«شكة إبرة» ب40 مليون جنيه!.. لعلاج مرض الضمور العضلي والشوكي

◄الأمهات يستغثن بالحكومة: أنقذوا أطفالنا
◄د.عبلة الألفى: منع المرض هو الحل
آهات وآلام ومعاناة لا يشعر بها إلا الآباء والأمهات الذين يجدون فلذات أكبادهم يتألمون كل لحظة وهم واقفون عاجزين عن التخفيف عنهم.. حتى ظهر بريق أمل جعلهم يحلمون بأن يعيش أطفالهم حياة طبيعية ب«شكة إبرة».. لكن هل دائما تأتى الرياح بما تشتهى السفن، فهذا الأمل بعيد المنال كونه يعد من أغلى أنواع العلاج فى العالم وتتعدى تكلفته 40 مليون جنيه!!، ما هذا العلاج وكيف يعمل وهل يحقق نسبة الشفاء المطلوبة أم أنه مجرد حل مؤقت يخفف الآلام لمدة محددة؟.. هذا ما توضحه «آخر ساعة» فى هذا التحقيق بعد أن استمعت لمعاناة بعض الحالات من مصابى الضمور ومعرفة نوع العلاج الذى أحدث ضجة كبيرة على صفحات السوشيال ميديا.
بدأت الحكاية عندما قام أهل الطفلة رقية التى قاربت على إتمام العام الثانى من عمرها بإنشاء حساب بنكى تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعى لقبول التبرعات عليه لجمع مبلغ 40 مليون جنيه ثمن الحقنة التى تساعدها على أن تحيا حياة طبيعية مثل بقية الأطفال، شريطة أن تأخذ الحقنة سريعا قبل أن تصل لعمر العامين.
وتقول والدة رقية إن ابنتها وُلدت بشكل طبيعى ولم تكن تشتكى من شيء إلى أن وصلت لسن ستة أشهر وبدأت تظهر عليها أعراض المرض، وبدأت معها رحلة البحث عن علاج، حتى تم إخبارهم بهذه الحقنة باهظة الثمن التى تعمل على تغيير الجين المسبب للمرض بما يساعد رقية على الشفاء. وهذا كان سببا فى طلب المساعدة والتبرع من المواطنين لإنقاذها، وبالفعل اكتمل المبلغ سريعا، لتكون بذلك حالة رقية هى الشرارة التى دفعت كثيرا من الأهالى بطلبات استغاثة لإنقاذ أطفالهم من هذا المرض.
معاناة سيلين
تقول والدة سيلين إن ابنتها تم تشخيصها مؤخراً بمرض چينى نادر اسمه ضمور العضلات الشوكى "نوع ثان"، وهذا المرض يصيب طفلاً بين عشرة آلاف طفل فى العالم سنوياً، ويتسبب فى إصابة الخلايا المسئولة عن المهارات الحركية بشكل كبير ويؤثر فى البلع والجهاز التنفسى حتى أفقدها القدرة على التنفس بشكل طبيعى، والعلاج الوحيد لهذا المرض هو حقنة واحدة اسمها "zolgensma" وتعتبر الدواء الأغلى فى العالم وتبلغ تكلفتها 2.1 مليون دولار (حوالى 40 مليون جنيه)، وعلى غرار ما حدث مع رقية، قام أهل سيلين بفتح حساب تبرعات للتمكن من جمع هذا المبلغ الضخم.
تغير البروتوكول
وتروى أم على معاناة طفلها مع المرض: "أنا مرعوبة ابنى يكبر، كل يوم بيعدى بياخد من روحى والمرض بياكل فى صحته وفرصته فى العلاج بتقل".. ابنى مريض بضمور العضلات الشوكى وتم تشخصيه بالمرض فى عمر 9 شهور وتم عرضه على لجنة من الأطباء أجمعوا على أن حالته تسمح بالحقن بالدواء الأغلى عالميا ولكن يجب الانتظار حتى إنهاء الإجراءات وبالفعل تم الانتظار لمدة 55 يوما، ثم تم التواصل مرة ثانية وعرفنا أن البروتوكول تغير وأصبح الحقن للأطفال الأقل من 6 أشهر فقط.
هنا فقدت الأم الأمل التى انتظرت من أجله وظلت تترقب حالة ابنها التى تسوء يوما بعد يوم. ومازال أمام على وقت ليأخذ الحقنة فعمره الآن عام وشهرا ن، وتتمنى والدته أن يصل صوتها للمسئولين لمساعدته وتوفير العلاج له ليستطيع أن يحيا حياة طبيعية خاصة بعد أن بدأت عضلات صدره فى التأثر وأصبح يحتاج لجلسات جهاز التنفس باستمرار.
حمزة يحتاج 12 مليونا سنويا للعلاج
أما حمزة فيبلغ من العمر 7 سنوات وتم تشخيصه على أنه مريض ضمور شوكى من "النوع الثانى" بعد السنة الأولى من عمره ومن وقتها بدأ رحلة العلاج التى تتمثل فى تناول بعض المكملات الغذائية وفيتامين (د) وكالسيوم فقط بالإضافة لجلسات العلاج الطبيعى التى تمنع تدهور الحالة نسبيا، أما العلاج الأساسى فغير متوافر فى مصر ويتم تناوله طوال العمر، حيث يحصل الطفل على 6 حقن فى السنة الأولى بتكلفة تقارب 12 مليون جنيه، ثم يتكرر العلاج سنويا بتكلفة تتراوح بين 6 و7 ملايين جنيه. وتطلب والدته تدخلا سريعا من الدولة لتوفير العلاج اللازم للأطفال فوق عمر السنتين.
إقرأ أيضًا
تامر حسني يقترح «صفحة المليون أخ» لدعم مرضى ضمور العضلات
أنقذوا أولادى
بينما تقول أم باسل وأحمد: "ولادى روح قلبى ونور عينى هما الحياة ليا ولقلبى، باسل 9 سنوات وُلد بشكل طبيعى وبعد 4 سنوات لاحظنا تغيرا فى طريقة مشيه وصعوده السلم"، فتم الكشف عند عدد من الأطباء وإجراء أشعات وتحاليل لنكتشف إصابته بضمور عضلات "دوشين"، وطلب الأطباء إجراء التحاليل لشقيقه أحمد الذى يبلغ من العمر 6 سنوات للاطمئنان عليه، وللأسف تم اكتشاف إصابته أيضا بنفس المرض نتيجة وجود طفرة جينية، وبمرور الوقت تتدهور حالتهما ولا يوجد لهما علاج بمصر، والمتاح فوق طاقة تحملنا ويجب أخذ العلاج فى سن محددة قبل أن يتمكن المرض من جسميهما الصغيرين.. أرجوكم أنقذوا أولادى.
المركز المتكامل
من جانبها، ترى الدكتورة عبلة الألفى، عضو لجنة الصحة بمجلس النواب رئيس الجمعية المصرية للأعضاء بالكلية الملكية لطب الأطفال، أن هناك نوعين من العلاج الجينى الخاص بمرضى ضمور العضلات، أحدهما يؤخذ عن طريق الفم ويكرر باستمرار والآخر حقنة تؤخذ مرة واحدة فى العمر، لكن الأبحاث العلمية لم تثبت فاعلية هذه الحقنة باهظة الثمن فى تحقيق نسب شفاء تامة خاصة أن من شروطها أن تؤخذ قبل عمر عامين، علما بأنه عند مرور 6 أشهر على الطفل بعد الإصابة بالمرض تكون 90% من خلايا النخاع الشوكى تدمرت تماما، وكل ما تقوم به الحقنة هو ثبات الحالة فقط كما هو مدون فى الأبحاث العلمية التى تؤكد أنها لا تحقق الشفاء بل يمكن أن تقلل التدهور لمدة 5 سنوات، ولم يثبت العلم حتى الآن ماذا سيحدث بعد انقضاء هذه المدة. وأوضحت أن الحقنة علاج جينى يغير تركيبة الجين الحامل للمرض ويغير الأحماض الأمينية ويوقف التدهور، لكن الخلايا العصبية والعضلات التى أصيبت بالضمور لا يستطيع علاجها، لذا يجب تناول هذه الحقنة فى وقت مبكر وقبل مرور 6 أشهر من الإصابة بالمرض.
وترى الألفى ضرورة البحث عن طرق تمنع المرض من الأساس ويمكن تحقيق ذلك عن طريق تشخيص العائلات الحاملة للمرض ومنع زواج الأقارب من هذه العائلات، وتشخيص الجين المتنحى للمقبلين على الزواج حتى إن كانت لا تجمعهم صلة قرابة ومنع زواجهم فى حال وجود المرض عند أىٍ من الطرفين، لأنه فى حالة حمل الزوج والزوجة للمرض يكون لديهما فرصة أكبر لإنجاب أطفال مصابين أو حاملين للمرض، بالإضافة للتشخيص المبكر للوصول لأفضل نسب شفاء.
وترى أن التبرع ب40 مليون جنيه يمكن أن يكون سببا فى منع هذه الإعاقة من الحدوث والمساعدة على تنفيذ حملات توعية لمنع زواج الأقارب، فضلا عن التخفيف من معاناة آلاف الأطفال من مرضى الضمور الشوكى وتلقى علاج الأطفال مبكرا بمجرد اكتشاف المرض لتخفيف المعاناة بشكل مبكر. وتنصح الأهل بضرورة تحسين تغذية أطفالهم وممارسة العلاج الطبيعى والمحافظة عليهم من الإصابة بالنوبات الرئوية المتكررة والحرص على تغيير وضعهم وعدم تركهم بأماكنهم لفترات طويلة لتقليل مضاعفات المرض.
وبصفتها عضوة لجنة الصحة بمجلس النواب، أكدت أن هناك عدة طلبات إحاطة قُدمت من بعض الأعضاء لإنشاء مراكز لمرضى الضمور بجميع المحافظات، لكن تم تحويل هذه الطلبات إلى مشروع إنشاء مراكز متكاملة للأطفال ذوى الاحتياجات الخاصة لرعاية كل من يعانى مشكلات عصبية وعضوية ولتقديم خدمة متكاملة لهؤلاء الأطفال تشمل العلاج الطبيعى والأجهزة التعويضية وطرق التغذية السليمة وإجراء التحاليل والأشعات للتخفيف من معاناة الأهل والأطفال.
من جهتها توضح شريفة مطاوع، رئيس مجلس إدارة الجمعية المصرية لمرضى ضمور العضلات، أن ضمور العضلات من الأمراض النادرة التى تضم 65 نوعا ولكلٍ منها طفرات مختلفة، ولعل الضمور الشوكى ودوشين هما أكثر الأنواع التى تم تسليط الضوء عليهما بسبب ظهور علاجات لها، ونسبة الإصابة بضمور العضلات "دوشين" 1 لكل 3400 طفل، ونسبة الضمور الشوكى 1 لكل 10.000 طفل. مؤكدة أنهم يحتاجون رعاية طبية وصحية باستمرار لإنقاذ حياتهم التى قد تنتهى فى لحظة بسبب عدم القدرة على إسعافهم سريعا من مشكلات ضيق التنفس الذين يكونون أكثر عرضة للإصابة بها.
ولذا ناشدت شريفة الحكومة ضرورة إنشاء مستشفى أو معهد قومى خاص بهؤلاء الأطفال المرضى يتلقون به كل أنواع العلاج، مشيرة إلى أن الكثير من المرضى يتوافدون على الجمعية لتقدم لهم بعض الخدمات العينية فى حدود الإمكانيات المتاحة كتوفير بعض المكملات الغذائية التى تساعدهم على عدم تدهور الحالة، أو عن طريق صرف روشتات طبية وتوفير كراسى كهربائية تساعدهم على الحركة.