«منبوذون».. بلا ذنب !!

ياسمين: خطيبي تركني بعد أن صارحته بمرضي
رحمة: دعم الأدوية أمر حتمي لإنقاذنا
صبحي: أختبئ من النظرات بالملابس
الخبراء : الأثر النفسي يزيد المرض.. والتوعية عبر وسائل الإعلام أهم الحلول
د. أغاريد الجمال : ليست معدية ولا تمنع المريض من ممارسة حياته بشكل طبيعي
والمواد الطبيعية أهم طرق العلاج
رئيس وحدة الصدفية بقصر العيني : نسعي لتهيئة المريض نفسيا لتقبل المرض والعلاج البيولوجي يتكلف 80 ألف جنيه شهريا
صرخات مكتومة.. وآلام قاسية.. يعاني منها مرضي الصدفية.. يتجاوز عددهم في مصر 3 ملايين شخص، ليس بسبب ألم مرضهم المزمن فقط لكن بسبب الآخر هو اشمئزاز الناس ونفورهم منهم..حتي الأصدقاء والأقارب.. رغم أن المرض ليس معديا ؛ مما حول حياة كل مريض إلي عذاب بسبب نفور وتنمر المجتمع واضطهاد ومعاملة غير آدمية ممن يحيطون بهم أدت إلي التأثير علي حالتهم النفسية والتي أثرت علي قدرتهم علي مواجهة المرض ليزداد انتشارا في أجسادهم وتسوء حالاتهم.. »الأخبار»‬ترصد في هذا التحقيق معاناة مرضي الصدفية في محاولة للتوعية بالمرض وتحسين النظرة المجتمعية للمرضي.. وإلقاء الضوء علي الجهود المبذولة لتوفير العلاج..
داخل مستشفي القصر العيني، يرقد الحاج صبحي عبد الحميد، أتم عامه ال 61 مرتديا قفازا في يده وملابس ثقيلة ويضع »‬كوفية» حول رقبته يغطي رأسه بحيث يبدو كأنه مختبئ داخل ملابسه فلا يظهر منه سوي جزء من ملامح وجهه.يقول إنه يتضرر كثيرا بنظرات الناس له والتي تحمل الاشمئزاز منه أو الخوف من شكله لذلك يتعمد أن يرتدي الملابس التي لا تظهر مناطق الجلد المصابة تجنبا لأسئلة الآخرين ونظراتهم القاسية.
ويضيف الحاج صبحي، أنه متزوج ولديه ثلاثة أبناء ولديه أحفاد، وقد أصيب بالمرض منذ عشرين عاما، بعد أن شعر بوجود احمرار ومناطق سميكة في الجلد تغطيها قشرة فضية وكانت تظهرفي يديه ومنطقة الكوعين والركبة والأظافر، قرر أن يعرض ذلك علي الطبيب الذي أخبره أنها الصدفية، مشيرا إلي أنه لم يكن يعلم شيئا عن المرض قبل الإصابة به لكنه قرأ بعد ذلك عنه ولم يعلم احدا من اهله او اصدقائه بمرض، لأنهم لا يملكون أية معلومات حول المرض وأنه ليس معديا، لكن ربما يخبرهم عن المرض مع مرور الوقت.. وأضاف أنه يعمل في الأعمال الحرة لكن لم يؤثر المرض علي عمله إلا في الفترة الأخيرة بسبب زيادة انتشار المرض في جسده وطالبه الطبيب بضرورة المكوث في المستشفي للحصول علي العلاج ومتابعته بسبب عدم التزامه بشراء وتلقي العلاج خارج المستشفي، موضحا أن ذلك يرجع إلي تكلفتها الكبيرة عليه حيث إنه يستخدم ادوية تكلفه في الشهر حوالي 1350 جنيها في حين أن دخله الشهري لا يتعدي ال 2000 جنيه وقد يقل أيضا، ما يضطره إلي التوقف عن شراء الأدوية بشكل منتظم بسبب احتياجات أسرته
الفصل من العمل
في الغرفة المجاورة له كان فتحي سيد، شاب لم يتوقف يوما عن السعي لكسب الرزق بطموح الشباب وحماسهم لكن منذ عامين شعر بوجود بعض الآلام في يديه وأطراف أصابعه لكن لم يشغل باله كثيرا بها إلا أنها ازدادت فجأة وبدأ يظهر علي جلده ويلفت انتباه زملائه ليكتشف بعد ذلك حقيقة المرض ويفاجأ بصدور قرار للاستغناء عنه من قبل شركة المقاولات التي كان يعمل لديها بعد ظهور المرض عليه حيث أخبروه أنهم يخشون إصابة باقي العاملين بالعدوي رغم أنه أخبرهم بأن المرض ليس معديا ولن يؤثر علي قدرته في العمل.. وأوضح انه بعد ذلك تقدم إلي أكثر من وظيفة لكن شكل المرض علي جسده كان يثير الشكوك فيتم رفضه وحاول أن يعمل في أي شئ والتنقل من وظيفة إلي أخري ليستطيع أن يصرف علي زوجته وطفليه.
وطالب فتحي بضرورة توعية المواطنين عن طريق التليفزيون ووسائل الاعلام المختلفة كما كان يحدث مع فيروس سي والأمراض الأخري، لمعرفة ماهية الصدفية وأنها ليست معدية بأي وسيلة سواء باللمس أو الدم مؤكدا أن أكثر ما يعانيه مريض الصدفية هي نظرة المجتمع وجهل الناس بالمرض وتعاملهم السلبي وهو ما يؤثر علي المريض نفسيا ويؤثر سلبا علي حالته؛ وأكمل أنه اتجه إلي سفاجا منذ سنوات بعد أن أخبره أحد أصدقائه أن هناك علاجا طبيعيا بالرمال، وبسبب شغفه وأمله في الشفاء »‬مكدبش خبر» وسافر وحصل علي العلاج لكن بعد عدة شهور عاد له المرض مرة أخري، لكنه أكد أنه التقي هناك عددا كبيرا من المرضي الأجانب من الجنسيات الأخري المختلفة والذين كانوا لديهم الوعي والثقافة بالمرض فكانوا يتعاملون معه بشكل جيد ولم ينفروا منه أو يشمئزوا من شكله وهو ما يفتقده المواطن المصري الذي لا يعلم شيئا عن مرض الصدفية.
التشخيص الخاطئ
ياسمين.م من مدينة المنصورة تقول »‬أصبت بالمرض وعمري 6 سنوات فالبداية عندما ظهرت بعض البقع الغريبة الحمراء في الركبة والكوع وبعد تشخيصات خاطئة كثيرة من الأطباء تأكدت في النهاية أنني مصابة بالصدفية لتتحول بعد ذلك حياتي من اللعب مع أصدقائي إلي التنقل بين العيادات وحصلت علي ادوية خاطئة كثيرة بسبب استغلال بعض الأطباء للمرضي لبيع أدويتهم الخاصة، وفي عمر 13 عاما سافرت إلي سفاجا ومكثت فيها ثلاثة اشهر لكن لم يكن للاستجمام ولكنه كان للحصول علي العلاج البيئي وبالفعل كان له تأثير كبير لكن بعد فترة طويلة عاد مرة أخري.
وأكملت :» واجهت تنمرا ونفورا من أصدقائي في المدرسة وأثّر ذلك علي نفسيتي بسبب ابتعادهم عني وتجنب التحدث معي أو الجلوس بجانبي والاشمئزاز مني لأفقد الثقة في نفسي لكن لم أفقد الأمل في ربنا وبعد ان انتهيت من الثانوية حققت حلمي في دخول كلية الصيدلة لكنني لم أتخلص من المواقف السيئة وهروب الناس مني فبعد ان تخرجت تقدم لي احد اقاربي وكنا علي وشك الزواج لكنني قررت مصارحته بمرضي إلا انه اختفي بعد ذلك علي الرغم من أنني وضحت له ان المرض ليس معديا »‬
الجهل بالمرض
شابة في بداية العشرينيات تهوي الرسم وتقضي معظم الوقت في الخروج مع صديقاتها ،تفاجأت بظهور بقع كثيفة في جسدها لتخبر والدتها والتي قررت عرضها علي إخصائي في الأمراض الجلدية والذي أخبرها بأنها تعاني من مرض الصدفية، تقول رحمة محمود، إنها في بداية إصابتها بالمرض قبل 4 سنوات كانت في العام الثاني الجامعي، وأصيبت بحالات اكتئاب بسبب انتشار المرض علي جسدها مما كان يلفت انتباه بعض صديقاتها وكانت نظرتهم إليها لا تخلو من الاشمئزاز والخوف منها.
تقول رحمة :» شعرت وكأني مرفوضة أو معيوبة لكن ألتمس العذر للآخرين أحيانا بسبب جهل الناس بالمرض الا انني صدمت بعد ان حاولت التبرع بالدم في إحدي سيارات الإسعاف التابعة لوزارة الصحة وعند قيام الدكتور المتواجد بالسيارة بسؤالي إن كنت اعاني من اي أمراض فأخبرته انني مريضة صدفية ليرفض ان يحصل علي تبرع مني، علي الرغم من عدم وجود أي عدوي بأي شكل من الأشكال حتي الدم، وأخبرته بذلك لكنه قال إنه لا يعلم إن كانت معدية أو لا »‬.. وأضافت: »‬هناك بعض الأشخاص تنفر مني أو تتعمد عدم لمسي او مصافحتي فلا أجد إلا ان ابتعد عنهم فليس طبيعيا ان احكي او اشرح لكل واحد ان المرض ليس معديا فهو قضاء وقدر لذلك قررت مواجهة المرض بإخبار اصدقائي عن المرض وأنه ليس مرضا معديا». وأكدت انها لاقت ردود فعل إيجابية منهم ودعما كبيرا وهو ما كان بمثابة دافع قوي لها بعد ذلك لتبدأ في العلاج منه بالتخسيس حيث فقدت أكثر من 25 كيلو والمواظبة علي العلاج والعرض المستمر علي الأطباء وهو ما جعل نسبة المرض في جسدها قليلة جدا تكاد تكون غير موجودة.. وأكدت ان اسرتها قادرة علي توفير العلاج لها لكن هناك من لا يستطيع تحمل تكاليف العلاج مطالبة بضرورة مشاركة المجتمع بالتبرع لصالح المستشفيات لتوفير الأجهزة الخاصة بعلاج الصدفية وكذلك لابد من دعم الدولة للمرضي بتخفيض أسعار الأدوية وتوفيرها في التأمين الصحي.
توعية المواطنين
في حين قالت ماريان زكي 32 عاما إنها أصيبت بصدفية الأظفارمنذ ان كانت طفلة وسببت لها بعض المشاكل خاصة في فترات الدراسة بسبب عدم قدرتها علي مسك القلم في بعض الأوقات حيث تنزف يداها لكنها أكدت انها كانت موسمية وليس طول الوقت فكانت تأتي اكثر في فصل الشتاء لكنها استمرت في زيارة الأطباء حتي لا تزيد وكان أكثر العلاجات تأثيرا هو العلاج بالمواد الطبيعية والذي انهي الشكل المقزز للأظافر.
وتقول إنها واجهت بعض المشاكل بسبب خوف الناس من شكل يديها والذي كان له تأثير سلبي عليها ولكنها تحدت نفسها واستطاعت التخلص من شكل أظفارها بسبب مواظبتها علي العلاج خاصة العلاج بالمواد الطبيعية حيث اختفي الشكل السيئ للأظفار منذ ثلاثة اعوام لكنها لم تتوقف عن الاهتمام بالعلاج حتي الآن تجنبا لظهوره مرة أخري.
نسبة الإصابة
د. محمد الكومي، رئيس وحدة الصدفية بمستشفي قصر العيني الجامعي، قال ان لكل حالة علاجا خاصا بها فهناك لافتة توجد علي مدخل الوحدة »‬صدفيتك غير صدفية غيرك» وهي رسالة واضحة ان لكل نوع من الصدفية طريقة مختلفة في العلاج عن غيرها وحتي في الحالات التي تعاني من نفس نوع الصدفية لكل حالة علاج مختلف وذلك يرجع إلي أن الصدفية تتسبب في أمراض أخري كما ذكرنا لذلك نحن نضع ذلك عين الاهتمام ونركز علي الجزء المصاب في المناعة ونعالج الأجزاء الأخري كما يوجد علاج نفسي للمريض لتهيئته لتقبل المرض وبالتالي القدرة علي العلاج، مؤكدا ان اهم طرق العلاج هو البيولوجي لكن تكلفته المادية كبيرة فيصل كورس العلاج في الشهر إلي 80 ألف جنيه تقريبا، وهناك العلاج بالأدوية وتصل تكلفة الأدوية في الشهر من 1000 إلي 1500 علي حسب الحالة.
وأشار الكومي إلي ان عدد المصابين بالصدفية في مصر يمثل نسبة 3.4 % اي أكثر من 3 ملايين مصري مصاب بالمرض وهي نسبة كبيرة جدا ولايوجد سبب معين للمرض فيمكن ان يكون سبب الإصابة هو العامل الوراثي او أسبابا اخري مثل التوتر النفسي والتدخين وشرب الكحوليات والوزن الزائد حيث ان الأغلب من المصابين عمرهم اقل من 40 عاما.
وأكمل رئيس وحدة الصدفية في قصر العيني : »‬ الوحدة تستقبل عدد كبير من المرضي كل يوم وهناك دعم نتلقاه من شركات الأدوية المصرية التي تمنحنا بعض الأدوية مجانا كمساهمة لعلاج الفقراء من المرضي وغير القادرين علي شراء الأدوية علي عكس الشركات الأجنبية في مصر التي لاتدعمنا بشئ».
معاملة إنسانية
من جانبها اكدت سامية خضر، أستاذ علم الاجتماع بجامعة عين شمس، ان طبيعة الإنسان تجعله خائفا من اي مرض خشية أن يكون معديا فيبدأ في أخذ التدابير الاحترازية مع الشخص المريض بحيث يحاول تجنب الاختلاط به سواء باللمس أو استخدام ادواته وهو ما يمكن ان ينطبق علي مرض الصدفية التي تظهر بشكل واضح علي الجلد مما تثير المخاوف لدي الآخرين خاصة ان كان يجهل طبيعة المرض فطبيعي ان المريض يتعامل مع أشخاص مختلفين في كل مكان فلن يخبر كل شخص سيتعامل معه بطبيعة المرض لذلك لا اجد ان اتخاذ الآخرين التدابير الاحترازية شئ خاطئ لكن في الوقت ذاته لا بد ان يكون هناك ثقافة التعامل مع المرضي وهي تتطلب توعية المجتمع بالأمراض سواء عن طريق وسائل الإعلام المختلفة أو عن طريق المدارس التي لها الدور الأكبر في تعليم الأطفال والشباب كيفية التعامل مع المرضي بطريقة إنسانية تحفظ لهم كرامتهم ويكون لديهم المعلومات عن طبيعة كل مرض.
وأشارت إلي أن البرامج الطبية في وسائل الإعلام انشغلت بقضايا التخسيس وعمليات التجميل دون ان تتطرق إلي توعية المواطنين بالأمراض الخطيرة، بسبب ان هدف تلك البرامج هو الربح وليس لنشر الثقافة الطبية والتوعية بالأمراض وكيفية مواجهة المجتمع لها وتقديم نصائح للمواطن لتجنب الإصابة بتلك الأمراض وكذلك المريض كيفية مواجهة المرض وللمجتمع بكيفية التعامل مع المرضي بشكل ايجابي للمساعدة في شفائهم، مضيفة ان المجتمع يعاني من تدهور الثقافة وانعدام الأخلاقيات وهو ما يؤثر في التعامل مع المرضي فلن يشعر الشخص بالمريض إلا بعد ان يصاب بالمرض ويكتشف مدي الجهل المحيط به.
ضغوط نفسية
فيما أكد الخبير النفسي د. أحمد شوقي العقباي، أن الأمراض النفسية التي تصيب المريض العضوي تزيد من المرض في جسده وتعرقل عملية شفائه فكلما زادت الضغوط النفسية زاد المرض، فعلي سبيل المثال بعض السيدات عندما تنام وهي في حالة نفسية سيئة تستيقظ لتجد بعض الشعر متساقطا إلي جانبها، لذلك يجب ان يكون هناك دعم نفسي للمريض لمساعدته علي الشفاء بسرعة لكن بشكل عام العلاج النفسي في مصر تدني وانتشرت الأمراض النفسية في المجتمع وهو ما يؤثر علي المرضي ويصيبهم بالحالات النفسية السيئة.
وأضاف انه في خمسينيات القرن الماضي كان لدي الشعب ثقافة كبيرة وظلت تتقلص حتي مرحلة التسعينيات وبعد ذلك انقرضت تقريبا بحيث أصبح الجهل منتشرا فالطفل الأجنبي يقرأ ويحصل علي معلومات قيمة عبر برامج الأطفال والتربية في المنزل والتعليم في المدرسة مقارنة بالطفل المصري الذي لا يجد وسيلة سوي الحفظ دون الفهم.لذلك علي المدارس نشر المعلومات الطبية في الإذاعة المدرسة وعلي الإعلام تكثيف دوره وبدلا من الاهتمام بإنتاج البرامج غير المفيدة والمسلسلات والأفلام التافهة ، لابد من انتاج برامج طبية تتناول القضايا الطبية ونشر المعلومات المفيدة والتي تأتي بالنفع علي المجتمع وتوثيق دور السوشيال ميديا ومواقع التواصل الاجتماعي للاستفادة منها بدلا من ان يصبح دورها نشر الفتن والشائعات وتناول المعلومات الطبية الخاطئة.
العلاج بالمواد الطبيعية
د.أغاريد الجمال، رئيس المؤسسة العربية الإفريقية وعضو الأكاديمية الأوروبية للأمراض الجلدية والصدفية، والحاصلة علي براءة اختراع لعلاج الصدفية من صمغ العسل والصبار والمواد الطبيعية والتي أكدت من جانبها أن الصدفية مرض جلدي مزمن فدائما اقول انه مرض جاء ليبقي وسببه خلل في المناعة يؤثر علي الجلد وعلي اجهزة الجسم الداخلية كما انه مرض يتسبب في الإصابة بأمراض اخري لتأثيره علي اجهزة الجسم الأخري مثل الجهاز الهضمي والقلب والشرايين والسكر والضغط، ويظهر علي المريض في شكل مناطق سميكة في الجلد تغطيها قشرة فضية، ولا يوجد سبب محدد للإصابة به لكن يمكن ان يكون احد الأسباب العامل الوراثي والعصبية والأمراض النفسية حيث يعد الجلد عضوا من اعضاء الجسد، ويتكون من عدة طبقات تحتوي الطبقة الخارجية وهي البشرة علي خلايا وتتكون في الطبقي السفلي ثم تنتقل إلي اعلي باتجاه السطح حيث تتجدد تدريجيا بشكل دوري وعادة تستغرق هذه العملية 3 إلي 4 اسابيع ،أما في حالة المرض بالصدفية فإن سرعة هذه العملية تتزايد بشدة داخل الجلد المصاب وبالتالي تستغرق فترة قصيره تصل إلي 3 أيام ولا يوجد سبب حتي الآن لتلك الزيادة الكبيرة.
وأضافت أن هناك عدة انواع من الصدفية فهناك الصدفية المفلطحة والصدفية المتوسطة والصدفية المعتدلة كذلك تتنوع في اعضاء الجسم لتشمل صدفية الاضافر وصدفية الرأس وصدفية الشفاه وصدفية الأعضاء التناسلية، ولا تمثل الصدفية اي خطورة علي المجتمع لانه مرض ليس معديا لكن الصدفية الصديدية الأكثر خطورة علي المريض فقط لأنها تنتشر في المفاصل فقد تسبب عدم قدرة المريض علي الحركة لكن بشكل عام لا تؤثر الصدفية علي المريض بأي طريقة ولاتمنعه من ممارسة الحياه الطبيعية لكنها تسبب حالة نفسية سيئة للمريض تمنعه من القدرة علي مواجهة المجتمع وهو ما يحتاج توعية المجتمع للتعامل بشكل أفضل مع المرضي.
وأوضحت »‬الجمال» أنه منذ سنوات طويلة من العمل توصلت إلي علاج للصدفية بالمواد الطبيعية وهو صمغ العسل والصبار وهو علاج آمن وفعال وفي متناول الجميع بدلا من العلاج البيولوجي والأدوية الكيماوية التي تكثل خطورة علي مرضي الصدفية بسبب الآثار الجانبية التي تسببها خاصة علي الأطفال والسيدات الحوامل بالإضافة إلي غلاء العلاج البيولوجي، فالمريض يدفع مبالغ تصل إلي 300 ألف جنيه ليتم شفاؤه فترة ثم يعود له المرض مرة اخري لذلك العلاجات الطبيعية تطيل فترة الشفاء وليس لها أي آثار جانبية فمراهم الكورتيزون المستخدمة لعلاج الصدفية تسبب ترقق الجلد.
وأشارت أن السياحة العلاجية مهمة جدا وخاصة في مصر لأننا نملك الكثير من الأماكن الطبيعية المتميزة والتي يأتي إليها السياح من جميع انحاء العالم للحصول علي الاستشفاء البيئي فنفس الأمر ينطبق علي مرض الصدفية الذي يمكن معالجته عن طريق الذهاب إلي دهب أو سفاجا للاستفادة من اشعة الشمس بجانب المياه لكن الحوادث الإرهابية أثرت سلبا علي السياحة العلاجية في مصر في السنوات الأخيرة.