40 ألف مصاب بالتصلب المتعدد في انتظار الموت

التصلب المتعدد أو الS M، عدد المصابين به في مصر غير محدد بدقة حتي الآن، وذلك لعدة أسباب منها: عدم التشخيص الدقيق للمرض الناتج عن تضارب آراء الأطباء، إلي جانب اختلاف الأعراض المبدئية له، بالإضافة إلي تبرأ الدولة منهم، حيث إنهم غير خاضعين للعلاج داخل نطاق التأمين الصحي أو العلاج علي نفقة الدولة! "صوت البلد" التقت بعض الحالات، في محاولة لإلقاء الضوء علي مأساتهم.. لعلهم يجدون آذاناً تسمعهم، أو قلوباً ترحمهم، أو أياد تساعدهم وتخفف عنهم فهم لا يخضعون للعلاج وفق منظومة التأمين الصحي.. ومحرومون من العلاج علي نفقة الدولة!
خايفة من بكرة
رانيا 31 سنة حاصلة علي ليسانس ألسن وتعمل باحدي المنظمات الدولية.. ام لطفلتين ومطلقة بسبب تداعيات المرض ومصروفاته.. اول هجمة للمرض كما تحكي رانيا كانت في اغسطس 2007 عندما شعرت بدوخة، تصورت انها بسبب الاذن الوسطي، وبعد ذلك شعرت بزغللة في العين توجهت الي استاذ عيون، وبعد الفحص واجراء اشعة بالرنين المغناطيسي، قال لي الطبيب انت مصابة بالتهاب مزمن، الا يعالج بالادوية، وبعد ذلك تأكد انه التهاب بجذع المخ اثر في حركة العين لدرجة ان كل عين تتحرك لوحدها وبعدها فقدت البصر بالعين الشمال.. اخذت "كورتيزون" ومحلولا في الوريد وعاد الابصار وانضبطت حركة العين.
رانيا تتحرك الآن لانها تعرف ماذا ستكون حالها غدا فمستقبلها كمريضة بالتصلب المتعدد تراه في المرضي الذين سبقوها وتدهورت حالتهم، تحرك رانيا المكثف هدفه توعية الناس بالمرض حتي يراعوا ظروف المصابين به وهدفه ايضا الحصول علي اعتراف الدولة بحق المرضي الذين يصل عدد من تم تشخيصهم الي 40 الف مريض.
أخفي اصابته عن الاسرة
سمير.. مهندس شاب وللآن لم يخبر اسرته بحقيقة مرضه خوفا علي امه وابيه فهو ابن وحيد سمير يبدو ايضا شابا طبيعيا باستثناء حركة العين غير المتزنة التي يمكن تفسيرها بحركة عصبية بسبب التوتر، المرض كما يحكي سمير يؤثر في الثقة بالنفس والتركيز لان المريض لا يعلم موعد الهجمة القادمة ولذلك يظل في حالة خوف وترقب من عدو شرس.
بداية المرض عند سمير لا تختلف عن رانيا بدأت 2007 بشعر بغيامة علي العين اليمني شخصها الطبيب بالتهاب في العصب البصري وبعد عام تقريبا تم التشخيص تصلب متعدد MS وتكلفة العلاج 7 آلاف جنيه شهريا، حقنة يوم بعد يوم ثمن الحقنة 600 جنيه اضافة الي احتياج المريض الي علاج طبيعي، ويواصل سمير قصته مع المرض: في البداية كنت اعمل في شركة اجنبية بتصرف 80% من تكاليف العلاج وهو ما حافظ علي حالتي حتي الآن وجعلني قادر علي الحركة..ولكني الآن اعمل في مكتب هندسي مصري ولا استطيع تدبير ثمن العلاج واذا حدث تدهور بسبب هجمات قادمة للمرض لن تستطيع الحقن ان تحسن حالتي.. دورها هو الحفاظ علي الحالة دون تدهور بتأخير الهجمات او التقليل من تأثيرها.
تقول د. مي شعراوي استاذ رمد تخصص امراض العصب البصري بطب قصر العيني : عدد المرضي المعروفين او المتشخصين من 30 40 الف مريض كل مريض له اسرة متأثرة باصابته وهناك اضعاف هذا الرقم مصابون بالمرض في القري لا يعلم بهم احد خاصة النساء اللاتي يختبئن في المنازل عندما يصيبهن هذا المرض الغريب الذي لا يعرف العالم سببه للآن هل ناتج عن الاصابة بفيروس ام اختلال في المناعة واغلب المشكلات التي يواجهها المرضي كما تري د. مي ناتجة عن عدم الوعي بالمرض في الاسرة وفي جهات العمل وفي المجتمع بشكل عام، المرض يصيب بهجماته اي مكان مرة عصب البصر ومرة عصب الاتزان وقد يصيب العصب المسئول عن التحكم في البول والبراز.
وتوفير العلاج يؤثر في الاصابة بالهجمات ويقللها ويخفف من تأثيرها.. ولكن العلاج لا توفره الدولة لا من خلال التأمين ولا من خلال قرارات العلاج. العلاج كما توضح د. مي يحافظ علي المريض ويجعله منتجا لفترة اكبر ومتحملا لمسئولية اسرته وعدم العلاج يحولهم الي معاقين يحتاجون للمساعدة . وتضيف: العالم كله مهتم بمرضي التصلب المتعدد لدرجة ان هناك موقعا علي الانترنت يوضح للاطفال لماذا والدك لا يلعب معك كرة، وتوجد جمعيات نشطة ترعي المرضي، وهناك دول فقيرة توفر العلاج للمرضي مجانا مثل فلسطين والاردن حيث ترعي الملكة رانيا الجمعية الاردنية، لمرضي التصلب ووفرت لهم المبني والاتوبيس، والجمعية المصرية لا تريد تلقي تبرع باموال ولكن تخصيص مقر وتوفير الادوية للمرضي.. والجمعية دورها الاساسي ممارسة الضغط ليصرف المرضي علاجهم ومراعاتهم في جهات العمل فمريض التصلب المتعدد من الصعب عليه العمل المتواصل 8 ساعات ولكن يمكنه العمل 4 ساعات في الصباح و 4 ساعات في المساء لان الاجهاد الشديد يعجل باصابته بالهجمات.
والسؤال الذي يطرح نفسه طوال الوقت: هؤلاء شباب مصريون، لديهم طاقات وكفاءات علمية متميزة، استفاد منهم الوطن، فلم تتخلي عنهم الدولة.. وتحرمهم من أبسط حقوقهم كبشر وهوالعلاج، والعمل في ظروف تناسبهم؟!!