نداء من نورهان وحبيبة لوزير الصحة : أنقذنا من الموت البطيء بسبب مرض "دوشين"

جاءت إلينا سيدة فى العقد الرابع من العمر تبكى بمرارة شديدة وتقول : شاءت إرادة الله أن تصاب ابنتى نورهان 13 عامًا بالصف الأول الإعدادى بمرض غريب ونادر يطلق عليه الأطباء مرض "دوشين" ولا يوجد له أى علاج فى مصر وتم التعرف عليه بصعوبة شديدة بعد سلسلة طويلة من التحاليل والفحوصات الطبية وعرضها على العديد من اللجان المتخصصة.
تضيف كانت نورهان تعيش حياتها بشكل طبيعى ولا تعانى من أى مشكلة صحية على الإطلاق حتى وصلت السادسة من عمرها وبدأت أعراض المرض اللعين تظهر عليها من خلال تعرضها لنزلات برد مستمرة وضعف فى المناعة وفوجئنا فانفصال اليد عن الكتف حوالى 8 سنتيمترات وعند الضغط على مكان الانفصال تدخل فى إغماءة وأكد الطبيب المعالج أن تلك المشكلة ستنتقل إلى باقى أعضاء الجسم إذا لم تحصل على العلاج المناسب.
وقبل مرور عدة أسابيع على انفصال يدها عن الكتف ظهرت عليها أعراض المرض مرة أخرى وتبين انفصال الحوض عن الجسد بضعة سنتيمترات وبدأت أعراض الانفصال تظهر مرة أخرى على اليد اليمنى التى أصبحت أطول من اليد اليسرى ب 3 سنتيمترات وظلت على مدى أربعة أعوام تحصل على جرعات مكثفة من الكورتيزون بالإضافة إلى 54 كبسولة يوميًا كانت تسبب لها مشاكل متعددة فى المعدة والقولون والأمعاء وكانت تشعر بإعياء شديد حيث شخص بعض الأطباء المرض فى البداية على أنه فيروس ألمانى بعد انسداد البلعوم بشكل مستمر وانعدام الإحساس فى مناطق متعددة من الجسم بسبب توقف الأعصاب عن العمل كما بدأت تلازمها أعراض ثانوية كالسيولة فى الدم أن تساقط الدموع من العينين بشكل مستمر يسبب لها التهابات مزمنة وأصبحت الطفلة المسكينة تعيش مأساة حقيقية خاصة بعد أن فقدت القدرة على إغلاق عينيها أثناء النوم وانعدمت قدرتها على البلع..
تقول الأم لم أيأس لحظة واحدة منذ إصابة ابنتى نورهان بهذا المرض فعرضتها على عدد هائل من الأطباء والأخصائيين فى المخ والأعصاب والوراثية إلا أن أحد الخبراء بمستشفى الجلاء العسكرى استطاع اكتشاف نوع المرض بصعوبة شديدة وأكد أنه مرض يطلق عليه مرض دوشين وهو مرض نادر يصيب واحدا فى المليون ويهدد كل من يصاب به بالموت عند سن 15 عامًا إلا أن الدكتور أحمد الملاح استشارى المخ والأعصاب أكد أن المرض له علاج بالخارج وأثبت نتائج فعالة قبل أن تتفاقم حالتها ويصعب علاجها خاصة أن حالتها النفسية ساءت بشكل كبير فى الفترة الأخيرة بعد أن طرقت أبواب المسئولين من أجل سفرها للعلاج بألمانيا ولم أستطع الحصول على قرار حتى هذه اللحظة.
والصغرى ضربها المرض
تبكى الأم وتقول لم تقف مأساتى عند هذا الحد فقط لكننى واجهت مأساة أكبر ضراوة وهى إصابة ابنتى الصغرى حبيبة بنفس الأعراض وأكد الأطباء أنها تعانى من نفس المرض وتحتاج هى الأخرى للعلاج بالخارج قبل أن تتفاقم حالتها وتصل إلى نفس المرحلة المتأخرة من العلاج التى وصلت إليها نورهان لذلك أناشد الدكتور أحمد نظيف رئيس مجلس الوزراء والدكتور حاتم الجبلى وزير الصحة سفرهما للعلاج بألمانيا على نفقة الدولة قبل أن يقضى عليهما المرض تمامًا خاصة أن والدهما موظف محدود الدخل لا يستطيع توفير علاجهما بالداخل.. كما تناشد أصحاب القلوب الرحيمة من رجال الأعمال والميسورين مساعدتها فى علاجهما قبل أن ينفذ قضاء الله بالتبرع على رقم حساب 17034/330/117 بنك مصر..