حكاية «طفلة» تهدد حياتها «ضحكة»

لم تشارك الطفلة نيف داندى فى أى حفلة عيد ميلاد لأصدقائها ولم تذهب فى رحلة خلال العطلة الصيفية منذ ولادتها قبل 5 سنوات، لأنها تعانى من مرض نادر قد يؤدى إلى وفاتها على الفور، بمجرد شعورها بالحماسة.

تعانى داندى من أحد أكثر أشكال مرض الصرع خطراً، إذ أن مجرد رياح قوية أو نوبة من الضحك يمكن أن تؤدى بها إلى نوبة صرع تهدد حياتها.

وأوضح الأطباء أن الطفلة ذات ال 5 سنوات تعانى من متلازمة درافيت التى تؤدى أحياناً إلى نوبات صرع تستمر ساعة ونصف الساعة، بالتزامن مع تعرضها لنحو 200 صدمة كهربائية، وبالتالي ينصحون الأهل بعدم مشاركتها في أي نشاط قد يثير حماستها، لأنه قد يهدد حياتها بشكل جدي.

كما أن هذه المتلازمة تقلل من قدرة جسمها على مواجهة الجراثيم والأمراض، وتزيد أيضاً من مخاطر تعرّضها لموت مفاجئ بسبب الصرع، لذا فإنها عندما تنام يتم تركيب جهاز خاص لمراقبة دقات قلبها ومستويات الأوكسجين.

وقالت ريبيكا، والدة نيف، إن ابنتها قد تكون الطفلة الأكثر سعادة في العالم، إذ تضحك باستمرار، لكنها تشير إلى صعوبة تربيتها بسبب متلازمة درافيت التي توجب التعامل مع كل ما يحدث من حولها ببرودة شديدة، ومن دون أى إثارة زائدة.

أما والد الطفلة نيف فيتكلم بحسرة عن الحالة التي تعاني منها، معبراً عن حزنه الشديد بسبب معاناتها مع المرض: إنه أمر حزين ومؤسف للغاية، أن تقول لطفلتك لا تضحك كثيراً ولا تقهقه، من دون أن تتمكن من تفسير الأمر لها .