طلب برلماني لمناقشة قصور رعاية مرضى «دوشين».. ومطالب بتوفير العلاج للأطفال

تقدم الدكتور حسام المندوه الحسيني، عضو لجنة التعليم والبحث العلمي بمجلس النواب، بطلب مناقشة عامة إلى رئيس المجلس، لاستيضاح سياسة الحكومة بشأن أوجه القصور في توفير العلاج والرعاية الصحية المتكاملة للأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات "دوشين".
وأوضح النائب أن ضمور العضلات دوشين يُعد من الأمراض الوراثية النادرة وسريعة التدهور، حيث يتسبب في ضعف تدريجي بالعضلات وفقدان القدرة على الحركة، فضلًا عن تأثيراته الخطيرة على عضلة القلب والجهاز التنفسي.
وأكد أن المرض يمثل تهديدًا مباشرًا لحياة الأطفال المصابين في حال عدم التدخل الطبي المبكر وتوفير الرعاية اللازمة في التوقيت المناسب، مشيرًا إلى أنه رغم التطور الطبي العالمي وتوافر علاجات حديثة ومتقدمة، فإنها لا تزال محدودة داخل مصر، إلى جانب ارتفاع تكلفتها بشكل يفوق قدرات أغلب الأسر.
وأشار الحسيني إلى أن تكلفة العلاج تمثل عبئًا مضاعفًا على المرضى وذويهم، ما يستدعي تدخلًا حكوميًا عاجلًا لضمان إتاحة هذه العلاجات.
كما لفت إلى أن اختلاف الطفرات الجينية بين الحالات يتطلب بروتوكولات علاجية متعددة ومخصصة لكل مريض، وهو ما يستوجب تطوير البنية التحتية للقطاع الصحي، وتعزيز قدرات التشخيص المبكر، إلى جانب توسيع مظلة التأمين الصحي ومنظومة العلاج على نفقة الدولة لتشمل هذه الفئة بشكل أكثر كفاءة.
وطالب عضو مجلس النواب بفتح هذا الملف تحت قبة البرلمان، للوقوف على إجراءات الحكومة وخططها في دعم المرضى وتوفير العلاج، فضلًا عن آليات التنسيق بين الجهات المعنية، بما يضمن حصول الأطفال على الرعاية الصحية الكاملة، ويكفل لهم حياة كريمة في إطار التزام الدولة بحماية الحق في الصحة.