دون مقدمات تحولت حياة الأسرة البسيطة إلى مأساة بكل معنى الكلمة، مرض نادر يسمى «الكابتونيوريا»، أو التبول الأسود، أصاب طفلين شقيقين، وزاد الوجع بإصابة طفلين آخرين بإعاقة جسدية، وضاعت ابتسامة الأسرة للأبد. أما راتب الأب، الذى لا يزيد على 900 جنيه، فهو كل ما يعينه على الحياة، ولن يتحمل بالطبع نفقات العلاج المكلفة لأطفاله الأربعة. أحمد سيد عويس عبدالفتاح، موظف بالوحدة المحلية بقرية أشمنت، رزقه الله بطفلين، هما «محمد» ويبلغ الآن 13 سنة، و«آية»، 11 سنة، مصابيْن بمرض نادر حسبما أفاد تشخيص الأطباء يسمى «الكابتونيوريا»، أو التبول الأسود، وهو مرض يصحبه تغير فى لون البول إلى الأحمر الداكن، وخلل فى وظائف الكلى والكبد، واكتمل وجع الأسرة بعد أن أصيب ابنها الأصغر «عبدالرحمن»، 3 سنوات، بتضخم فى الكبد والطحال، وعانت أخته «دعاء»، 5 سنوات، من إعاقة جسدية واعوجاج فى الساقين. هناك، فى قرية كفر الجزيرة بمركز ناصر فى محافظة بنى سويف، أسرة تنتظر من يتدخل لنزع الألم من أجساد أطفالها، ولا أحلام لهم سوى الضحك دون وجع، والحياة دون دموع. «حياتى حجيم، ومعايا 4 من أبناء، 2 مصابين بالتبول الأسود، و2 عندهم ضعف سمعى وبصرى، منهم دعاء، المصابة بإعاقة جسدية وذهنية».. هكذا يقول رب الأسرة، مضيفاً: «تعبت من اللف على المستشفيات والدوران على الوزارات لاستخراج قرارات علاج لأولادى على نفقة الدولة أو التأمين الصحى، وحاولت مقابلة وزير الصحة، الدكتور عادل العدوى، لكن أفراد أمن الوزارة منعونى من ذلك».