مبادرة لرعاية مرضى أنيميا البحر المتوسط

تحت شعار "2020 إسكندرية خلية من مرض أنيميا البحر المتوسط" انطلقت بالإسكندرية "مبادرة أمواج لرعاية مرضى أنيميا البحر المتوسط" وهى مبادرة مجتمعية برعاية جريدة أمواج سكندرية، تهدف لإلقاء الضوء على مرضى أنيميا البحر المتوسط، ومحاولة تقديم الدعم المادي والصحي لهم لما يعانونه من مشاكل عديدة في تلقى الدواء اللازم ولعمليات نقل الدم، بالإضافة إلى القيام بالتوعية المجتمعية من أجل محاربة المرض والقضاء على ظهوره من جديد في المستقبل.
وتبدأ أولى فعاليات المبادرة بحملة للتبرع بالدم 14 يونيه القادم وهو يوافق اليوم العالمي للتبرع بالدم، وسيتم خلال هذا اليوم تنظيم عدة فعاليات على هامش حملة التبرع بالدم مثل، إقامة مارثون رياضي، ومحاضرة توعية عن مرض أنيميا البحر المتوسط وأسبابه، وكيفية القضاء على ظهور حالات جديدة، وكيف يمكن مد يد المساعدة للمرضى حالياً.
وتقول أسماء جاد منسقة المبادرة إن المبادرة ستقوم بتفعيل العديد من الفعاليات مثل إقامة بعض الندوات والمحاضرات الخاصة بالتوعية والتعريف المرض ومشاكله وكيفية مواجهته، وإقامة عدة حملات للتبرع بالدم فى أماكن مختلفة بالإسكندرية.
يذكر أن مرض أنيميا البحر المتوسط هو مرض وراثي يقل فيه هيموجلوبين الدم المسئول عن حمل الأكسجين من الرئة لخلايا الجسم لخلل فى تركيب الجينات المسئولة عن ذلك والتى تنقل للأطفال بدورها من جين للأب وجين للأم، والإنسان المصاب بالمرض هو الذى يحمل فى خلايا الجسم 2 جين مصاب (جين من الأم وجين من الأب) أما الانسان الذى يحمل جين واحد، سواء من الأب فقط أو من الأم فقط، فهو حامل للمرض فقط ولا تظهر عليه أى أعراض للمرض.
وإذا تم الزواج بين زوجين حاملين للمرض يكون احتمال ظهور أطفال مصابين بالمرض فى كل حمل 25% واحتمال ظهور أطفال طبيعين 25% واحتمال ظهور أطفال مرضى 50%.
وتكمن أبعاد المشكلة فى مصر أن نسبة حاملى المرض فى مصر من 9 إلى 11% من عدد السكان وهى نسبة عالية جدا، ويولد فى مصر حوالى ألف طفل مصاب بالمرض كل عام، وهؤلاء جميعهم يكونون غير قادرين على الإنتاج والعمل بسبب مرضهم، وهى خسارة للمجتمع أيضاً.
ليس هناك علاج لمريض الثلاثيميا إلا نقل الدم المنتظم وهو ما يترتب عليه مضاعفات كثيرة، وتبدأ مضاعفات المرض فى الظهور بعد فترة من تكرار نقل الدم حيث تتراكم مركبات الحديد الضارة فى الجسم وفى الأعضاء الهامة، مما يؤدى إلى تضخم عضلة القلب وفشل فى وظائف الكبد، وبالتالى تأخر النمو والبلوغ والعقم، وهشاشة عظام، علما بأنه يتم استئصال الطحال لجميع مرضى الثلاثيميا فى مرحلة معينة من المرض، كما أنه ليس هناك رعاية صحية لمرضى الثلاثيميا، مما يقلل متوسط أعمارهم.
فى مصر يتحمل التأمين الصحي تكاليف نقل الدم للمرضى وقيمة الجهاز للتخلص من مركبات الحديد الزائدة، وتبلغ قيمة الجهاز 3 آلاف جنيه يصرف مرة واحدة للطفل، وفى حالة تعطل الجهاز لا يصرف التأمين بديلاً، كما يتحمل المرضى الذين لديهم قرار بنقل الدم على نفقة الدولة تكلفة شراء دواء "الديسفرال"، وهو دواء يعطى من خلال جهاز خاص بحقنة يتعاطها المرضي من 8 إلى 10 ساعات.
ومن أهم مشاكل مرضى أنيميا البحر المتوسط "الثلاثيميا" أن غالبيتهم يخرجون من المدرسة مبكراً بسبب عدم القدرة على المواصلة، ولأسباب أخرى نفسية، وبالتالى ينقطع عنهم رعاية التأمين الصحى، وللأسف الشديد الدولة لا تقدم مساعدات للمرضى خارج التأمين، فيعانى المرضى أشد المعاناة من توفير حق الدواء وتوفير الدم.
ويحتاج مرضى الثلاثيميا إلى نقل الدم باستمرار كل 15 يوم، وهناك حالات كل أسبوع وهى المعاناة الحقيقية لهؤلاء المرضى، حيث لا يوجد متبرعين بشكل كاف، ويباع الدم بمبالغ كبيرة جداً لا يستطيع تحملها هؤلاء المرضى وهناك حالات كثيرة ماتت بسبب عدم وجود كيس دم.