باقي 20 مليونا.. نهال عنبر وتامر شلتوت في بث مباشر للتبرع لعلياء وفريدة مريضتي الضمور

أعلنت الفنانة نهال عبنر دعمها لحملة تبرعات للطفلتين التوأم علياء وفريدة مريضتي الضمور العضلي الشوكي، خلال بث مباشر على صفحة الإعلامي تامر شلتوت.

وقالت عنبر، في منشور لها على فيسبوك، اليوم الخميس: "استنوني النهاردة إن شاء الله مع أخويا وزميلي وصديقي العزيز الإعلامي الفنان تامر شلتوت من منزل القمرين علياء وفريدة، الساعة 4 ولايف مليان بالمفاجآت السعيدة بمشاركتكم معانا، عاوزين نفرح أهاليهم ونكمل فلوس الحقن".

وتابعت: "هانت جدا والله إحنا وما زلنا هنشارك في الخير بدعمكم باقي على إنقاذ حياتهم 48 يوم.. صدقوني هنقدر مستنياكوا معانا في لايف أنا وتامر شلتوت ومستنين تبرعكم ولو بجنيه على الحسابات الخاصة بوزارة التضامن الاجتماعي".

وانطلق البث المباشر عبر صفحة الإعلامي تامر شلتوت في الساعة الرابعة عصر اليوم، من منزل الطفلتين بحضور والديهما، لإتمام المبلغ المتبقي وقدره 20 مليون جنيه من إجمالي 80 مليونا.
وتبلغ علياء وفريدة من العمر سنة و10شهور، وتعانيان من ضمور العضلات الشوكي، والذي بدأت أعراضه تظهر عليهما في سن 7 شهور، بعدما لاحظ الوالدان تأخرا حركيا تعاني منه الطفلتان، وهو ما لم يتحسن بالعلاج الطبيعي، ومن ثم أجريت عدد من الفحوصات كان آخرها رسم أعصاب و عضلات، ليكتشف الأبوين أن طفلتيهما مصابتان بضمور العضلات الشوكي، وهو مرض جيني نادر يؤثر على الحركة والبلع والتنفس، وفي حال تدهورت الحالة قد تصل للوفاة.
وأشارت الأم، في تصريحات سابقة للشروق، إلى أنها تحتاج لجمع 80 مليون جنيه، لأن الطفلة الواحدة تحتاج لحقنة ثمنها بعد ارتفاع سعر العملة يقرب من 40 مليون جنيها مصريا، وهي حقنة تحقن لمرة واحدة في العمر للأطفال المصابة، عن طريق الوريد ولمدة ساعة لإدخال جين سليم بديل عن جين "smn1" المفقود، المسؤول عن الحركة في كل عضلات الجسم.

وأضافت أن الطفلتين تبلغان عام و10 أشهو، وأنه في حال تأخر الحصول على الحقنة قبل عامين، فإن الأعراض ستزداد للأسوأ وستصل لعدم القدرة على الحركة بشكل كامل حتى تحريك كف اليد، وكلما كان الحصول على الحقنة مبكرا كلما يتم تجنب تلك الأعراض.