ماراثون رياضي وحملة للتبرع بالدم تحت شعار "2020 إسكندرية خالية من أنيميا البحر المتوسط"

منسقة المبادرة: يولد في مصر ألف طفل مصاب بمرض "الثلاثيميا" كل عام

انطلق، اليوم، ماراثون رياضي على كورنيش الإسكندرية، كما انطلقت حملة للتبرع بالدم، تحت شعار "2020 إسكندرية خالية من مرض أنيميا البحر المتوسط"، وذلك بمبادرة "أمواج لرعاية مرضى أنيميا البحر المتوسط"، والتي تهدف إلى إلقاء الضوء على هذا المرض، ومحاولة تقديم الدعم المادي والصحي للمرضى لما يعانونه من مشاكل عديدة في تلقي الدواء وعمليات نقل الدم، فضلا عن القيام بالتوعية المجتمعية من أجل محاربة المرض والقضاء على ظهوره من جديد.
وقالت أسماء جاد، منسقة المبادرة، إن مرض أنيميا البحر المتوسط هو مرض وراثي يقل فيه هيموجلوبين الدم المسؤول عن حمل الأكسجين من الرئة إلى خلايا الجسم لخلل في تركيب الجينات المسؤولة عن ذلك، والتي تنقل للأطفال بدورها من جين للأب وجين للأم، والإنسان المصاب بالمرض هو الذي يحمل في خلايا الجسم 2 جين مصاب (جين من الأم وجين من الأب)، أما الإنسان الذي يحمل جين واحد، سواء من الأب فقط أو من الأم فقط، فهو حامل للمرض فقط ولا تظهر عليه أي أعراض للمرض.
وأضافت منسقة المبادرة أنه إذا تم الزواج بين زوجين حاملين للمرض يكون احتمال ظهور أطفال حاملين للمرض في كل حمل 25%، واحتمال ظهور أطفال طبيعيين 25%، واحتمال ظهور أطفال مرضى 50%.
وأشارت إلى أن نسبة حاملي المرض في مصر تصل إلى 11% من عدد السكان، وهي نسبة عالية جدا، ويولد في مصر حوالي ألف طفل مصاب بالمرض كل عام، وهؤلاء جميعهم يكونون غير قادرين على الإنتاج والعمل بسبب مرضهم، وهي خسارة للمجتمع.
وأوضحت منسقة المبادرة أنه ليس هناك علاج للمرض إلا نقل الدم المنتظم، وهو ما يترتب عليه مضاعفات كثيرة، وتبدأ مضاعفات المرض في الظهور بعد فترة من تكرار نقل الدم حيث تتراكم مركبات الحديد الضارة في الجسم وفي الأعضاء الهامة، ما يؤدي إلى تضخم عضلة القلب وفشل بوظائف الكبد.
وتابعت أسماء جاد أن التأمين الصحي يتحمل تكاليف نقل الدم للمرضى وقيمة الجهاز للتخلص من مركبات الحديد الزائدة، وتبلغ قيمة الجهاز 3 آلاف جنيه يصرف مرة واحدة للطفل، وفي حالة تعطل الجهاز لا يصرف التأمين بديلا، كما يتحمل المرضى الذين لديهم قرار بنقل الدم على نفقة الدولة تكلفة شراء الدواء الذي يعطى من خلال جهاز خاص بحقنة يتعاطها المرضى من 8 إلى 10 ساعات.
وأكدت منسقة المبادرة أن من أهم مشاكل مرضى أنيميا البحر المتوسط "الثلاثيميا" أن غالبيتهم يخرجون من المدرسة مبكرا بسبب عدم القدرة على المواصلة، ولأسباب أخرى نفسية، وبالتالي ينقطع عنهم رعاية التأمين الصحي، وللأسف الشديد الدولة لا تقدم مساعدات للمرضى خارج التأمين، فيعاني المرضى أشد المعاناة من توفير حق الدواء وتوفير الدم.