برلمانية تطالب بإدراج مرضى "الجلد الفقاعي" ضمن قوائم "ذوى الإعاقة"

طالبت النائبة أمل سلامة عضو لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب بإدراج مرضى انحلال الجلد الفقاعي ضمن قوائم الأشخاص ذوي الإعاقة لضمان حصولهم على حقوقهم ورعايتهم ودمجهم في المجتمع بصورة كاملة، وتمثيلهم وفقًا لقانون الإعاقة ضمن نسبة ال5% للعمل بالجهاز الإدارى للدولة وشركات القطاع العام والخاص.
جاء ذلك على هامش مشاركتها في حفل نادى روتارى كايرو نورث بقصر المنيل حضره السفير عمرو موسى الأمين العام الأسبق لجامعة الدول العربية والمستشار عدلي حسين محافظ القليوبية الأسبق والكاتبة الصحفية منى رجب، وهناء السادات رئيس مجلس أمناء مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية وسفير السويد بالقاهرة، وحسن غانم رئيس بنك الإسكان والتعمير وأحيت الحفل السوبرانو العالمية أميرة سليم حيث خصص إيراد الحفل لرعاية مرضى انحلال الجلد الفقاعي.
وقالت النائبة أمل سلامة، إن مرض انحلال الجلد الفقاعي من الأمراض النادرة المؤلمة ولا يوجد له علاج في مصر أو الخارج ويؤدي في النهاية إلى الوفاة، ولذلك يجب أن تمتد مظلة التأمين الصحي الشامل لتشمل مرضى إنحلال الجلد الفقاعي نظرًا لارتفاع فاتورة العلاج، أو إنشاء صندوق لعلاج المصابين حيث يحتاج المرضى إلى برامج خاصة في التغذية والمواصلات وجميعها تحتاج إلى نفقات مالية كبيرة تفوق قدرات أهالي المرضى بمختلف مستوياتهم الاجتماعية.
كما دعت إلى إدراج مرضى انحلال الجلد الفقاعي إلى برامج تكافل وكرامة، وأن يستفيدوا من جميع المميزات التي حددها القانون لذوى الإعاقة ومن بينها حصولهم على وحدات سكنية مدعمة من المجتمعات العمرانية، ومنحهم الجمع بين المعاش والراتب والإعفاء الضريبي والجمركي للسيارات المجهزة والأجهزة التعويضية، وتخفيض 50% على تذاكر المواصلات العامة وغيرها من المميزات التي حددها القانون.
يذكر أن مرض انحلال الجلد الفقاعي مرض وراثي نادر يصيب الجلد بسبب نقص مادة الكولاجين من الجسم، حيث يصاب الجلد بتقرحات شديدة تصل إلى درجة الحروق من الدرجات العالية جدا، ومن أعراض المرض إصابة المريض بسقوط الأظافر وتظهر بعض العلاقات على قرنية العين والفم والجهاز الهضمي والبولي والعضلي، وقد يؤدي إلى الوفاة نتيجة حدوث تلوث بالدم من الجراثيم التي تتغلغل من الجروح المفتوحة ومن جراء الالتهابات الشديدة.