"البول الأسود" مرض نادر يصيب شقيقين ببنى سويف

مأساة تعيشها اسرة أحمد سيد عويس عبد الفتاح الموظف بالوحدة المحلية لقرية اشمنت مركز ناصر محافظة بنى سويف، بعد إصابة طفليه بمرض نادر يسمى (الكابتونيوريا) أو التبول الأسود واكملت الماساة بإصابة باقى أطفاله بالإعاقة.
عويس رزق بطفلين هما محمد (سنة ) 13 و آيه ( 11 سنة) مصابين بمرض نادر من نوعه حسب تشخيص الأطباء بعد طول فترة من التعب والعناء على المستشفيات والعيادات الخاصة والذين أقروا فى النهاية أن اسمه (الكابتونيوريا ) أو التبول الأسود وهو تغير فى لون البول إلى الأسود الداكن نتيجة خلل فى وظائف الكلى والكبد بالإضافة إلى إصابة الأصغر عبد الرحمن ( 3 سنوات) بتضخم فى الكبد والطحال ونجلتيه دعاء( 5 سنوات ) بإعاقة جسدية واعوجاج فى الساقين.
وأكد رب الأسرة أن ''حياتى جحيم معايا 4 من الأبناء 2 مصابين بالتبول الأسود و2 آخرين مصابين بضعف سمعى وبصرى بينهم دعاء 5 سنوات ومصابة بإعاقة جسدية وذهنية" .
وأضاف "أنا لفيت بيهم على كل المستشفيات الحكومية والتأمين الصحى ولا حياة لمن تنادى محدش بيسأل فى حد- العلاج والتحاليل على حسابنا - وأنا ظروفى مش مساعدانى ماديا فمجموع ما اتقاضاه شهريا 911 جنيها فقط لا غير وزوجتى لاتعمل و كلما أنظر لأولادى وانا غير قادر على مساعدتهم أتحسر عليهم وأتمنى الموت".
وأوضح أن نجليه محمد وآية اتولدا طبيعي، إلا إننا لاحظنا فجأة تغير فى لون البول إلى الأسود ويزداد يومًا بعد الآخر آخر ما توصلنا له كان فى مستشفى أبو الريش وقرر الأطباء اننا بحاجة للعلاج فى الخارج حيث يعانى أبنائى خللا فى وظائف التمثيل الغذائى أدى إلى إصابتهم بمرض (الكابتونيوريا ) النادر وطلبوا مننا إشاعات وتحاليل وعملتها على حسابى رغم عدم قدرتى ماليًا حيث يتكلف التحليل الواحدة 500 جنيه فى المرة الواحدة للطفل الواحد وبضطر أعمل التحاليل لولادى الأربعة كلهم بين الفترة والأخرى وللأسف لم تأت المحاولات بعلاج لأولادى وتعبت من اللف على المستشفيات والوزارت لاستخراج علاج على نفقة الدولة أو التأمين الصحي.
وتابع المشكلة إننا مش عارفين المرض دا هيوصل ولادى لفين ويبدو أن زواج الأقارب هو السبب فأنا متزوج من نجلة خالى وهو ما أثر على صحة ابنائى جميعا فيعانى 2 من أبنائى بإعاقة جسدية فى القدم عبارة عن اعوجاج بالساقين تزداد يوما تلو الآخر وما يتسبب لهم من إعاقة فى الحركة حيث نصحنى الأطباء بإجراء عدد من العمليات الجراحية لهم حتى يتمكنوا من الحركة بسهولة وما تحتاجة تلك العمليات من تكاليف باهظة إضافة إلى إصابة أصغر ابنائى سناً عبد الرحمن 3 سنوات بتضخم فى الكبد والطحال حسب ما أشارت إليه التحاليل والأشعة بمستشفى التأمين الصحي.
وناشد الأب المسئولين بالدولة التدخل ومساعدته فى توفير علاج لأبنائه وتشكيل لجنة طبية لدارسة حالتهم وعلاجهم على نفقة الدولة نظرًا لظروفه المعيشية الصعبة وعدم امتلاكه أى دخل إضافى يسمح بتحملة لنفقات العلاج والتحاليل بالاضافة إلى إجراء العمليات الجراحية لنجلتيه آية ودعاء لتمكنهم من الحركة والمشى بسهولة وتوفير سماعات أذن ونظارات طبية حيث يعانون جميعا من الضعف السمعى والبصري.