«الوزراء» يوافق على تخصيص 90 مليون جنيه لعلاج مرضى «الجوشيه النادر»

أعلنت وزارة الصحة والسكان، اليوم، عن موافقة مجلس الوزارء على تخصيص 90 مليون جنيه لعلاج مرضى «الجوشيه النادر».
وأوضحت الدكتورة منى الناقة رئيس قطاع الرعاية الأساسية أن عدد مرضى الجوشيه وصل إلى 130 طفلًا في العام الحالي، يحتاجون ل722 أمبولًا من العقار المعالج شهريا، بتكلفة 16 مليونًا و433 ألف جنيه، مشيرة إلى أنه تم إصدار قرار وزير الصحة والسكان عام 2014 بتشكيل لجنة لدراسة الجدوى الصحية والاقتصادية لعلاج المرضى المصابين بمرض الجوشيه، لافتة إلى أنه تم التكفل بعلاج 108 أطفال العام الماضي.
وأكدت أن الإدارة العامة للحد من الإعاقة تقوم بدورها في توفير العقار الخاص بهذا المرض النادر بالمراكز العلاجية ب7 جامعات، وهي (القاهرة، وعين شمس، والإسكندرية، وأسيوط، والفيوم، والزقازيق، والمنصورة)؛ وفقا للاحتياجات الشهرية للمرضى بكل مركز، لافتة إلى أنه يتم حساب الجرعة على حسب وزن الطفل.
الجدير بالذكر أن مرض الجوشيه هو مرض وراثي نادر يحدث نتيجة زواج الأقارب، ويؤثر في كل من الذكور والإناث؛ لذا يوصي بالفحص الوراثي والاستشارة الوراثية للعائلات التي قد تكون حاملة للطفرات، لأن هناك فرصة 25% مع كل حمل أن يكون الطفل مصاب بالمرض إذا كان كلا الوالدين حاملين للصفة الوراثية.
ومرض الجوشيه هو نقص في إنزيم معين يؤدي إلى تراكم الدهون في الخلايا وأجهزة الجسم، وخاصة في خلايا الدم البيضاء وفي الطحال وفي الكبد والكلى والرئة والدماغ والنخاع الشوكي.