إعاقة أو وفاة.. مرضى "الدوشين" داخل مصر ينتظرون مصيرهم.. 600 ألف حالة لا تجد العلاج.. والحق في الدواء: نطالب بتكرار تجربة فيروس سي

يعيش حوالي 600 ألف مريض مصري مهددين بالوفاة بين لحظه وأخرى، في حين تقف وزارة الصحة عاجزة وصامتة عن إقامة مراكز متخصصة لهم تساعدهم وتعمل على حفظ حقوقهم الكامله حتى الآن.
مرض الدوشين الذي يحتفل العالم بيومه العالمي يعرف علميًا بأنه من الأمراض النادرة بالحثل العضلي الدوشيني (Duchenne muscular dystrophy) هو مرض وراثي يصيب جميع أنواع العضلات في الجسم، ويتميز بالضعف في العضلات التي تبدأ من عضلات الحوض، ثم يتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم، وهو ما يؤدي إلى الأعاقة الحركية مبكراً ومن ثم الوفاة في منتصف العمر، ويبلغ معدل الإصابة واحد من 3500 ولادة من الذكورتقريباً، ونادراً ما يصيب الاناث .
منظمة الصحة العالمية تؤكد أن ظهور علامات المرض بالفحوصات المخبرية قد يكون من سن الولادة، لكن ظهور أولى علامات الضعف قد تكون في سن ما بين السنة الثانية والثالثة من العمر قد تتأخر هذه الأعراض في بعض الحالات.
ويعتبر أيضًا "الدوشين" من الأمراض الوراثية التي تصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي، وتسمى بضمور العضلات الشوكي، ويسبب ارتخاء شديدا في العضلات مع ضمور الأطراف، وضعف في عضلات الجسم التي تتحكم في التنفس والبلع.
«ضمور العضلات» من الممكن وصفه ب«شبه فيروس» يصيب الإنسان ويضعفه شيئا فشيئا، بل ويحوله لهيكل في حالة استفحاله داخل عظام الجسد.
وكثيراً ما تكون القدرات العقلية للأطفال المصابين متوسطة، لكن أحياناً يكون ذكائهم طبيعي أو حتى أعلى من المعدل الطبيعي.
مركز الحق في الدواء، أكد أن مرضى الدوشين في مصر يشتكون مر الشكوى من وجود إهمال وتجاهل لطلباتهم، وأن تشخيص آلاف المرضى فى مستشفيات مصر باعتبارها مرضي ضمور عضلات لا ينتهى مثل بقية الأمراض بتحويل المصابين إلى مستشفى تخصصى أو قسم مخصص لعلاجه.
وأوضح أنه أنه بينما يتسابق العالم في خطواته من أجل اكتشاف الأدوية الحديثة التي تعمل علي الشفاء من المرض، لا توجد مستشفيات أو أقسام متخصصة فى علاج المرض الذى يحول المصابين به إلى أعباء نفسية عليهم، وعلي أسرهم، إلي أن يدخلوا مراحل الشلل التام قبل أن يقتلهم بعد اغتياله للأعضاء الحيوية في الجسم مثل القلب.
وقال المركز: إن مرضي الدوشين يعانون في مصر بسبب انتشار زواج الأقارب، الذي يساعد على انتشار المرض ليصيب أسرًا بكاملها، موضحًا أن هناك عشرات الحالات المصابة داخل الأسرة الواحدة؛ بسبب أن زيادة نشاط المرض وعدم علاجه يؤدي إلي طفرة جينية ينتقل معها من مريض لبقية عائلته.
وتابع: أن المرض في مصر ليس له إلا معملان فقط لتحليل عينات العضلات والكشف عن المرض تم افتتاحهما عام 1995، وتمكن الأطباء هناك من إعداد تحاليل الصبغ الكميائى ومعمل الصبغ الوراثى لتحليل عينات العضلات، إلا أن تعداد ضحاياه ليس معروفًا بشكل كامل، إلا أن الخبراء يؤكدون أنهم تجاوزا 600 ألف مريض.
ومن المعروف أن تشخيص مئات الحالات فى مستشفيات مصر باعتبارها «ضمور عضلات» لا ينتهى مثل بقية الأمراض المعروفة بتحويل المصابين إلى مستشفى تخصصى أو قسم مخصص لعلاجه، لأنه لا توجد مستشفيات أو أقسام متخصصة فى علاج المرض الذى يحول المصابين به إلى كهول فى سنوات شبابهم، قبل أن يقتلهم بعد أن يستنزف أجهزتهم الحيوية.
أطباء أكدوا، أن عدم وجود مراكز طبية متخصصة لعلاج هذا المرض، يعنى ببساطة حرمان المصابين بأمراض ضمور العضلات - التى يعد مرض الدوشين أشهرها وأوسعها انتشاراً - من العلاج، ليقفوا بمفردهم فى مواجهة مرض «أوله شلل وآخره موت»، حسب وصف أحد المرضى.
مركز الحق في الدواء أشار إلى أن هناك 6 شركات عالمية تتسابق لطرح أول الأدوية ولكن منظمات دولية تري أنها ستكون باهظة الثمن، وأنه فى ديسمبر 2014 ظهر فى ألمانيا دواء لعلاج الدوشين يصل سعره إلى ربع مليون جنيه، كما أن منظمة الصحة العالمية انتهت من دراسة ثلاثة أنواع معروفة باسم «أدوية موجهة جينيًا» وهى متخصصة فى علاج الطفرات الجينية، ومن المنتظر طرحها للتداول هذا العام ثمن الواحد فوق خمسة آلاف دولار، مضيفًا "حتي مع ظهور الأدوية الحديثة فذلك يتطلب تحديد جرعات العلاج بأدوية علاج ضمور العضلات وإجراء تحاليل دقيقة لمعرفة مكان الطفرة الجينية المسببة للدوشين".
وأوضح في بيان له، أن منظمة الصحة العالمية، تؤكد أنه حتى يتم تحديد الجرعة على أساسها، وهو ما يتطلب الإسراع فى تجهيز معامل لتحليل الجينات ثم البدء فى استخدام العلاج الجديد.
ولفت إلى وجود تجاهل أيضًا من وزارة التضامن الاجتماعي للحقوق الاقتصادية والاجتماعية لمرضي الدوشين في مصر؛ نظرا لوجود قصور فى القوانين الخاصة بذوى الإعاقة، مشيرًا إلى أن الحكومة لا توفر لهم تأمينًا صحيًا شاملًا أو معاش تضامن اجتماعى عادلًا، ورغم تعديل بعض المواد في قانون الأشخاص ذوى الإعاقة الذى أعده مجلس النواب لتغطية أوجه القصور، ورفع معاش الضمان الاجتماعى، خاصة لحالات مثل مرضى ضمور العضلات، حيث إنهم غير قادرين على العمل إلا أن كثيرًا من الإجراءات تعطل وتؤثر علي حياة آلاف المرضي.
وطالب "الحق في الدواء"، بتبني مطالب المرضي وإعادة التجربة الناجحة للحرب علي الفيروسات الكبدية، التي أولتها مؤسسة الرئاسة اهتمامها فأصبحت مصر مثلا تطالب منظمة الصحة العالمية بإعادة تكراره في دول أخرى.
"عفاف" التي ظلّت لأكثر من 5 سنوات تبحث عن علاج في المستشفيات والمجمعات الطبية لطفليها المصابين بالمرض، روت رحلة معاناتها مع المرض.
وأشارت إلى أن طفليها أنهما تعرضا للإصابة بالدوشين عقب ولادتهما بأسبوع واحد، مضيفة أن مصاريف العلاج رغم عدم جدواها، تعتبر باهظة الثمن، ولا تستطيع تحملها، لافتة إلى أنها مجرد "مسكنات" ولا تفيد في تقدم حالة نجليها.
الحاج محمد، والد أحد المصابين بالمرض، أكد أنه لجأ لكل الأطباء داخل مصر، ولكن بدون أي نتيجة، مشيرًا إلى أن أخر ما توصل إليه، هو أن حالة نجله تستدعي السفر فورًا للخارج لاستكمال العلاج، لإجراء تغيير كامل في العضلات والمفاصل.
وطالب الحاج محمد وزير الصحة، بتوفير قرارات علاج على نفقة الدولة لمرضى الدوشين، بسبب عدم وجود مركز واحد متخصص داخل مصر لعلاجهم.