الروتين الإداري يهدد مصالح 7 آلاف مريض هيموفيليا.. جمعية أصدقاء مرضى النزف تطالب بسرعة إنهاء إجراءات توفير منحة العلاج.. ودورة الأوراق تطيل آلام المصابين بالمرض

أكثر من 7 آلاف مريض هيموفيليا وهو الرقم المسجل رسميا لدى جمعية أصدقاء مرضى النزف المنوط بها تسجيل جميع بيانات مرضى الهيموفيليا وتقديم المساعدات لهم.
هؤلاء المرضى يتعرضون باستمرار إلى نزيف في أي وقت لذا يحتاجون إلى حقن فاكتور وهي إحدى عوامل التجلط لتساهم في وقف النزيف وتوفر وزارة الصحة من خلال التأمين الصحي ونفقة الدولة لهؤلاء المرضى العلاج إلا أنه غير كاف.
منح
الاتحاد العالمي للهيموفيليا ومقره في كندا ينضم له 40 دولة من بينها مصر منذ عام 1970 من وقت إنشاء جمعية أصدقاء مرضى النزف يقدم منح لبعض الدول تضم أدوية فاكتور لمساعدة هؤلاء المرضى.
وقد وقعت وزارة الصحة من خلال المركز الإقليمي لخدمات نقل الدم اتفاقية مع الاتحاد في 2014 بشأن تقديم الاتحاد مجموعة خدمات للمرضى منها تدريب الأطباء وتوعية المرضى خاصة أن بعض الأطباء ليس لديهم معلومات كافية للتعامل مع مرضى النزف بحسب الدكتورة ماجدة رخا رئيس جمعية أصدقاء مرضى النزف وأستاذ أمراض الدم.
شحنات علاج
وتابعت الدكتورة ماجدة رخا حديثها أن الاتحاد العالمي للهيموفيليا منذ 2016 يرسل شحنات من علاج المرضى وهو حقن الفاكتور عوامل التجلط التي يحتاج إليها المرضى للمساعدة في وقف النزيف ووفقًا للاتفاقية يرسلون على مدار السنة متوسط ما بين 2 إلى 3 شحنات تتفاوت كمياتها من 3 ملايين إلى 5 أو 8 ملايين وحدة دولية وتساعد في علاج المرضى الذين ليس لهم مصادر للعلاج.
وأكدت أن المرضى حتى نهاية مراحل التعليم يتوفر لهم الفاكتور من خلال التأمين الصحي بينما بعد مراحل التعليم يصدر لهم قرارات نفقة الدولة ولكنها لا تكفي العلاج مشيرة إلى أن قيمة القرار كانت 2500 جنيه لمدة 6 شهور بينما زادت الآن إلى 6 آلاف جنيه كل 6 شهور ولا تكفي كل الحقن التي يحتاج إليها المريض خاصة إذا احتاج مريض لكميات فاكتور أثناء عملية جراحية كبرى لذا تساعد المنحة في سد العجز.
وأضافت أن احتياج مصر من عوامل التجلط 90 مليون وحدة دولية سنويًا وما يتوفر في مناقصات الصحة والتأمين الصحي لا يغطي 50% من الاحتياج لافتة إلى أنه ما زال في نقص في احتياجات الفاكتور ومريض الهيموفيليا يتعرض لنزيف في أي وقت ويمكن أن يستهدف مفاصل الجسم وأى عضو به أو نزيف في المخ أو الأمعاء كما أن كثرة التعرض لنزيف يمكن أن تسبب إعاقة ويحتاج إلى عمليات تغيير مفصل.
بنك الدم
وأشارت إلى أن ما يمثل وزارة الصحة في الاتفاقية هو بنك الدم القومي وتوزع بالتنسيق مع جمعية أصدقاء مرضى النزف على مراكز العلاج البالغ عددهم 30 مركزا منهم تابع للتأمين الصحي والجامعات وبنوك دم فرعية.
وكشفت عن أهم التحديات التي تواجه مرضى الهيموفيليا وهي عدم توزيع عادل لكميات الفاكتور في المحافظات فضلا عن عدم وجود أخصائيين أمراض دم في كل المستشفيات لأن أي طبيب آخر يجد صعوبة في التعامل مع مريض الهيموفيليا وأي مستشفى ليس بها أخصائي أمراض دم ترفض التعامل مع المرضي لأن أخصائي أمراض الدم هو من لديه القدرة على تحديد الجرعة اللازمة للمريض.
وأوضحت أن المنحة لا تكفي كل مرضى الهيموفيليا ولكنها تساعد من ليس لهم مصدر علاج أو الحالات الحرجة والعمليات الجراحية، مشيرة إلى أن العلاج الأمثل لهؤلاء المرضى هو الوقائي من خلال توفير جرعتين فاكتور أسبوعيا لكل طفل منذ اكتشاف المرض لكي لا يحدث له أي إصابة ولا يتعرض لنزيف ولكنه أمر مكلف.
وأضافت أن المنحة لكي تدخل مصر يجب أن يوافق عليها رئيس الوزراء أولا قبل إرسالها من الاتحاد العالمي للهيموفيليا وبنك الدم القومي التابع لوزارة الصحة يتسلم أوراق المنحة من الاتحاد بها كافة التحاليل والاعتمادات الخاصة بها ومن ثم يرسلها إلى وزيرة الصحة التي بدورها ترسلها إلى رئيس الوزراء، إلا أن دورة الإرسال تتأخر ويظل لفترة داخل وزارة الصحة لكي يرسله إلى الوزراء خاصة وأنه بعد موافقة رئيس الوزراء عليه يعود لوزارة الصحة مرة ثانية التي ترسله إلى بنك الدم ثم تبدأ إجراءات أخرى تشمل الموافقة الاستيرادية من إدارة الصيدلة والإفراج الجمركي والصحي ثم يوزع في مخازن بنك الدم ثم على المركز وتأخذ تلك الفترة عدة أشهر لكي تنتهي مطالبة بضرورة الإنجاز في إنهاء الاجراءات الروتينية الإدارية من قبل وزارة الصحة.
وأكدت أن تلك المنحة معفاة من رسوم الجمارك ومع ذلك تظل فترة مركونة لحين إثبات ذلك، موضحة أن مدة صلاحية الفاكتور في المنحة تكون من عامين أو عام وأحيانا بضعة شهور لذا يجب الإنجاز في إجراءات دخولها حتى تصرف للمرضى.