مصر تستضيف المؤتمر الأول بالشرق الأوسط للتوعية وعلاج انحلال الجلد الفقاعي

تستضيف مصر بداية من غد الخميس حتى الأربعاء المقبل المؤتمر الأول في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للتوعية وتبادل أحدث طرق علاج مرض انحلال الجلد الفقاعي.
قالت هناء السادات رئيس مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية إن المؤتمر والحفل الخيري يقام تحت رعاية نيفين القباج وزيرة التضامن الاجتماعي ويشارك به النائبة أمل سلامة عضو لجنة حقوق الإنسان؛ وأيمن نزيه محافظ المنطقة 2451 نخبة من الأطباء والخبراء المتميزين من مختلف دول العالم لمناقشة أحدث الأبحاث في مجال طرق علاج مرض انحلال الجلد الفقاعي.
سفراء النوايا الحسنة لمرضى انحلال الجلد الفقاعي
وأوضحت أن المؤتمر والحفل الخيري يقام بالشراكة مع منظمة ديبرا العالمية بالمتحف المصري الكبير في السابعة والنصف مساء السبت المقبل بحضور رجال أعمال وسيدات المجتمع وأطباء وفنانين وسفراء النوايا الحسنة لمرضى انحلال الجلد الفقاعي منهم وفاء عامر وأحمد شاكر وهشام عباس.
وقالت النائبة أمل سلامة عضو لجنة حقوق الانسان إن استضافة مصر للمؤتمر الأول في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للتوعية ومناقشة أبحاث جديدة لعلاج مرض انحلال الجلد الفقاعي يمثل نموذجا متميزا للتعاون بين مؤسسات المجتمع المدني والدولة المصرية للتخفيف من آلام مرضى الجلد الفقاعي وتوعية أسرهم بكيفية التعامل مع المرض فضلا عن تقديم الدعم النفسي والمعنوي للمرضي وذويهم.
جهود مواجهة مرض الجلد الفقاعي
وأضافت أمل سلامة أن مرض الجلد الفقاعي من الأمراض الوراثية النادرة موضحة أن الدولة تبذل جهودا حثيثة لعلاج تلك الأمراض على نفقة الدولة دون تحمل عائلات المرضى أية أعباء نظرا للتكلفة المرتفعة للعلاج.
وأوضحت أن الدولة تنفذ عددا من المبادرات الرئاسية للحد من تلك الأمراض ومن بينها مبادرة الكشف على المقبلين على الزواج للتأكد من خلو الزوجين من الجينات الوراثية المسببة لتلك الأمراض.