''الكابتونيوريا''..مرض نادر يصيب أطفال في بني سويف

مرض نادر يسمى''الكابتونيوريا'' أو التبول الأسود، يصيب طفلين أشقاء، والإعاقة تكمل مأساتهم بإصابة باقي أفراد الأسرة، بقرية كفر الجزيرة التابع لمجلس قروي اشمنت بمركز ناصر شمال محافظة بني سويف.
أسرة أحمد سيد عويس عبد الفتاح، الذى يعمل موظفاً بالوحدة المحلية بقرية أشمنت ولايتعدى راتبة ال900 جنيها بكافة حوافزة ومكافآته شهرياً لتلبية احتياجات أسرته، وأراد الله أن يختبره '' بأن يرزقة بطفلين هما '' محمد'' وعمرة 13 عاما الآن و'' آيه'' 11 سنة، مصابين بمرض نادر من نوعه حسب تشخيص الأطباء بعد طول فترة من التعب والعناء على المستشفيات والعيادات الخاصة، والذين أقروا فى النهاية أن اسمه ''الكابتونيوريا '' أو التبول الأسود، وهو تغير فى لون البول إلى الأحمر الداكن نتيجة خلل في وظائف الكلى والكبد''، بالإضافة إلى إصابة الأصغر'' عبد الرحمن'' 3 سنوات بتضخم فى الكبد والطحال، ونجلتيه '' دعاء'' 5 سنوات و''ايه'' باعاقة جسدية واعوجاج فى الساقين.
''حياتي حجيم معايا 4 من الأبناء 2 مصابين بالتبول الأسود و2 آخرين مصابين بضعف سمعي وبصري بينهم دعاء 5 سنوات ومصابة بإعاقة جسدية وذهنية، هكذا يقول رب الأسرة '' مضيفاً'' لفيت بيهم على كل المستشفيات الحكومية والتأمين الصحى ولا حياة لمن تنادى محدش بيسأل فى حد، العلاج والتحاليل على حسابنا، وأنا ظروفى مش مساعداني مادياً، وزوجتي لاتعمل، كلما أنظر لأولادي وانا غير قادر على مساعدتهم اتحسر عليهم''.
'' محمد وايه اتولدوا طبيعي ولم يشكوان من أي مرض، الا إننا لاحظنا فجأة تغير فى لون البول إلى الأحمر ويزداد يوما بعد الأخر آخر ما توصلنا لة كان في مستشفى أبو الريش، وقرر الأطباء اننا بحاجة للعلاج فى الخارج، حيث يعاني أبنائي خلل فى وظائف التمثيل الغذائي، أدى الى إصابتهم بمرض ''الكابتونيوريا '' النادر، وطلبوا مننا أشاعات وتحاليل وعملتها على حسابى رغم عدم قدرتي ماليا حيث يتكلف التحليل الواحدة 500 جنيها فى المرة الواحدة للطفل الواحد، وبضطر أعمل التحاليل لولادى الأربعة كلهم بين الفترة والأخرى، وللأسف لم تأت المحاولات بعلاج لأولادى، وتعبت من اللف على المستشفيات والوزارت، لاستخراج علاج على نفقة الدولة أو التأمين الصحي''.
ويضيف الأب:'' حاولت لقاء وزير الصحة الدكتور عادل العدوي، إلا أن أفراد أمن الوزارة منعوني من الدخول له، وقالولي ولادك ليهم تأمين صحي روحلهم، وهما هيصرفولك اللي انت عايزة، ورحت للتأمين الصحى، وقالولي التحاليل والعلاج اللى أنت عايزه غير مدرج عندنا، ومنقدرش نصرفلك أي مبالغ بديلة، ولازم ترجع لوزارة الصحة، وبقيت رايح جاي بين الوزارة والتأمين الصحي ومش عارف اقابل حد''.
ويتابع ( الوالد المكلوم) ''المشكلة إننا مش عارفين المرض دا هيوصل ولادى لفين، ويبدو أن زواج الأقارب هو السبب، فأنا متزوج من نجلة خالي، وهو ما أثر على صحة ابنائى جميعاً فيعاني 2 من أبنائى بإعاقة جسدية فى القدم عبارة عن اعواج بالساقين تزداد يوما تلو الآخر وما يتسبب لهم من إعاقة في الحركة حيث نصحنى الاطباء بإجراء عدد من العمليات الجراحية لهم حتى يتمكنوا من الحركة بسهولة، وما تحتاجة تلك العمليات من تكاليف باهظة، إضافة إلى إصابة أصغر ابنائي سناً عبد الرحمن، 3 سنوات، بتضخم فى الكبد والطحال حسب ما أشارت إليه التحاليل والاشعة بمستشفى التأمين الصحي''.
وناشد'' والد الاطفال'' المسئولين بالدولة التدخل ومساعدته فى توفير علاج لأبنائه، وتشكيل لجنة طبية لدارسة حالتهم وعلاجهم على نفقة الدولة نظراً لظروفة المعيشية الصعبة وعدم امتلاكه لأي دخل إضافي يسمح بتحملة لنفقات العلاج والتحاليل، بالاضافة إلى إجراء العمليات الجراحية لنجلتيه آيه ودعاء لتمكنهم من الحركة والمشي بسهولة، وتوفير سماعات أذن ونظارات طبية، حيث يعانون جميعا من الضعف السمعي والبصري''.
وظهر الأسى على والدة الاطفال الأربعة فقالت:'' مأساة حقيقية نعيشها فأنا اسهر الليالي بجوارهم، ومتابعتهم نهاراً، ودائما الحزن عليهم، احنا لسنا مقصرين..ظروفنا على قدنا وبنعمل اللي نقدر عليه''.