خطاب الوزير‏!

لجأت إليك بعد أن طفح الكيل بي‏,‏ واصبحت عاجزا عن ايجاد حل بعد أن تخلت وزارة الصحة عن حالة طفلتي بخطاب عجيب عجزت عن تفسيره أرفقه برسالتي‏ والأزمة باختصار شديد ان ابنتي مريم ولدت منذ احد عشر شهرا مصابة بمرض نادر هو تخزين الجليكوجين‏,‏ ومن اعراضه تضخم عضلة القلب وتضخم الكبد والطحال‏,‏ بالإضافة إلي ثبات وزنها عند خمسة كيلو جرامات‏,‏ والتفسير الطبي للمرض هو نقص انزيم معين في الجسم‏,‏ والعلاج الوحيد لهذه الحالة هو انزيم تعويضي اسمه‏AcidMaltase‏ وقد وفقني الله للوصول إلي اسمه الطبي في مصر وهو عقار‏MYOZME50mg‏ من انتاج شركة امريكية وسعر العلبة الواحدة منه‏6200‏ جنيه‏,‏ وتحتاج ابنتي إلي أربع علب كل شهر منه مدي الحياة‏.‏
ولأنني اعمل مهندس كهرباء ارزقيا‏,‏ فإن مبلغ‏25‏ ألف جنيه شهريا ثمن العلب الأربع هو حلم بعيد المنال‏,‏ لقد قصدت التأمين الصحي ولكنه رفض توفير العلاج بحجة أن الدواء غير مسجل في وزارة الصحة‏,‏ وتوجهت اليها وأنا أتعشم الحصول علي قرار بالعلاج علي نفقة الدولة لكنها رفضت لأن ذلك من اختصاص التأمين الصحي وليس العلاج علي نفقة الدولة‏,‏ فقررت ان أراسل الوزير شخصيا حتي يوفر العلاج لطفلتي المريضة وبالفعل ارسلت اليه خطابا ولم اتوقع ان يرد علي رسالتي ولكنه رد بالفعل‏,‏ وجاء رده عجيبا بخطاب رقم‏2/10341‏ وأفادنا بأن العقار غير مسعر إجباريا وطبقا للتعليمات لا يجوز صرف أي دواء غير مسجل أو مسعر‏!!‏
وأريد ان أوجه للسيد الوزير عبر بريدك سؤالا‏..‏ ما ذنب مريم في أن الدواء غير مسعر‏,‏ وهل ستتخلي عن طفلة تموت لأن الدواء غير مسعر‏,‏ وإذا كان الأمر كذلك فلماذا لم توفر لطفلتي العلاج البديل‏,‏ وهل اترك طفلتي تموت؟
أعذرني يا سيدي إذا كنت حادا في كلامي‏,‏ فأنا اقف موقف الأب العاجز الذي يتأمل موت طفلته ويعجز عن علاجها‏,‏ فقد انفقت كل ما املك حتي أوفر لها الدواء طوال الفترة الماضية ولم يعد معي حتي مصاريف المعيشة‏,‏ ولله الأمر‏.‏
‏*‏ الواضح ان العلاج موجود بالفعل ولكنه غالي الثمن‏,‏ ولا أدري كيف يوجد في السوق المصرية دواء يباع بهذا السعر‏,‏ وليس مدرجا ضمن قائمة الأدوية المسجلة في وزارة الصحة‏.‏
وهذا يجرنا إلي الحديث عن مسألة أن العلاج علي نفقة الدولة في حدود معينة‏,‏ وعلي المريض أن يوفر باقي الثمن‏..‏ إذ كيف يتمكن مواطن بسيط لا يستطيع توفير القوت الضروري لأولاده من توفير مبالغ تقدر بآلاف الجنيهات‏,‏ من أجل العلاج‏..‏ انه في هذه الحالة لا سبيل أمامه إلا أن يترك نفسه أو ابنه أو أي فرد من أسرته للموت البطيء‏.‏
وليت القانون الجديد للتأمين الصحي يغطي هذه المسألة الخطيرة‏,‏ فالمرضي بالملايين‏,‏ ولا يعرفون كيف يتوافر لهم العلاج‏..‏ وهذه الرسالة مثال صارخ لما يعانيه الكثيرون الذين يصرخون صرخات مكتومة لايسمعها أحد من المسئولين‏!‏