وصلتنى رسائل كثيرة من مرضى الهيموفيليا بعدما وجهت رسالة إلى المسئولين فى يوم الهيموفيليا العالمى، لم أكن أتصور شخصياً أن المعاناة قد بلغت هذه الدرجة المرعبة المخزية المهينة، هؤلاء مرضى مساكين بالفعل، إنهم أطفال وشباب من زجاج، عندما ترى مفصل طفل منهم بعد النزف وهو متورم شبه مشلول لا بد أن يصيبك الرعب ويلفك الحزن على حال هؤلاء الغلابة.. أعرض لكم رسالة وصلتنى من الإسكندرية ومقتطفات من رسائل أخرى بنفس عباراتها لضيق المساحة: ■ «أنا أحمد، سنى 26 سنة، مريض هيموفيليا زى أغلب أصدقائى والمرض موجود فى كل حتة، بس فى مصر لا يوجه له أى اهتمام وقضوا على أحلام ناس كانت تستحق أن تعيش أفضل، وده إيميل عن حال المرضى المتدمرين كلية فى مصر.. المرضى مبيشتغلوش ومبيقدروش، نزيف مستمر فى مفاصلهم وفيه ناس توفيت محدش فعلاً بيعرف يخلع سنه لأن مافيش حقن فاكتور، المفاصل تليفت بالكامل وأصبحنا عجزة، سننا صغير بس نعيش فى أجساد 80 سنة للأسف طبعاً آلام من الدرجة الأولى، ده غير إننا مصابين بفيروسات الكبد والدولة للأسف بتوفر للناس كرايو وبلازما وهى حاجات العالم بره مبيستخدمهاش منذ 1990 عشان الفيروسات الكبدية والإيدز، ده غير تأثيرها على الجلد، حساسية مفرطة والمرارة والكليتين، أغلب مرضى الهيموفيليا فعلاً عندهم فيروسات الكبد سى، الدولة مش بتدعم المنتج الآمن ضمنياً وهو الفاكتور أقل حقنة منه ب500 جنيه والمريض ممكن يحتاج عشرين حقنة فى الشهر الواحد، مافيش دعم علاج طبيعى ولا توعية بالمرض والحكومة بتوفر قرارات ب2500 جنيه كل 180 يوم والمريض يحتاج آلاف كل شهر وطبعا مركزية القرارات العلاجية معاناة بالنسبة للمرضى والعلاج كمان مش متوفر.. أنا توقفت عن أخد البلازما وباعانى لأن أهلى ميقدروش يشتروا لى حقن فاكتور وعمرى 26 سنة وأصبحت طريح الفراش.. يعنى حقوقنا مهدرة كلية وحتى اللى اتجوزوا من المرضى عواطلية وأهلهم بيساعدوهم ونعتبر بنموت واحنا عايشين وبنتعذب. حضرتك ده جروب فيه معاناة كاملة لأغلب مرضى الهيموفيليا اللى لقيناهم فى مصر وممكن التواصل معاهم، https://www.facebook.com/groups/manshystar/ ودى صفحة أخرى عن المرض فى مصر». https://www.facebook.com/EgyptianHaemophilia?ref=hl ■ رسالة أخرى: «مريض الهيموفيليا يحتاج أن يكون حريصا ولا يشارك فى أى أنشطة خشنة ويجب أن يمارس رياضات السباحة ومثل هذه الرياضات الخفيفة التى لا تؤذى مفاصله. يحتاج المريض لنقل معامل التجلط الثامن لكى يعيش حياة كريمة ولكن تكلفة العلاج باهظة جدا تتعدى ال5000 جنيه شهريا والدولة لا توفرها. ماذا يفعل المصريون الغلابة؟ ساعدونا لنشر صوتنا». ■ صرخة أخرى: «يحتاج مريض الهيموفيليا فى أحوال النزيف جرعات فاكتور مختلفة، فمثلا الحالة الأولى فى النزيف العادى يحتاج كل كيلو وزن إلى 10-15 وحدة فاكتور، أى لو شخص وزنه 60 كيلو يحتاج متوسط حوالى 750 وحدة فاكتور 8 لإيقاف النزيف، الحالة 2 فى النزيف الشديد الذى يضرب عدة مفاصل فى وقت واحد يحتاج المريض إلى 30-40 وحدة فاكتور لكل كيلو أى وزن 60 كيلو يحتاج حوالى 2000 وحدة تجلط ويعاد الحقن كل 12 ساعة، الحالة 3 فى حالات خطر الموت أو النزيف القاتل يحتاج المريض إلى 50-60 وحدة لكل كيلو أى لو مريض 60 كيلو يحتاج 3600 وحدة أقصى تقدير ويعاد الحقن كل 6 ساعات. بالنسبة للمرضى فى مصر لا يحصلون حتى على ألف وحدة فى أشد حالات النزيف وبالتالى يعانون من نزيف مستمر وإعاقات وآلام مدمرة، أين حقنا فى العلاج؟ أين الإنسانية يا عالم؟».
