الأطباء يطالبون بتطوير بنوك الدم وبروتوكول علاجي موحد لأكثر من 30 ألف مريض

عقدت الجمعية المصرية لأنيميا البحر المتوسط "الثلاسيميا"، الخميس 12 مايو، مؤتمرها السنوي السابع عشر، بالتعاون مع وحدة أمراض الدم بجامعة القاهرة.
وناقش المؤتمر الذي تزامن مع اليوم العالمي لأنيميا البحر المتوسط "الثلاسيميا" واحتفالا بمرور 25 سنة على تأسيس الجمعية ، طرق منع انتشار أنيميا البحر المتوسط "الثلاسيميا" من خلال التوعية بأهمية فحوصات ما قبل الزواج التي تمثل مفتاح الوقاية، وتفعيل القانون الذي يحتم على المقبلين على الزواج إجراء تلك الفحوصات ؛ كما ناقش المؤتمر أحدث علاجات التخلص من الحديد التي تؤخذ عن طريق الفم والتي تعد طفرة في علاج الثلاسيميا.
صرحت أستاذ طب أمراض الدم والأطفال بمستشفى أبو الريش الجامعي ورئيس الجمعية المصرية للثلاسيميا د. آمال البشلاوي: "إن أعداد حاملي مرض أنيميا البحر المتوسط -الثلاسيميا- التي تجاوزت 7 مليون و650 ألف - 9 % من إجمالي عدد السكان- في تزايد مستمر في مصر، وذلك لعدم تفعيل الخطة القومية التي وضعتها الجمعية بالتعاون مع وزارة الصحة لمنع انتشار المرض كما يحدث في البلدان الأخرى مثل قبرص واليونان؛ ونناشد كافة الجهات المعنية على رأسها وزارة الصحة والهيئات الحكومية بضرورة تفعيل هذه الخطة في أسرع وقت، حيث تهدف للحد من ولادة أطفال جدد مصابين بالمرض من خلال نشر الوعي في المجتمع عن هذا المرض وسبل الوقاية منه، كما نشدد على إعداد وتفعيل قانون يحتم إجراء فحوصات ما قبل الزواج، وإنشاء مراكز تقدم توصيات وراثية في كافة المحافظات لنشر الوعي حيث يستطيع أن يلجأ إليها المقبلين على الزواج لمعرفة طبيعة المرض، وخطورة زواج حاملي الجين من غير الأقارب، وكذلك زواج الأقارب الذي يضاعف احتمالات ولادة أطفال مصابين بالمرض".
وأضافت د .آمال: "أنيميا البحر المتوسط –الثلاسيميا- من أخطر الأمراض الوراثية وأكثرها شيوعا حيث يؤثر سلباً في إنتاج خلايا الدم الحمراء ويسبب الأنيميا؛ وهذا المرض له أكثر من درجة، فهناك أشخاص حاملين للمرض تكون لديهم نسبة أنيميا بسيطة لا تتطلب العلاج، وهناك أنيميا متوسطة إذ تظهر علامات الشحوب على الشخص المصاب بعد عمر سنتين أو عند 8 أو 9 سنوات.. أما الأنيميا الشديدة فتظهر على الطفل في عامه الأول، أو خلال الستة أشهر الأولى من حياته، وتزداد خلالها الإصابة تدريجيا ولا يمكن علاجها إلا بنقل الدم المتكرر الذي يؤدي إلى تراكم الحديد في أعضاء الجسم مثل الكبد والقلب والغدد النخامية والبنكرياس.. ونتيجة لذلك، يصاب المريض بفشل أو ضعف في وظائف هذه الأعضاء، ولذلك يجب الاهتمام بالحصول على العلاجات التي تخفض نسبة الحديد في الجسم بانتظام مع نقل الدم الآمن حتى يعيش مريض الثلاسيميا حياة طبيعية بدون مضاعفات.. ونشكر وزارة الصحة وهيئة التأمين الصحي علي جهودهما المبذولة لتوفير العلاجات الفموية للتخلص من الحديد".
ومن جانبها قالت أستاذ طب أمراض الدم والأطفال بجامعة القاهرة د. مني التاجي: "تم التوصل منذ فترة إلي أول عقار للتخلص من الحديد المتراكم في الجسم ديفيروكسامين eDeferoxamin ، وقد أثبت هذا العقار فعاليته، وكانت آثاره الجانبية ضعيفة جدًا ولكن المرضي كانوا يجدون صعوبة كبيرة في الالتزام بالعلاج لصعوبة استخدامه حيث يتم حقنه تحت الجلد من خلال مضخة لمدة تتراوح من 8 إلى 12 ساعة على مدار 5 أيام أسبوعيًا، واستمر الوضع كذلك حتى انطلقت ثورة في علاج الحديد المتراكم في الجسم بظهور عقار ديفيراسيروكس Deferasirox وهو أول دواء يؤخذ عن طريق الفم ويساعد على خفض مستوى الحديد و حاصل علي موافقة إدارة الأغذية والأدوية الأمريكية FDA منذ عام 2005 ، وأثبت فاعليته خلال العشر السنوات الماضية في مساعدة مرضي الثلاسيميا بالتعايش مع المرض و التمتع بحياة اقرب الي الحياة الطبيعية " .
ونوهت د .منى التاجي إلى أن "ديفيراسيروكس Deferasirox عبارة عن حبوب تؤخذ مرة يومياً بدلاً من الحقن تحت الجلد، كما أن أعراضه الجانبية تكاد تكون منعدمة وبالتالي يساعد المرضى على استعادة حياتهم الطبيعية.
وأكدت د. مني التاجي على أهمية وضع بروتوكول علاج قومي موحد في كافة الهيئات الحكومية وكذلك الجهات التابعة لوزارة الصحة مع وضع برنامج قوي ومكثف للكشف عن حاملي المرض.
كما شددت على ضرورة تدريب كافة الأطباء على أحدث طرق التشخيص السليم وسبل اكتشاف المرض.
ومن جانبها أكدت أستاذ طب أمراض الدم والأورام بجامعة الإسكندرية د. هدى حَسَاب، على أهمية استمرار تطوير الخدمات في بنوك الدم على مستوى الجمهورية لتخفيف معاناة هؤلاء المرضي.
كما أشارت إلى أن هؤلاء المرضى والذي يعد تعدادهم الأعلى حول العالم يحتاجون إلى نقل الدم باستمرار بالإضافة إلى تناول عقاقير التخلص من الحديد ، لذلك فيجب أن تشمل الخدمات العلاجية توفير نقل الدم الآمن والخدمات التشخيصية المتطورة وتيسير الوصول إليها في كافة المحافظات، مؤكدة أنه بالفعل تم تطوير الخدمات والأجهزة في بنك دم الشاطبي بجامعة الإسكندرية طبقا لأحدث المعايير الدولية.