والد الطفلة رقية المصابة بضمور العضلات الشوكي: حالة ابنتي تسوء يوميا وفتحنا حسابا للتبرع

تتوالى حالات الأطفال دون سن العامين المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني، الذي لا يدخل في المبادرة الرئاسية لعلاج أطفال ضمور العضلات الشوكي.
بين تلك الحالات الطفلة "رقية"، التي تبلغ من العمر سنة و10 أشهر، مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني، الذي يتم اكتشافه بعد سن 6 أشهر، وهو ما يجعله غير مستهدف من مبادرة علاج الأطفال من الضمور التي تتيح حقنة العلاج للمصابين من عُمر يوم إلى 6 شهور فقط.
يقول محمد رضا، والد رقية، من الإسكندرية، ل"الشروق"، إن ابنته مصابة بضمور العضلات الشوكي الذي يسبب دمار العضلات في الجسم، ويتطلب علاجه حقنة باهظة الثمن بقيمة 40 مليون جنيه مصري، قبل إتمام ابنته سن العامين.
وأوضح أنه اكتشف إصابة ابنته في سن عام، مشيرا إلى أن المرض جيني نادر يؤثر على الحركة، ثم عضلات البلع والتنفس والقلب، متابعا: "وللأسف لو ماتلحقش؛ يُسبب الوفاة".
وأضاف، ل"الشروق"، أن علاج المرض حقنة تسمى "زولجين"، وتعبر أغلى علاجا فى العالم، وتُعطى مرة واحدة فى العمر للطفل قبل بلوغه سن العامين، وسعرها 2.5 مليون دولار، أي نحو 40 مليون جنيه مصري.
وتابع أن حالة الطفلة تتجه إلى الأسوأ كل يوم، حيث يؤثر المرض على عضلة جديدة في جسمها، رغم تناولها الفيتامينات.
وأشار إلى فتح حساب للتبرع للطفلة، ومشاركة أرقام حسابات التبرعات على جروب التضامن باسم طفلته على "فيسبوك"، الذي يضم ما يزيد عن 22 ألف شخص.
• ما هو ضمور العضلات الشوكي؟
مرض ضمور العضلات الشوكي هو طفرة جينية تحدث بسبب نقص في جين "smn1" المسؤول عن كل عضلات الجسم، وإذا لم يتم علاجه؛ يؤدي لضمور العضلات الكلي ثم الوفاة.
مرض الضمور العضلي الشوكي له 4 أنواع، بينها النوع الثاني، الذي تظهر أعراضه بعد 6 شهور من الولادة، مثل عدم التحكم في الرجلين، ومع مرور الوقت تظهر مشكلة التأخر في الحركة.