"الهيموفيليا".. الشيوخ يعطي مهلة أسبوعين للتأمين الصحي لوضع بروتوكول وقائي... جزر: "من العار علينا أن يموت طفل من النزيف في القرن ال21"... وماجدة رخا: 6233 مصابا في مصر

في أغسطس الماضي أطلقت والدة الطفل "فادى" استغاثة للمسؤلين حيث يُعانى طفلها من مرض الهيموفيليا "النزيف الوراثي"، ويحتاج إلى علاج مرتفع التكاليف، وهو ما لا تقوى عليه ماديًا.
و استجابت لجنة الاستغاثات الطبية برئاسة مجلس الوزراء، للاستغاثة التى تم رصدها على أحد المواقع الإخبارية، وهي ليست الحالة الأولى فحالة شادي من ضمن آلاف يعانوا من هذا المرض.
ويعانى هؤلاء المرضى من مضاعفات المرض فى ظل نقص الوعى المجتمعى وهو ما يؤثر بشكل كبير على نوعية حياة المريض.
مجلس الشيوخ: لن نترك أحدا يموت به
و فتحت لجنة الصحة بمجلس الشيوخ ملف مرض "الهيموفيليا"، مشددة انه لا بديل عن علاج وقائي منزلي لمرض الهيموفليا يحفظ حياتهم وكرامتهم.
وقال الدكتور محمد جزر رئيس لجنة الصحة بالشيوخ، إنه لا بديل عن علاج وقائي منزلي لمرض الهيموفليا يحفظ حياتهم وكرامتهم.
وأضاف، في كلمته خلال الاجتماع الذي عقد اليوم، أنه تم إعطاء مهلة أسبوعين تبدأ من اليوم لمسئولي التأمين الصحي للانتهاء من وضع البروتوكول الوقائي المنزلي وآليات تنفيذه.
وقررت اللجنة استدعاء رئيس المجالس الطبية الأحد القادم لمناقشته في المرضى خارج مظلة التأمين وتطبيق العلاج الوقائي المنزلي لهم.
وأضاف جزر: "في ظل اهتمام القيادة السياسية بأصحاب الاحتياجات الخاصة، من العار علينا أن يموت طفل من النزيف في القرن الواحد والعشرين نتيجة للبيروقراطية غير المبررة في صرف الدواء بالرغم من توافره".
وقال مسئولو هيئة الشراء الموحد: لم نقصر في توفير العلاج وعلى استعداد لتلبية كافة الإحتياجات فورًا".
وكلفت لجنة الصحة والسكان بمجلس الشيوخ، كلا من الدكتورة نيڤين چورچ والدكتورة سلوى الحداد بمتابعة ما تم التوصية به في اللجنة والعرض على اللجنة حتي يتم الانتهاء من حل المشكلة نهائيًا.
أسبابه
حسب كتيب طالعناه صدر عن منظمة الهيموفيليا العالمية، فقد عرفته أنه في العادة مرض وراثي، وهذا يعني أنه ينتقل من أحد الوالدين إلى الطفل من خلال جينات أحدهم وتحمل الجينات رسائل حول الطريقة التي تتطور بها خلايا الجسم وهي تحدد مثلا لون الشعر ولون العينين لكل شخص.
ولدى الأشخاص المصابين به تتبدل أو تتغيرّ الجينات المسؤولة عن إنتاج عوامل التخثر.
ونتيجة لذلك، إما أن الجسم لا يقوم بإنتاج أي عامل تخثر أو أن عامل التخثر الذي تم إنتاجه لا يعمل بشكل صحيح.
أنواع مرض الهيموفيليا؟
هناك نوعان من مرض الهيموفيليا: الهيموفيليا Aوالهيموفيليا B، والنوع الأول هو الأكثر شيوعا، والأشخاص المصابون به ليس لديهم ما يكفي من عامل التخثر الثامن.
أما الأشخاص المصابون بالنوع الثاني "الهيموفيليا B" ليس لديهم ما يكفي من عامل التخثر التاسع.
لماذا يعد مرض الهيموفيليا؟
يسمى "الناعور" وهو اضطراب نادر يتسبب في عدم تجلط الدم على نحو طبيعي بسبب نقص البروتينات اللازمة لتجلط الدم (عوامل التجلط)، وينشأ في جميع الحالات تقريبًا عن اضطراب وراثي.
وبحسب "مايو كلينك" وهي منظمة غير ربحية ملتزمة بالممارسات السريرية والتعليم والبحوث في عدد ولايات أمريكية، فإذا كنت مصابًا بالناعور، فقد يستمر نزفك بعد أي إصابة لفترة أطول مقارنة بحالتك إذا كان الدم يتجلط على نحو سليم.
وتابعت "مايو كلينك": في العادة، لا تمثل الجروح الصغيرة مشكلة كبيرة، وإذا كان مرضك شديدًا، فحينها يكون الخوف الرئيسي من النزيف داخل الجسم، خاصة في الركبتين والكاحلين والمرفقين.
واستكملت: "قد يؤدي النزيف الداخلي إلى إتلاف الأعضاء والأنسجة، كما قد يشكِّل خطرًا على حياة المريض".
الفئات التي تصاب به
ينشأ مرض الهيموفيليا لدى حوالي 30 في المائة من الحالات دون وجود تاريخ عائلي مسبق؛ وينجم عن تغيير جديد في جينات الشخص.
في حالات نادرة يكون الوالد مصاب بالهيموفيليا والام ناقلة للمرض، فيمكن للمرأة أن ترث نسختين متغيرتين من الجين.
النساء الأصعب
ما يقرب من ثلث النساء الناقلات للمرض لديهن مستويات عامل التخثر أقل من 60 في المائة من المستوي الطبيعي، وقد يتعرضن لنزيف غير طبيعي في معظم الحالات الحاالت.
تعاني النساء الناقلات للمرض من أعراضا مشابهة لتلك التي تظهر لدي الرجال المصابين بالهيموفيليا المعتدلة، علاوة على تلك الأعراض الخاصة بالنساء مثل نزيف الحيض الكثيف أو لفترات طويلة.
أعراض النساء الناقلات والمصابات بالهيموفيليا
قد يتعرضن للكدمات بسهولة أكبر.
قد يواجهن النزيف لفترة طويلة بعد الجراحة.
قد يواجهن نزفًا خطيرًا بعد الإصابة.
غالبًا ما يكون لديهن نزيف أكثف ولفترات أطول خلال مدة الدورة الشهرية.
* غزارة الطمث( وهن أكثر عرضة لطلب مركبات الحديد أو الخضوع لعمليات استئصال الرحم".
هن أكثر عرضة للإصابة بنزيف ما بعد الولادة عقب وضع أطفالهن.
نسبته في مصر
أما مؤخرا فقد صرحت ماجدة علي رخا، رئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضى الهيموفيليا، أن إجمالي عدد المصابين في مصر يبلغ 6233 حالة.
وتابعت قائلة، في تصريحات تليفزيونية، " إن مرض النزيف المزمن ينتقل من الأم الحاملة للمرض لأبنائها الذكور،موضحا أن الهيموفيليا يعتبر مرضًا مزمنًا يستمر طوال العمر، موضحة أنه يصيب الإناث إذا كان الأب مصابًا بالمرض.
وأفادت بأن المرض ينقسم إلى شقين، أحدهما "أ" ويبلغ عدد حالاته 5084 إصابة، و"ب" بواقع 1149 حالة، مؤكدة أن أغلب الحالات تكون بين الأطفال.
وأكدت رئيس الجميعة، أن معدلات الإصابة بالمرض في مصر تقع في المتوسط العالمي.
العلاج
ويشمل العلاج تعويض عامل التخثر المحدد الناقص بانتظام، تُستخدَم أيضًا علاجات أحدث لا تحتوي على عوامل تخثر.
ووفقا للاتحاد العالمى للهيموفيليا فان العلاج الحالى للتجلط فعال جدا حيث تحصل مصر على 8 الى 10 ملايين دولار حصة علاج توزع على التأمين الصحى ومراكز الهيموفيليا الجامعية وفروع بنك الدم القومى.
كما نجحت مصر فى تصنيع منتج محلى قليل التكلفة وآمن لتغطية العجز فى الدواء المستورد، حيث يحتاج مريض الهيموفيليا للحقن بالبلازما عند النزف.
أما العلاج الوقائى فيكون بأخذ عامل التجلط لمنع النزف ثلاث مرات فى الأسبوع للعامل 8 ومرتين فى الأسبوع لنقص عامل السيولة 9 بحيث نحافظ على نسبة الفاكنور أعلى من 1% ليكون دائما فى مستوى الاصابة المتوسطة ليقل النزف.