قال عم عرفات السيد، سائق توكتوك، إنه يمتلك 5 أبناء يعانون من ضمور العضلات، فقرر تحويل التوكتوك وسيلة المواصلات الخاصة به مجانية لذوى الاحتياجات وكبار السن. وأضاف عرفات السيد، خلال مكالمة هاتفية ببرنامج دى أم سى، المذاع على فضائية دى أم سى، أن التجارة مع الله أفضل بكثير من عباد الله. وأشار إلى أن قرار الرئيس السيسى بعلاج الدولة لأصحاب ضمور العضلات بالمجان، جعلنا نشعر بفرحة كبيرة لا يتخيلها أحد. وفى سياق آخر، أعلن أحمد العزب، وفاة ابنته الطفلة "ليال" التي كانت مصابة بضمور العضلات الشوكي، صباح اليوم الأربعاء، والتي كانت قد تلقت الحقنة الأغلى في العالم، من خلال مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسي لعلاج مرضى ضمور العضلات، يوم 3 أغسطس الماضي، بمركز علاج الضمور العضلي الشوكي في مستشفى معهد ناصر.
وكتب أحمد العزب، عبر حسابه على "فيس بوك": "لله ما أعطى ولله ما أخذ.. ليال في ذمة الله". بدأت حكاية ليال مع المرض؛ عندما بلغت 6 أشهر، حيث ظهرت عليها أعراض الوهن والضعف بداية من أصابعها وحتى عضلات رقبتها، لاحظ والدها ووالدتها ظهور تلك الأعراض على طفلتهما الوحيدة وتوجهوا بها إلى أكثر من طبيب، وجميعهم أجمعوا أنه تعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي SMA. "بنتك ملهاش علاج وحياتها هتنتهي".. وقعت هذه العبارة على سمع الأب كدوي الرصاص من أحد الأطباء في مرحلة اكتشاف المرض، مما دفع الأب إلى الشجار مع الدكتور وتركه بالعيادة وحمل طفلته الملائكية والخروج مسرعا.