مرض "الهيموفيليا"..تجارة يستخدمها قراصنة الدولار ومافيا الأدوية

قد لا يُصدِّق الإنسان أن المرض الذي يجتاح العالم ولا مفرّ من أن يُسبّب الموت هو تجارة صنعتها شركات الأدوية.
داء الهيموفيليا الذي فتك بمُعظم ضحاياه هو في الواقع تجارة يستخدمها قراصنة الدولار بالتعاون مع مافيا الادوية، الذين فقدوا إنسانيتهم وخلعوا أقنعتهم المُخملية الزائِفة لجني الأموال الطائلة، موهمين المرضى أنهم يقدّمون جُلّ ما لديهم من أجل إنقاذهم.
وتستعرض "بوابة الوفد" رأي المختصين في هذا الشأن، بخصوص السبب وراء نقص دواء الهيموفيليا، وكيفية العثور عليه بعد أزمة ارتفاع سعر الدولار، بالإضافة إلى الأضرار التي يمكن أن تحدث في حال عدم وجود العلاج لفترة أكبر.
في البداية يقول محمود فؤاد رئيس المركز المصري في الحق للدواء، إن مرض الهيموفيليا يعد من الأمراض التي تحتاج معاملة خاصة، متابعًا أن على المريض حال حدوث النزيف أن يأخذ حقنة الفاكتور فورًا.
وأشار فؤاد، إلى أن نحو 18ألف مريض هيموفيليا يعانون منذ 4أشهر من عدم توافر علاجهم، نتيجة عدم وجود اعتمادات دولارية لاستيراد الأدوية من الخارج.
وأوضح فؤاد، أن الاتحاد العالمي لمرضى الهيموفيليا أرسل كميات كبيرة من الأدوية لكن لم يتم الإفراج عنها حتى الآن، مشيرًا إلى أن تلك الأدوية قاربت صلاحيتها على الانتهاء، ولن يستفيد منها أحد.
وأفاد فؤاد بأن المركز خاطب الإدارة المركزية لشئون الصيدلة بوزارة الصحة لسرعة الإفراج عن الأدولة، مؤكدًا أن المرضى اتفقوا على تحرير 18دعوى قضائية ضد وزير الصحة لعدم توفيره العلاج لهم.
وتابع رئيس المركز المصري في الحق للدواء، أن شركة فايزر الأمريكية ستسجل مصر لديها حتى تورد لنا فاكتور 9 آخر الشهر القادم، كما أن سعر الدواء عالِ، لكننا تراسلنا مع الشركة لضبط السعر في مصر فقط، ومنتظرين الرد، شاكرًا الجهود الذي بذلتها قيادات شركة فايزر في مصر وأمريكا الذين ساعدوا كثيرًا في تسجيل مصر الذي ظل محل نقاش طوال 3أعوام.
ومن جانبه قال أحمد السواح رئيس مجلس أمناء المركز المصري للحق في الدواء، إن شركات الأدوية اعتادت على نسبة ربح معينة ولا تستطيع التنازل عنها، أو التقليل منها.
وأضاف السواح، أن قطاع واحد من الأدوية المصاب بالخسارة وهو قطاع الأعمال، كما أنه لا يمثل نسبة كبيرة من صناعة الدواء، لكنه متضمن في 6%من حيث القيمة وحوالي 12%من حيث الوحدات.
وأشار السواح، إلى أن مصر تعاني من ظروف صعبة وعلى الجميع التكاتف؛ لتخطي تلك الأزمة، موضحًا أن مصر نجحت في علاج فيروس "سي"، من خلال خلال تكاتف الشركات الخاصة وتضامنها مع المؤسسات الحكومية لمحاربة المرض، فلابد من الاقتداء بتلك التجارب لمحاربة مرض الهيموفيليا ومعالجة المرضى الذين يصارعون الموت في كل لحظة تمر عليهم دون العلاج اللازم.
وتابع السواح، أن هناك مشكلة في التشريعات الدوائية، فعلى الدولة وضع القوانين من خلال التشريعات العالمية وليست قوانين وزارة الصحة، التي ومع أول مشكلة تضع المرضى تحت حصار المرض والموت.
في نفس السياق أكد أحمد المحنكر مدير بنك الدم في الإسماعيلية، أن هناك نقصًا كبيرًا في أمبولات الفاكتور، مما أدى إلى انتكاسة الكثير من المرضى الذين يتعرضون للنزيف يوميًا.
وأضاف المحنكر، أن سوء تشخيص الأطباء للمرض وجهلهم به، هو السبب الأساسي في بتر أقدام المرضى، بالإضافة إلى نقص الأدوية الذي يؤدي إلى تآكل المفاصل.
وطالب مدير بنك الدم في الإسماعيلية، مريض الهيموفيليا بتجربة كل البدائل الدوائية قبل اللجوء إلى الجراحة، لافتاً إلى أنه يجب على المريض أن يمارس الرياضة، كما أنه يجب عليه أن يكون حذرًا في تعاملاته اليومية.
وعن الدكتور محمد عز العرب، أستاذ فيروسات الكبد و عضو من الممثلين بمنظمة الصحة العالمية في مصر، فقد قال: إن في الوقت الحالي نطبق علاجًا جديدًا لأحد الأنواع النادرة لمرض الهيموفيليا "أ"، و هو عقار AfD ، للأطفال أقل من 13 عامًا، كبديل للفاكتور.
وأفاد عز العرب، بأنه يوجد مشروعات بحثية ممولة من الجمعيات و التبرعات، بالإضافة إلى وجود أدوية حديثة خاصة "الهارفونى" تحت التجارب الإكلينيكية تتم حاليا فى المرحلة الثانية و لم يأخذ اعتمادها من هيئة الغذاء والدواء الأمريكية.
وأوضح أستاذ فيروسات الكبد، أن الهيموفيليا عبارة عن نقص الفاكتور 8 أو 9 أى عندما عندما يصاب الطفل بجرح أو كدمة، تنقبض الأوعية الدموية حتى يتم إيقاف النزيف، و من الوارد حدوث مضاعفات، و التأمين الصحي بحكم القانون لابد أن يعالج الأطفال ولكن التكلفة الباهظة للعلاج لا تتوفر لدى الدولة.
ولفتت الدكتورة سونيا حبيب، سكرتير عام جمعية أصدقاء مرضى الهيموفيليا وأستاذ طب أطفال أمراض الدم، إلى أن هناك منحة بها كمية من الفاكتور معامل 8و9 من الاتحاد العالمي للهيموفيليا، لسد نقص الفاكتور في مصر.
وصرحت حبيب، بأن تلك الكمية على الرغم من إنها صغيرة ولا تكفي ثلث المرضى، إلا أنها ستفيد في ظل تلك الظروف القهرية، وقالت آسفة: إن الجمارك لم تفرج عن تلك الكمية حتى الآن في الوقت الذي يموت فيه آلاف المرضى ومنهم أطفال.
وأضافت حبيب، أن الجمعية تستقبل المرضى على مدار يومي السبت والثلاثاء؛ لإعطاء الاستشارة الطبية والتشخيص العلاجي، كما أن أننا نقوم بعمل المطبوعات لتعليم المرضى كيفية الوقاية من المرض، فضلاً عن كيفية العلاج، والطبيعة الوراثية للمريض، نظرًا لأن المرض وراثي ذكوري.
شاهد الفيديو...