افتتحت د. سهير عبدالحميد، رئيس الهيئة العامة للتأمين الصحي، أول مركز متخصص في مصر لعلاج ورعاية مرضي الهيموفيليا، في مستشفي أطفال مصر، التابعة لهيئة التأمين الصحي بوزارة الصحة.. وقالت »إن افتتاح المركز الجديد في مستشفي أطفال مصر هو خطوة مهمة للتعامل مع الهيموفيليا طبقًا لأحدث الأساليب العلمية والعلاجية المطبقة علي مستوي العالم».. وأكدت أن الهدف الرئيسي لعلاج الهيموفيليا، هو منع حدوث النزيف والمسارعة بعلاجه عند حدوثه باعطاء المريض ما يحتاجه من عوامل التجلط التي تنقصه، لتخفيف شدة النزيف الذي من شأنه تقليل المضاعفات علي المدي الطويل. وأشارت إلي أن المركز يعد تعاونًا بين الحكومة والقطاع الخاص، حيث تحملت إحدي شركات الأدوية وهي شركة نوفونوديسك فاتورة إنشاء المركز التي وصلت ل 2 مليون جنيه، كما أوضحت، أنه سيتم افتتاح مركز التصلب المتعدد في الأقصر، لتصل خدمات التأمين الصحي للمحافظات، وسيتم افتتاح مركز الهيموفليا في الصعيد. 10 معلومات عن مرض الهيموفيليا مرض نزف الدم الهيموفيليا، هو مرض وراثي يحدث عدم تخثر للدم عند حدوث أي جرح، أو نتيجة لنقص عنصر من عناصر التخثر، ويستمر المرض مع المريض طوال فترة حياته، له عدد من الأسماء منها الناعور أو النزاف، حيث تكون عملية التئام الجروح معقدة بسبب وجود سلسلة من العناصر تبدأ من 1-12، ونقص تلك السلسلة يبطل عملية التخثر التي تحدث بشكل طبيعي في أجسامنا. أسباب المرض حدوث اضطرابات في الجينات المسؤولة عن تصنيع معاملات التجلط في الدم. أنواعه تصنف الهيموفيليا إلي ثلاثة أصناف تبعًا لعامل التجلط الناقص . عدد المرضي 21 ألف مريض بالهيموفيليا في مصر منهم 58% أطفال.. معظمهم لا يحصلون علي الدواء لإرتفاع تكاليفه. تكلفة العلاج تكلفة العلاج الوقائي للمريض الواحد في العام تتراوح مابين 100 و250 ألف جنيه ويبلغ ثمن الحقنة العلاجية الواحدة 1300 جنيه٬ ولأنه مرض مزمن فإن تحسين حياة المريض يستلزم زيادة ميزانية علاج مرضي الهيموفيليا. الأعراض أعراض المرض مؤلمة جداً ومضاعفاته تشمل النزيف التلقائي بالجسم سواء الظاهر أو الباطن، قد يصاحبه إغماء وتشنجات، كما يتسبب المرض في نزيف المفاصل والعضلات ويؤدي إلي تليفها والإعاقة الحركية. التشخيص عن طريق قياس عامل التجلط في دماء المريض وعن طريق التحاليل. العلاج العلاج يكون عبارة عن علاج وقائي بحقن الطفل المريض كل 48 ساعة . الدواء تصل تكلفة إيقاف نزيف بسيط من مرض الهيموفيليا الي نحو 20 ألف جنيه لإيقاف نوبة واحدة٬ بينما مادة التجلط في المستشفيات أو التأمين الصحي لا توجد بكميات كافية فيتحول الأطفال إلي معاقين. قوائم الانتظار مستشفي أطفال مصر أجري عمليات ضمن مبادرة الرئيس للقضاء علي قوائم الانتظار، وقام مركز مجدي يعقوب بإجراء 150 عملية تابعة للتأمين الصحي. نسب الشفاء إذا بدأ العلاج خلال 30 دقيقة من الإصابة فإن نسبة الشفاء تصل إلي 98% ويحتاج المريض في هذه الحالة الي جرعة علاج واحدة فقط٬ أما في حالة بدء العلاج متأخراً فتصل نسبة الشفاء إلي 50% .
