إنقاذ علياء وفريدة.. حملة جمع تبرعات لعلاج توأم من مرض ضمور العضلات الشوكي

أعلنت أسرة الطفلتين علياء وفريدة، المعروفتين إعلاميا ب"توأم الضمور العضلي الشوكي"، عن فتح حساب للتبرع؛ لجمع تكلفة حقنتين لعلاج الضمور مدى الحياة، يصل سعرهما إلى 80 مليون جنيه مصري.
ويتم التبرع عبر بنوك (CIB) باسم "علياء محمد حسين" (100052661158)، و"فريدة محمد حسين" (100052660868)، وفي بنك مصر باسم "علياء وفريدة محمد حسين محمد سليمان" بحساب رقم (4640001000012398)، والبنك الأهلي المصري باسم "الطفلتين علياء وفريدة محمد حسين" بحساب رقم (1469551439731400016).
تبلغ علياء وفريدة من العمر سنة و5 شهور، وتعانيان من "ضمور العضلات الشوكي" الذي بدأت أعراضه تظهر عليهما في سن 7 شهور، بعدما لاحظ الوالدان تأخرًا حركيًا تعاني منه الطفلتان، وهو ما لم يتحسن بالعلاج الطبيعي، ومن ثم أُجريت عدة فحوصات كان آخرها رسم أعصاب وعضلات، ليكتشف الوالدان أن طفلتيهما مصابتان ب"ضمور العضلات الشوكي" وهو مرض جيني نادر يؤثر على الحركة والبلع والتنفس، وإذا تدهورت الحالة قد تصل للوفاة.
في 28 فبراير الماضي، وجهت السيدة "آية"، والدة التوأم علياء وفريدة، استغاثة للرئيس عبدالفتاح السيسي، لإنقاذ حياة طفلتيها من مرض الضمور العضلي من النوع الثاني، وتوفير حقنتين تبلغ الواحدة منهما الآن نحو 40 مليون جنيه مصري، وذلك قبل مرور 7 أشهر، واتمامهما سن عامين.
وأضافت والدة الطفلتين، في تصريحات سابقة ل"الشروق"، أنها رُزقت بعلياء وفريدة بعد صبر 7 سنوات دون إنجاب، وأن مرض الضمور العضلي الشوكي يهدد حياتهما وينذر بوفاتهما في حال لم تتلقيان كل منهما حقنة يبلغ سعر الواحدة منهما 30 مليون جنيه مصري.
ودعم الفنان تامر حسني التوأم علياء وفريدة عبر نشر أرقام حسابات التبرع عبر حسابه الرسمي على مواقع التواصل الاجتماعي، متمنيا الشفاء العاجل لهما.
وأنشأت والدة الطفلتين صفحة لدعمهما، تحمل اسم "حملة إنقاذ حياة علياء وفريدة"، حيث دشن رواد موقع التواصل الاجتماعي "فيسبوك" وسوم تضامنية لإنقاذ الطفلتين، مثل "انقذوا علياء وفريدة"، و"مبادرة ضمور العضلات الشوكى تحت السنتين".
• نظرة أقرب عن مرض ضمور العضلات الشوكي
قالت آية والدة التوأم علياء وفريدة، ل"الشروق"، إن مرض ضمور العضلات الشوكي الذي تعاني منه الطفلين، هو طفرة جينية تحدث بسبب نقص في جين "smn1" المسؤول عن كل عضلات الجسم، وإذا لم يتم علاجه؛ يؤدي لضمور العضلات الكلي ثم الوفاة.
وأضافت أن مرض الضمور العضلي الشوكي له 4 أنواع، مشيرة إلى أن طفلتيها مصابتان من النوع الثاني، الذي تظهر أعراضه بعد 6 شهور من الولادة، حيث ظهرت أعراضه عليهما في الشهر السابع، مثل عدم التحكم في الرجلين، ومع مرور شهور ظهرت مشكلة التأخر في الحركة: "فريدة كانت بدأت تحبي، ورغم ذلك اكتشفت إصابتها بنفس مرض أختها علياء بعد تشخيصها بشهر، في الوقت الحالي الحبو قل والرعشة زادت في اليدين والقدمين، وعدم القدرة على الوقوف بسبب ثني الركبة اللاإرادي".
وأشارت إلى أن الطفلة الواحدة تحتاج إلى حقنة، ثمن الواحدة الآن بعد ارتفاع سعر العملة يقرب من ال40 مليون جنيه مصري، وتُحقن لمرة واحدة في العمر للأطفال المصابة عن طريق الوريد ولمدة ساعة؛ لإدخال جين سليم بديل عن جين "smn1" المفقود، المسؤول عن الحركة في كل عضلات الجسم.
ولفتت إلى أن الطفلتين تبلغان عاما و8 شهور، وفي حال تأخر الحصول على الحقنة قبل عامين، فإن الأعراض ستزداد للأسوأ وستصل إلى عدم القدرة على الحركة بشكل كامل، "حتى تحريك كف اليد"، وكلما كان الحصول على الحقنة مبكرا، يتم تجنب تلك الأعراض.
• تكلفة الحقنة عائق ودواء التأمين لم يُصرف بعد
وأضافت الأم، في حديثها ل"الشروق"، أنه منذ علمها بإصابة الطفلتين، تقدمت للجنة صحية في التأمين الصحي لتشخيص حالة طفلتيها التوأم، أثبتت بالفعل إصابتهما بضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني، لكنها فوجئت بأن الحقنة غير متوفرة للأطفال لمن هم أكبر من 6 شهور (أي المصابين بالنوع الثاني الذي تظهر أعراضه في الشهر السابع بعد الولادة)، وأنها متوفرة فقط للأطفال من سن يوم وحتى 6 شهور: "عندما سألت عن سبب ذلك، كان الرد أن التكلفة باهظة جدا على الدولة؛ لذلك يحصل الأطفال من سن يوم حتى 6 شهور فقط على الحقنة، وعلمت أن بناتي لن تحصلان على الحقنة لأنهما أكبر من عام؛ لذا أطلقنا حملة عبر السوشيال ميديا أناشد من خلالها الرئيس السيسي إنقاذهما من الموت".
وتابعت أن التأمين رفض إعطاء الحقنة للطفلتين بسبب أنهما يخالفان الشروط لبلوغهما عام و5 شهو، وأنه بديلا عن الحقنة حصلت الطفلتان على دواء شراب "رسديبلام" يؤخذ مدى الحياة، كان مقرر بدء صرفه للطفلة "علياء" خلال أسابيع بعد عرضها على اللجنة في شهر ديسمبر عام 2021، ولكن حتى تاريخ عرض أختها "فريدة" على اللجنة في يناير 2022، لم تتلق الأسرة اتصالا لتحديد موعد تلقي علاج الأختين، رغم الأحاديث الدائمة من المسؤولين في التأمين الصحي عن التواصل قريبا مع الأسرة لصرف الدواء الذي "لم تتلقاه الطفلتان حتى اليوم".
واستطردت أن طفلتيها لا تتلقيان أي علاج للحالة في الوقت الحالي، لأنه مرض نادر وتتوفر علاجاته من خلال الدولة عبر التأمين الصحي، وأنهما تتلقيان فقط علاجا طبيعيا لتنشيط العضلات الخارجية، مع وجود تخوف من العضلات الداخلية التي لا يمكن السيطرة عليها مثل التنفس.
وأشارت، إلى أنه لم يتبق سوى 4 شهور فقط حتى تبلغ الطفلتان عامهما الثاني بما يصعب إنقاذ حياتهما، داعية لدعم حملة "إنقاذ علياء وفريدة" على فيسبوك: "العلاج الذي لم نستلمه بعد من التأمين، الذي هو خارج مصر بحسب كلام الأطباء، ليس بديلا للحقنة، لكنه قد يحافظ على عدم تدهور الحالة، بينما الحقنة حل حاسم ونهائي ومضمون وتؤخذ مرة واحدة في العمر. علياء وفريدة تستحقان الحقنة، والأسرة معها ما يثبت ذلك طبيا، وأدعو الجميع للتضامن ودعم حملة إنقاذ حياة علياء وفريدة عبر فيسبوك حتى يصل صوتنا".
• مباردة الرئيس لإنقاذ أطفال ضمور العضلات
كان الرئيس عبدالفتاح السيسي قد أعلن في شهر يونيو من العام الماضي، أن الدولة ستتحمل تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، التي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل.
جاء ذلك بسبب المعاناة التي تتحملها الأسر لفقدان أطفالهم المصابين بمرض الضمور العضلي، ما دفع الدولة بتوجيهات رئاسية لتوقيع اتفاق مع عدة شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض، وفق ما ذكرت وكالة أنباء الشرق الأوسط، بالإضافة للكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال، حتى يتم التشخيص والعلاج مبكرا.