نبأ سار لأسرة الطفلتين علياء وفريدة.. النائب أمين مسعود يعلن موافقة الحكومة على صرف العلاج

أعلن النائب أمين مسعود، عضو مجلس النواب أمين سر لجنة الإسكان، عن موافقة الحكومة ممثلة في وزارة الصحة على صرف العقار اللازم لعلاج الطفلتين علياء وفريدة، المصابتين بضمور عضلي شوكي.
ووجه مسعود عبر صفحته الرسمية على "فيسبوك" نداء عاجلا لوالد ووالدة الطفلتين علياء وفريدة وكل شخص له تواصل مع عائلة الطفلتين، للتواصل معه فوراً وذلك لاستكمال الإجراءات اللازمة.
ونشر مسعود خطابا من مساعد الأمين العام بمجلس الوزراء لشئون مجلس النواب، يبلغه فيه بأنه قد تم عرض حالة الطفلتين علياء وفريدة محمد حسين محمد سليمان خليل على اللجنة العليا لضمور العضلات بوزارة الصحة التي وافقت على صرف علاج Risdiplam حيث سيتم صرفه فور توريده وتسجيله بوزارة الصحة.
ووجه النائب أمين مسعود جزيل الشكر والامتنان لرئيس مجلس الوزراء الدكتور مصطفي مدبولي علي الاستجابة الفورية لعلاج الطفلتين علياء وفريدة.
وتبلغ علياء وفريدة من العمر سنة و8 شهور، وتعانيان من "ضمور العضلات الشوكي" والذي بدأت أعراضه تظهر عليهما في سن 7 أشهر، بعدما لاحظ الوالدان تأخرا حركيا تعاني منه الطفلتان، وهو ما لم يتحسن بالعلاج الطبيعي، ومن ثم أجريت عدد من الفحوصات كان آخرها رسم أعصاب و عضلات، ليكتشف الأبوين أن طفلتيهما مصابتان ب"ضمور العضلات الشوكي" وهو مرض جيني نادر يؤثر على الحركة والبلع والتنفس وفي حال تدهورت الحالة قد تصل للوفاة.
ووجهت آية والدة الطفلتين استغاثة للرئيس عبد الفتاح السيسي لإنقاذ طفلتيها، عبر فيديو مسجل على صفحة لدعم طفلتيها، تحمل اسم "حملة إنقاذ علياء وفريدة"، حيث دشن رواد موقع التواصل الاجتماعي فيس بوك وسوما تضامنية لإنقاذ الطفلتين، مثل وسم "انقذوا عليا وفريدة"، و"مبادرة ضمور العضلات الشوكي تحت السنتين".