرا حركيا تعاني منه الطفلتان، وهو ما لم يتحسن بالعلاج الطبيعي، ومن ثم أجريت عدد من الفحوصات كان آخرها رسم أعصاب و عضلات، ليكتشف الأبوين أن طفلتيهما مصابتان ب"ضمور العضلات الشوكي" وهو مرض جيني نادر يؤثر على الحركة والبلع والتنفس وفي حال تدهورت الحالة قد تصل للوفاة.
وقالت أية والدة الطفلتين ل الشروق، إن النائب أمين مسعود، أمين سر لجنة الإسكان بمجلس النواب، قال عبر صفحته على فيسبوك إنه تمت الموافقة على علاج الطفلتين والعرض على اللجنة العليا لضمور العضلات بوزارة الصحة وذلك لتلقي العلاج.
أوضحت والدة الطفلتين أن هذا العلاج ليس المطلوب لإتمام شفاء الحالتين، مشيرة إلى أن العلاج يسمى "Risdiplam" وهو شراب يؤخر نمو المرض في الجسم ولا يعالجه، بينما هي تناشد الدولة منذ أشهر بتوفير حقنتين "zolgensma إس إم إيه" لعلاج طفلتيها.
وأضافت أن الطفلتين كان من المفترض أن يصرف لهما الشراب من التأمين الصحي منذ فبراير الماضي فور علمها بإصابتهما ولكن لم تحصل عليه من التأمين حتى ذلك الوقت، وهو ما أدى لتدهور حالة الطفلتين، وهو ما تطلب حاجتهما لأخذ حقنتين "زولجين اس ام ايه" التي تعالج المرض تماما قبل إتمام العامين، وأنهما الآن تبلغان سنة و8 شهور.
وأوضحت والدة الطفلتين أن الحقنتين يبلغ سعر الواحده منهما 40 مليون جنيه، أي أنها في حاجة لاستلامها من الدولة، أو جمع 80 مليون جنيه بجهودها الذاتية داخل حسابات بنكية تابعة لوزارة التضامن الاجتماعي باسم الطفلتين.
وأضافت الأم أن علاج الشراب الذي استطاع أن يوفره النائب ليس علاجا للحالة وإنما دواء مساعد على تثبيت التدهور للمريض.
وأشار إلى أن العلاج الموصوف في التقارير الطبية هو الحقنة، وهذا هو العلاج المصرح بجمع التبرعات له في الحسابات البنكية باسم الطفلتين.
في وقت سابق، أعلنت أسرة الطفلتين علياء وفريدة المعروفتين إعلاميا بتوأم الضمور العضلي الشوكي، عن فتح حساب للتبرع للجمع تكلفة حقنتين لعلاج الضمور مدى الحياة يصل سعرهما ل80 مليون جنيه مصري.
ويتم التبرع عبر بنوك "سي اي بي" باسم "علياء محمد حسين"، (100052661158)، وباسم "فريدة محمد حسين"، (100052660868)، وفي بنك مصر باسم "علياء وفريدة محمد حسين محمد سليمان"، بحساب رقم (4640001000012398)، والبنك الأهلي المصري باسم "الطفلتين علياء وفريدة محمد حسين" بحساب رقم (1469551439731400016).
وكان الرئيس عبد الفتاح السيسي أطلق مبادرة لتوفير الحقن الباهظة للأطفال المصابين بالضمور الشوكي ولكن لمن يتم اكتشاف إصابتهم تحت ال6 شهور، وهو النوع الثاني من المرض، أما علياء وفريدة فأصيبتا بالنوع الثاني الذي يتم اكتشافه بعد 6 شهور، وبالتالي واجه الوالدان رفض التأمين الصحي لإعطاء الطفلتان الحقنة.
اقرأ أيضا.. والدة علياء وفريدة مريضتا الضمور تستغيث بالرئيس: عاوزين حقنة ب30 مليون جنيه
لمزيد من التفاصيل اضغط هنا