أنقذوا الصغيرة «كايرن» !!

يوميات مواطن

«متلازمة ريت» مرض جينى نادر يصيب الأطفال بعمر العامين.. لكن لا توجد إحصائيات رسمية بالمرض أو عدد المصابين به.. إحدى الضحايا «كايرن».. طفلة بريئة لم يتجازو عمرها 4 سنوات، كانت منذ ولادتها ملء السمع والبصر، قرة عين أبويها وفرحة الأسرة، كل يوم تكبر يومًا، وكل خطوة وراها خطوة، قلبها أبيض وضحكتها صافية، تتمايل كالغصن النابض بالحياة.. مرت الأيام و»كايرن محمد صلاح» ابنة مدينة الخانكة بمحافظة القليوبية، كبرت وبقت تمشى وتتكلم وصوتها مسموع وكانت كلمة «ماما» هى روح البيت وسعادته، فجأة تغير كل شيء، تحولت السعادة إلى حزن دفين يشق القلوب بعد أن تبدل الحال وتغيرت ملامح الطفلة «كايرن».. ظهرت عليها أعراض التعب والإرهاق والعليل الذى ليس له صوت.. توقفت عن السير أو اللعب أو الحديث فى الوقت الذى عجزت عن النداء لوالدتها بكلمة «ماما».
الأب والأم.. اهتزت مشاعرهما.. حملا طفلتهما للأطباء لعلهما يكتشفان الحقيقة المحيرة التى أصابت «كايرن».. بعد تحاليل وفحوصات طبية كانت الصدمة.. مرض لعين ونادر هاجم جسد الصغيرة «كارن» يسمى متلازمة ريت، مرض عصبى نادر يصيب البنات وهو طفرة جينية تهاجم الجسم، لكن «كايرن» لم تستسلم كل يوم بتروح لعلاج طبيعى، وعلاج حسى، وبتحارب بكل قوتها علشان ترجع تمشى وتلعب وتعيش زى الأطفال.
لكن العلاج الوحيد اللى يشفى عليل «كارن» وغيرها من الأطفال اسمه تروفينيد (Trofinetide)، واتوافق عليه فى أمريكا سنة 2023 كأول دواء مخصص لعلاج أعراض متلازمة ريت عند البنات فوق سن السنتين.. العلاج ده بيشتغل على تحسين وظيفة المخ، وبيساعد فى تقليل نوبات التهيّج، وتحسين التواصل والتفاعل، ودعم الحركة والمهارات الحركية، لكن العلاج ده مش متوفر عندنا، «كايرن» تحتاج إلى السفر للخارج للحصول على جرعة العلاج كاملة أو توفير المصل لها هنا فى مصر.. انقذوا الصغيرة «كايرن».